Jolande schreef:
Ok, dat is dan duidelijk dank. Bij jullie dus ook geen medische achtergrond we vissen dus allemaal uit dezelfde internetvijver
Dat is niet helemaal waar, want wij hebben veel meer bronnen dan "vissen uit dezelfde internetvijver" om onze informatie van te krijgen, overleggen mee te plegen, zaken voor de doelgroep voor proberen te bewerkstelligen etc. Dat is nu juist onze meerwaarde als het goed is: wij gaan veel verder dan verzamelen van informatie van het Internet.
Wij hebben beiden een onderzoekersachtergrond dus dat helpt ook mee om zaken te duiden, te vertalen en uit te kunnen leggen op site, forum, workshops, bijeenkomsten, zorginstellingen, voor wie dan ook waar dan ook.
Zodat niet elke individuele CCSVI-er alles zelf moet doen en uitvinden en de informatie over CCSVI verspreid wordt, zodat mensen in ieder geval de
keuze hebben om na te denken over CCSVI-diagnose en- behandeling. Wij zoeken (en vinden
) samenwerking met allerlei mensen, organisaties en instellingen om kennis en ervaring mee te delen om informatievoorziening, wetenschappelijk onderzoek en diagnose en behandeling voor de doelgroep te krijgen en te verbeteren. Het is niet makkelijk samenwerking te vinden en het gaat ons natuurlijk ook veel te langzaam, maar het gaat zeker de goede kant uit. We hebben een paar kanjers van contacten waarmee we de CCSVI-zaak echt vooruit kunnen helpen! Waarover later meer.
Het is niet direct zichtbaar misschien voor de lezers, maar er gaat een verschrikkelijke hoop tijd in zitten dit allemaal voor elkaar te krijgen en tot nu toe betalen we dat uit eigen zak (alle reis- en verblijfkosten, onderhoudskosten en uren voor CCSVI.nl (
voor de doelgroep dus!) die we niet betaald kunnen werken, kosten ons ook handenvol geld natuurlijk (verlofuren/dagen) plus ruzie met de baas omdat we wéér vrijaf moeten hebben om ergens heen te gaan voor de doelgroep
).