Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu vr 07 okt 2022, 00:49

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 18 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2
Auteur Bericht
 Berichttitel: Re: PPMS
BerichtGeplaatst: ma 15 feb 2010, 16:19 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Dat moet nog verder onderzocht worden, vermoed ik. In het Zamboni onderzoek weren maar 10 PP'ers en 20(?) SP'ers. Verbeteringen waren niet spectaculair. Maar andere behandelde PP'ers (Wonky van tims) heeft wel duidelijke verbeteringen. Onze Sesj heeft spms en is vooruit gegaan.

Misschien dat bij PP en SP het stadium wel erg belangrijk is, ik weet het niet.

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: PPMS
BerichtGeplaatst: di 16 feb 2010, 02:09 
Offline

Geregistreerd: ma 15 feb 2010, 19:42
Berichten: 11
Ik heb mijn verwachtingen en hoop niet op verbetering gezet maar hoop wel dat er een adempauze word gegeven allen jammer dat er zo weinig over de pp-ms en de onderzoeken ernaar te schrijven valt tenminste naar mijn gevoel weinig hoopgevend :(


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: PPMS
BerichtGeplaatst: di 16 feb 2010, 11:04 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
irmyenbo schreef:
Ik heb mijn verwachtingen en hoop niet op verbetering gezet maar hoop wel dat er een adempauze word gegeven allen jammer dat er zo weinig over de pp-ms en de onderzoeken ernaar te schrijven valt tenminste naar mijn gevoel weinig hoopgevend :(


Ik deel je zorg en hoop, maar misschien moeten we ook niet vergeten dat de PP-tjes de kleinste groep vormen (gelukkig) en dat ze misschien ook moeilijker in een onderzoeksopzet te plakken zijn. Ik weet niet of het klopt, maar ik kan me indenken dat de PP-tjes hoe bruut het ook klinkt vanuit een onderzoeksoogpunt en de beoogde doelgroepomvang voor de "oplossing" waar naar gezocht wordt geen prioriteit hebben.

Erg, hè, dat juist diegenen waar de nood het hoogst voor is dat er snel een oplossing gevonden wordt altijd achter in het rijtje staan :cry:

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: PPMS
BerichtGeplaatst: di 16 feb 2010, 12:30 
Ik vraag mij af of je zo negatief moet zijn, ook van de andere groepen is nog weinig bekend over de resultaten op langere termijn. Volgens mij moet je net als iedereen gewoon de scans afwachten, eerst de vaatproblemen in kaart brengen. hopelijk is er dan een oplossing of meerdere mogelijk.

Ook als niet ieder probleem nu al aangepakt kan worden, dan nog ga ik ervan uit dat het op zijn minst verlichting kan brengen. En ik ga ervan uit dat ook de groep ppms ers interessant genoeg is voor de specialisten om ook voor de complexere problemen te zoeken naar nieuwe behandelingen. Ccsvi zal steeds meer erkenning krijgen, dat kan gewoon niet anders volgens mij en voor vaatspecialisten biedt dit weer nieuwe onderzoeksmogelijkheden ( promoveren/afstuderen? ).

En hopelijk storten zij zich dan massaal op ons, de ppms ers ;)

Astrid


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: PPMS
BerichtGeplaatst: di 16 feb 2010, 13:05 
Offline

Geregistreerd: ma 15 feb 2010, 19:42
Berichten: 11
Ja Astrid de hoop blijft er zeker en ik ben er ook van overtuigd met wat je zegt dat de ccsvi meer erkenning zal gaan krijgen maar ik ben bang dat ik me misschien iets te veel heb laten meeslepen in het hele gebeuren.

En we zullen zeker een uitdaging zijn voor de vaatspecialisten maar toch kriebelt het een beetje veel er kwam ook de laatste tijd zoveel info op ons af dat de hoop gewoon te hard groeide en het ongeduld in mijn geval dan een beetje op hol slaat :oops:

In ieder geval laat ons dan sterk maken voor de aanval op ons ik ben er in ieder geval klaar voor ;)


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: PPMS
BerichtGeplaatst: di 16 feb 2010, 15:52 
De wens is bij mij zeker ook de vader van de gedachte hoor.

Het ongeduld herken ik, wil ook liever vandaag dan morgen geholpen worden. Ik heb ook grote angst om verder achteruit te gaan, weer een nieuw symptoom te ontdekken. Maar wij blijven afhankelijk van de medische wereld. Veel vragen blijven stellen, mogelijkheden onderzoeken,informatie doorsturen.

Ging kleine Bart niet een dezer dagen naar Polen trouwens?

Astrid


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: PPMS
BerichtGeplaatst: di 16 feb 2010, 15:56 
Astrid, in Bericht #2 in het CCSVI topic op msweb staat precies welke msweb-members er wanneer, waar een afspraak hebben (gehad)...


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: PPMS
BerichtGeplaatst: di 16 feb 2010, 20:58 
Offline

Geregistreerd: ma 15 feb 2010, 19:42
Berichten: 11
Ja Astrid het is zeker belangrijk dat we vragen blijven stellen maar bij mijn neuroloog vang ik een beetje bot :| .
Hij begrijpt me volkomen maar hij raad me ten strengste af om stappen te ondernemen en te wachten wat de onderzoeken in Nederland beetje op kaart zijn gebracht en eerlijk gezegd is wat je moet betalen ook niet niks ik heb het in ieder geval niet in een oude sok liggen ,maar kan het gelukkig wel doen als er een beetje goede vooruitzichten zijn.
Maar wat je zegt liever gisteren dan vandaag geholpen worden,ik ben ook nog redelijk jong :oops: 42 jaar en weet sinds dikke 2 jaar dat ik MS heb,heb ook nooit wat gemerkt of lang zitten docteren over wat ik had het was binnen 2 weken heel duidelijk na de scan en de ruggeprik
Ik denk dat ik dan toch maar voor geduld moet kiezen,veel vragen stellen en informatie onderzoeken en maar hopen dat de schade te overzien blijft al begint dat nu al moeienlijker te worden :cry:

groetjes Irmy


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 18 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling