Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu do 28 maart 2024, 21:36

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 10 berichten ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: ma 06 jun 2011, 22:20 
Offline

Geregistreerd: di 23 feb 2010, 20:06
Berichten: 12
Ik ben naar dr. Beelen geweest en heb daar een MRI onderzoek gehad, daaruit bleek; goede vernauwing rechter slagader nek, nu ben ik met deze informatie naar een van de grootste ziekenhuizen in Nl geweest en verteld dat ik een vernauwing had (niets over ms genoemd), cd laten zien die ik van dr. Beelen hb gekregen, en ik heb in dit Nl ziekenhuis een echo gehad, en een doppler echo.
wat bleek; niets van vernauwingen te merken !!
geweldig goed doorbloede vaten!!

Nou dat vond ik natuurlijk aan de ene kant schokkend; wat moet ik nu doen; 3500 euro neerleggen voor iets wat ik niet heb? in Belgie..

de arts in dit Nl ziekenhuis die vertelde mij dat een mri met vloeistof soms een vertekend beeld kan geven als het betrekkingen heeft op de slagader...

ik snap het niet meer.. heeft iemand hier ervaring mee??

grtjs Gio


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 07 jun 2011, 16:43 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Hi Gio,

ik zou een second opinion in een ander ziekenhuis laten doen, vinden ze daar ook niets dan zou ik contact opnemen met dr. Beelen en het hem voorleggen.

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 07 jun 2011, 18:09 
Offline

Geregistreerd: di 23 feb 2010, 20:06
Berichten: 12
tja ik denk dat ik dat maar ga doen!...
dank je voor de tip!


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 08 jun 2011, 13:37 
Offline

Geregistreerd: ma 30 mei 2011, 15:42
Berichten: 34
Je slagaders? Beelen kijkt toch naar je venen? Groot verschil


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 08 jun 2011, 13:58 
Offline

Geregistreerd: di 23 feb 2010, 20:06
Berichten: 12
klopt en niets was dan ook verstopt, geen venen geen slag aders kleine aders , ader wanden of maar iets in die richting!


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 08 jun 2011, 20:57 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: zo 02 mei 2010, 00:10
Berichten: 295
Een geweldige vaatdeskundige weet over het algemeen weinig over de binnenste halsaders of borstader, omdat men daar gewoonlijk niet voor onderzoek of reparatie komt. Het constateren van CCSVI op een MRI/echo of CT is niet zo makkelijk/ondoenlijk bijna voor een ongeoefend oog. Niet dat deze Nederlandse deskundige geen geoefend oog heeft/kan hebben voor ANDERE vaataandoeningen, maar voor CCSVI moet je toch echt weten waar je naar kijkt en zoekt. Niet iedereen kan een boomkikkertje in een groene omgeving opmerken, maar als je weet waar je op moet letten en het vaker gedaan hebt dan heb je meer kans het kikkertje te zien. :mrgreen:

Voor een Doppler echo van de afvoeraderen van hoofd en ruggemerg heb je zeker training nodig, diagnose en de test zelf zijn erg afhankelijk van de expertise van degene die het beoordeelt. Dat wordt door tegenstanders altijd als groot nadeel van CCSVI-diagnose genoemd, maar dat zelfde nadeel geldt blijkbaar niet voor andere situaties waarbij een Doppler-echo gemaakt wordt (niet elk echo-onderzoek is in dezelfde mate afhankelijk van degene die het afneemt).

Het enige wat nodig is om te weten voor er een dotter-behandeling ingezet kan worden, is of er een doorstromingsprobleem is in de afvoeraderen. Dat gaat het beste met een echo-Doppler. Wat er waar voor beperkingen/belemmeringen zijn in deze aderen ziet de behandelaar toch pas als hij/zij met een katherslangetje ter plaatse de aderen minutieus afzoekt naar belemmeringen.

P.S. de titel van dit topic is wat aangepast voor het gemak van de lezers en het is verplaatst naar de juiste afdeling ;)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 10 jun 2011, 19:27 
Offline

Geregistreerd: ma 30 mei 2011, 15:42
Berichten: 34
Wie is eigenlijk ccsvi op dit forum? Doet erg klinisch overkomen ;)
Bent u arts of zelf behandeld ccsvi patient(e) ?


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 10 jun 2011, 20:32 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: zo 02 mei 2010, 00:10
Berichten: 295
Jolande schreef:
Wie is eigenlijk ccsvi op dit forum? Doet erg klinisch overkomen ;)
Bent u arts of zelf behandeld ccsvi patient(e) ?


Aan het kleurtje (groen) van de gebruikersnaam "CCSVI" kun je zien dat het geen "gewone" gebruiker is, maar eentje met beheerdersmogelijkheden :mrgreen: "CCSVI" is/zijn Esme en Alphons, degenen die o.a. site en forum verzorgen/beheren, zodat de doelgroep (MS-/CCSVI-ers) aan de best mogelijke objectieve informatie kunnen komen en van gedachten kunnen wisselen en ervaringen delen op het forum. Verder doen wij alles wat maar binnen onze mogelijkheden ligt om de belangen van jullie zo goed mogelijk te behartigen (zie http://www.ccsvi.nl/over/). Wij hebben beiden MS-ers in de directe omgeving en zijn dientengevolge betrokken geraakt bij het onderwerp CCSVI.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 11 jun 2011, 09:08 
Offline

Geregistreerd: ma 30 mei 2011, 15:42
Berichten: 34
Ok, dat is dan duidelijk dank. Bij jullie dus ook geen medische achtergrond we vissen dus allemaal uit dezelfde internetvijver :mrgreen:


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 11 jun 2011, 10:49 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: zo 02 mei 2010, 00:10
Berichten: 295
Jolande schreef:
Ok, dat is dan duidelijk dank. Bij jullie dus ook geen medische achtergrond we vissen dus allemaal uit dezelfde internetvijver :mrgreen:


Dat is niet helemaal waar, want wij hebben veel meer bronnen dan "vissen uit dezelfde internetvijver" om onze informatie van te krijgen, overleggen mee te plegen, zaken voor de doelgroep voor proberen te bewerkstelligen etc. Dat is nu juist onze meerwaarde als het goed is: wij gaan veel verder dan verzamelen van informatie van het Internet. :mrgreen: Wij hebben beiden een onderzoekersachtergrond dus dat helpt ook mee om zaken te duiden, te vertalen en uit te kunnen leggen op site, forum, workshops, bijeenkomsten, zorginstellingen, voor wie dan ook waar dan ook.

Zodat niet elke individuele CCSVI-er alles zelf moet doen en uitvinden en de informatie over CCSVI verspreid wordt, zodat mensen in ieder geval de keuze hebben om na te denken over CCSVI-diagnose en- behandeling. Wij zoeken (en vinden ;) ) samenwerking met allerlei mensen, organisaties en instellingen om kennis en ervaring mee te delen om informatievoorziening, wetenschappelijk onderzoek en diagnose en behandeling voor de doelgroep te krijgen en te verbeteren. Het is niet makkelijk samenwerking te vinden en het gaat ons natuurlijk ook veel te langzaam, maar het gaat zeker de goede kant uit. We hebben een paar kanjers van contacten waarmee we de CCSVI-zaak echt vooruit kunnen helpen! Waarover later meer.

Het is niet direct zichtbaar misschien voor de lezers, maar er gaat een verschrikkelijke hoop tijd in zitten dit allemaal voor elkaar te krijgen en tot nu toe betalen we dat uit eigen zak (alle reis- en verblijfkosten, onderhoudskosten en uren voor CCSVI.nl (voor de doelgroep dus!) die we niet betaald kunnen werken, kosten ons ook handenvol geld natuurlijk (verlofuren/dagen) plus ruzie met de baas omdat we wéér vrijaf moeten hebben om ergens heen te gaan voor de doelgroep :( ).


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 10 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling