Op TIMS, 4 juni 2010, laat iemand deze brief van Simka zien; ik zal een stuk proberen te vertalen:
http://www.thisisms.com/ftopict-12031-s ... restenosisNu wat over de gevolgen van de behandeling van CCSVI op het klinische verloop van MS. Onze gegevens wijzen erop dat de dingen veel gecompliceerder zijn dan kon worden vermoed.
1. CCSVI is niet gelijk aan een MS; het meest waarschijnlijk is dat: MS = CCSVI + enkele (waarschijnlijk meer dan een) andere factoren;
2. Bijgevolg, het behandelen van CCSVI betekent niet dat MS is verdwenen. Het merendeel van de patiënten ervaart goede en slechte dagen na een operatie, belangrijker nog: tijdens een infectie, stress, etc. komen de symptomen meestal terug. Maar de klachten komen ook terug bij restenose.
3. Behandeling van CCSVI is geen garantie voor verbetering. Er waren enkele patiënten (niet veel, maar toch..) die verslechtering ervaren. De meeste van deze patiënten hadden ernstig vernauwde aders die niet voldoende konden worden gedilateerd of met een stent geopend, maar er waren ook gevallen, waarbij de chirugie "perfect" was verlopen. Dus, een patiënt kan verbeteren na de operatie (een meerderheid, met name relapsing-remitting patiënten), maar geen verbetering of zelfs verslechtering is ook mogelijk. Een her-operatie kan de symptomen in de laatste twee groepen verbeteren, maar nogmaals, niet in alle gevallen.
4. Waarschijnlijk zal chirurgie bij CCSVI + farmaceutische behandeling de resultaten verbeteren. Probeer je neurologische medicijnen die je voor de operatie had te blijven gebruiken.
5. Veel patiënten die verergering van de symptomen hadden, hebben soms baat bij Inclined (verhoogd aan de hoofdzijde) bed therapie. Je kunt het proberen, zelfs al is het niet efficiënt, het is tenminste 100% veilig.
6. Postoperatief Doppler onderzoek is soms verwarrend. Bij de meeste patiënten is de doorstroming net na de operatie nog steeds pathologisch. Daarom doen we dit niet direct na de operatie (we willen de patiënten niet in de stress helpen). Zelfs na enkele dagen zijn er nog steeds doorstroom afwijkingen, vooral na dilatatie. Dus denken we dat de patiënt moet kijken naar zijn / haar eerste symptomen.