Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu vr 07 okt 2022, 02:27

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 10 berichten ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: do 19 aug 2010, 00:43 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 23 nov 2009, 23:58
Berichten: 306
Woonplaats: Helmond, Netherlands
Fenomeen van Uhthoff

Zelf ben ik wegens redenen meer dan normaal geïnteresseerd in aandoeningen bij MS die het zicht betreffen. Het onderstaande betoog is mijn visie op het geheel waarbij ik moet opmerken dat ik nog niet alle facetten goed onderzocht heb en het is snel geschreven dus een lage redactionele waarde ;)

Een oogzenuwontsteking (Neuritis Optica) zou myeline schade veroorzaken waardoor de zenuw een slechtere isolatie zou krijgen. Een verhoogde (lichaams) warmte heeft dan meer invloed op de zenuw geleiding met een slecht zicht bij lichamelijke inspanning of bij bijvoorbeeld heet bad, sauna bezoek, warme dag maar ook warm eten en drinken, stress en vermoeidheid.

Alleen rammelt deze theorie aan alle kanten. Het is bekend dat veel MS-ers problemen hebben met hun ogen. Iets meer dan 30% van alle MS-patiënten hebben ooit te maken met een oogzenuwontsteking.

Alleen door de CCSVI theorie krijg ik steeds meer de indruk dat veel oogzenuwontstekingen bij MS-patiënten verkeerd zijn gediagnosticeerd. Immers de doorbloeding van de oogzenuw en dus ook de afvoer van het bloed heeft als een van de eerste gevoelige organen te lijden onder de slechte afvoer in de halsaderen. De bloedafvoer van de oogzenuw komt daar immers bijna direct op uit.

Het oplossen van vernauwingen in de halsaderen en dus ook de zichtverbeteringen die daarbij gepaard gaan zijn daarmee erg goed te verklaren. Als de onderliggende reden van het Fenomeen van Uhthoff zou kloppen is het niet te verklaren waarom mensen die aan CCSVI behandeld zijn daar geen of veel minder last van hebben. Immers de myeline schade is niet binnen een paar dagen te genezen. Kortom, de verklaring van een slechte doorbloeding van de oogzenuw die met een CCSVI behandeling herstelt is, klopt m.i. dan veel beter.

Ook heb ik al eens geschreven dat er een complex mechanisme in het hoofd aanwezig is dat de bloedstroom regelt. Sommige aderen voeren bloed uit de schedel bij normale lichaamstemperatuur. Bij een verhoogde lichaamstemperatuur wordt de bloedrichting omgedraaid en gaat het bloed de schedel in. Deze omkering is bij gezonde personen gemeten in een klimaat kamer en bij inspanningstesten. Bij mensen met CCSVI, waarbij de doorbloeding dus gestoord is, kan het heel goed zijn dat de temperatuurregeling in het hoofd dus niet meer goed werkt. Veel MS-ers hebben dan ook daadwerkelijk hitte intolerantie! Het zou me niet verbazen dat mensen met een bepaalde vorm van CCSVI hitte intolerantie hebben waarbij dus vooral de oogzenuwen geraakt worden.

In alle gevallen zien we dat een CCSVI behandeling, als die mogelijk is, vooral ook van grote invloed zijn op een beter zicht, na de behandeling. Maar natuurlijk zijn er geen garanties, want we weten nog maar een beetje van CCSVI op dit moment.

Ik hoop dat iemand iets heeft aan deze uitleg, ik ben nog volop in onderzoek, ook bijvoorbeeld de relatie met de verschillende sinussen (aders binnen de schedel). De rol van de transverse-sinus en zichtproblemen is zo'n onderwerp. Ook sinussen kunnen vernauwingen hebben, maar over hun rol binnen MS en CCSVI is op dit moment nog niet veel bekend.

Zie ook: http://nl.wikipedia.org/wiki/Fenomeen_van_Uhthoff


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 19 aug 2010, 08:48 
Een oogzenuwontsteking (Neuritis Optica) zou myeline schade veroorzaken waardoor de zenuw een slechtere isolatie zou krijgen. Een verhoogde (lichaams) warmte heeft dan meer invloed op de zenuw geleiding met een slecht zicht bij lichamelijke inspanning of bij bijvoorbeeld heet bad, sauna bezoek, warme dag maar ook warm eten en drinken, stress en vermoeidheid.

Dit ben ik!: als ik me inspan, of warm eet, gaat m'n zichtvermogen een-op-een achteruit. Helaas heeft de CCSVI behandeling nou juist bij dit symptoom bij mij NIET geholpen (terwijl veel andere symptomen merkbaar zijn verminderd).

Het zit dus inderdaad ingewikkeld in elkaar.. Ik kan me voorstellen dat de 'schade' die in de loop der tijd is ontstaan bij iedereen anders is, en daardoor de resultaten van behandeling ook bij iedereen anders zijn.... Iedereen z'n eigen CCSVI, zeg maar... :?


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: do 19 aug 2010, 08:54 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 02 jun 2010, 12:10
Berichten: 91
Woonplaats: Hardegarijp
alphons schreef:
Fenomeen van Uhthoff

etc......

Zie ook: http://nl.wikipedia.org/wiki/Fenomeen_van_Uhthoff



Alphons,
dank voor deze reactie!

Wat je verteld over die twijfels . . .
Mijn linker oog doet het momenteel minimaal 25 % beter nadat er een goede bloeddoorstroming is gekomen . . .
Ik hoop dat dit ook voor andere patiënten zal gelden!

Groet, Bastiaan

_________________
Bene diagnoscitur, bene curatur . . .
"Iets dat goed is gediagnosticeerd, kan goed genezen worden . . ."

Verba docent, exempla trahunt . . .
"Woorden geven instructies, voorbeelden leiden . . ."


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 19 aug 2010, 21:56 
Offline

Geregistreerd: zo 23 mei 2010, 16:17
Berichten: 222
Duidelijke uitleg Alphons!

Ikzelf heb, behalve MS ook nog een erfelijke aandoening, FMF. Dit is Familiale Mediterrane Koorts. Mijn hele leven heb ik al 4 tot 5 keer per jaar 1 á 2 weken héél hoge koorts. Het springt dan in een uur tijd van 36.5 naar 40.5 en weer terug. Dag én nacht. Die koorts is nooit een pretje geweest, maar in combinatie met MS is het een vreselijke ramp. Tijdens en na zo'n koortsperiode zie ik bijna niets met 1 oog en ook ben ik lange tijd alle kleur 'kwijt' geweest. En na elke oogzenuwontsteking weer een solumedrolkuur.
Door het gebruik van Betaferon bleef ik dag in dag uit koorts houden, dus daar ben ik na 1 jaar maar weer mee gestopt.
Inmiddels heb ik medicatie tegen jicht, :shock: want dat is het enige dat helpt om de koortsperioden te verminderen. Ik heb door de minder frequente koortsaanvallen ook mijn kleurenzien weer terug gekregen.
Maar hete baden, sauna's en op een terras in het zonnetje zitten... nee. Mijn zicht vermindert dan drastisch.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 20 aug 2010, 09:57 
Bij mij is in 1992 de diagnose MS vooral bevestigd nadat een oude neuroloog in het Erasmus MC even door mijn pupil in mijn oog had gekoekeloerd: "oogzenuw ziet veel te wit door slechte doorbloeding"

Je schijnt dat eenvoudig te kunnen zien. Ook een opticiën of huisdokter kunnen de oogzenuw zo bekijken.


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: ma 23 aug 2010, 16:47 
Offline

Geregistreerd: di 02 maart 2010, 19:17
Berichten: 40
Hallo allemaal, eerst bedankt voor alle info die jullie geven.
Ik had in 2003 misschien MS. februari 2009 1e schub.
Ik wil dit toch even kwijt, in 2004 kwam ik bij een Amerikaanse chiropractor
en die zei dat in mijn hals een ader werd dichtgedrukt, ik ben menig maal
gekraakt en uiteindelijk zijn mijn ogen in iedergeval niet meer achteruitgegaan, zie ook niet meer wazig. :D


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 23 aug 2010, 20:04 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 23 nov 2009, 23:58
Berichten: 306
Woonplaats: Helmond, Netherlands
Loes,
Bedankt voor je verhaal. Bij CCSVI kan het zeker het geval zijn dat een ader in de verdrukking komt door bot weefsel. Maar er is niets te vinden over hoe dit probleem op te lossen is, in ieder geval niet met dotteren. Geweldig dus dat een chiropractor in dit geval, en misschien wel bij anderen een uitkomst kan bieden. Vooral ook de verbetering in het zicht blijft opmerkelijk. Als ik het ooit goed begrepen heb, moet je wel regelmatig terug om opnieuw te 'kraken', klopt dat?


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 26 aug 2010, 11:07 
Offline

Geregistreerd: di 02 maart 2010, 19:17
Berichten: 40
Hallo Alphons,
Ja, dat zeggen ze, maar na 32 x kraken en geen spieren behandelen, ben ik er mee gestopt. (dat gaat echt samen, anders staan die wervels zo weer vast)
Het laatste moment voelde het alsof hij me letterlijk had gebroken (dus door de spanning heen)
Ik kreeg ook gelukkig 3/4 vergoed door mijn verzekering, na een gesprek, wat toen ook niet normaal was. (AZIVO, gesprek(je) met directeur, jammer dat hij weg is)
Ben bij een goede manuele sport therapeut terecht gekomen, die deed de rug ook op alle plaatsen. (vanuit onderrug-borstwervels- dan nek) zo bleef het een tijdje goed gaan.
Maar zodra er maar 1 ding vast gaat zitten en dat dan als enige wordt behandeld kan je binnen de kortst mogelijke tijd ook geen stap meer verzetten.
En er zijn dus genoeg therapeuten die alleen de plek behandelen en daar had ik dus niets aan.
Dus het blijft zoeken naar de goede therapeut waar je baat bij hebt.
Ook nu een x in een revalidatiecentrum te hebben gezeten, zet ik daar ook mijn vraagtekens bij,
daar valt dus genoeg te bezuinigen, genoeg om ons allemaal te laten helpen.
(sorry hoor, spreek ook als oud verzorgende :D )


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 19 nov 2010, 23:25 
Offline

Geregistreerd: vr 19 nov 2010, 22:57
Berichten: 1
Mijn naam is Mark en ik ben 35 jaar oud. Ik woon in Eindhoven. Sinds 2002 lijd ik aan MS. Mijn belangrijkste symptoom is mijn slechte gezichtsvermogen. MS heeft mijn beide oogzenuwen aangetast en de neuroloog denkt dat ik nog maar voor 10% zie. Een ander symptoom van MS dat ik ervaar is dat ik geen lange afstanden meer kan lopen. Gelukkig heb ik nergens pijnklachten en kan ik alles nog eten of drinken.
Door mijn ontstoken oogzenuwen raakte ik mijn werk en rijvaardigheid kwijt :( . De theorie van Zamboni interesseert me, want ik denk dat mijn bloedvaten bij mijn oogzenuw vernauwd zijn... Aanstaande zondag ga ik naar de MS-dag in Veldhoven bij Koningshof. Daar zal veel tijd worden besteed aan Zamboni...


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 20 nov 2010, 12:58 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 02 jun 2010, 12:10
Berichten: 91
Woonplaats: Hardegarijp
Ik had nooit geweten dat mijn gezichtsvermogen met de MS te maken zou hebben . . .
Maar na behandeling weet ik wel beter !
Zie het artikel in Actief . . . (krant in Friesland)
http://ccsvi.wagenveld.eu/ARTIKEL-MS-AC ... 9-2010.jpg met mijn verhaal.

Groet, Bastiaan

_________________
Bene diagnoscitur, bene curatur . . .
"Iets dat goed is gediagnosticeerd, kan goed genezen worden . . ."

Verba docent, exempla trahunt . . .
"Woorden geven instructies, voorbeelden leiden . . ."


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 10 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling