Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie
https://www.ccsvi.nl/forum/

Hellen, diagnose en behandeling, dr. Beelen
https://www.ccsvi.nl/forum/viewtopic.php?f=20&t=1041
Pagina 2 van 3

Auteur:  Jolande [ vr 17 jun 2011, 09:53 ]
Berichttitel:  Re: Hellen, diagnose en behandeling, dr. Beelen

Dank je wel Robbie. Zou toch nuttig zijn als mensen met meer ervaring hun visie delen, weet je ook waarom ze jou wel schrijft en niet op dit forum?

Auteur:  hellen [ vr 17 jun 2011, 10:24 ]
Berichttitel:  Re: Hellen, diagnose en behandeling, dr. Beelen

Wat die Yvonne betreft, dat had ik ook maar gehoord van iemand die de telefoon opnam bij de ms telefoon.

En, ik moet inderdaad zeggen dat mijn algehele conditie is wel beter. Ik slaap 's middags nog maar zelden.

Auteur:  robbie [ vr 17 jun 2011, 12:07 ]
Berichttitel:  Re: Hellen, diagnose en behandeling, dr. Beelen

@jolande
Ik heb Inge toevallig eergisteren een pbtje gestuurd, Inge heeft overigens wel een ingrijpende 2e behandeling gehad omdat de stent problemen gaf

@hellen
Da's het punt he, veelal hoor of lees je maar een deel van het verhaal

Auteur:  Roos [ zo 19 jun 2011, 11:22 ]
Berichttitel:  Re: Hellen, diagnose en behandeling, dr. Beelen

Hallo Hellen,

Je hebt gelijk hoor, ook ik had eerder moeten schrijven. ;)

Vorig jaar augustus ben ik gedotterd en het gaat nog steeds goed met mij.
Het enige waar ik over durf te klagen is mijn linkerbeen. Dat doet het niet altijd even goed. Maar.... ik kan nog steeds de trap op, autorijden, héél goed zien met 2 ogen, nog steeds gevoel in m'n voeten, goede blaascontrole en ga zo maar door.

Natuurlijk is het zo dat ik goede en minder goede dagen heb, want ja, de MS blijft hè.
Over het geheel genomen kan ik zeggen dat de ingreep mij heel veel goeds heeft gebracht.

In 'mijn' MS-clubje van mensen die gedotterd zijn, zie je dat het bij de een allemaal wat langzamer verbetert dan bij de ander. Ook zijn er twee waarbij de ingreep niet zoveel heeft gedaan. Een paar anderen daarentegen zijn enorm vooruit gegaan.
Bij allemaal hoor ik dat er goede en minder goede dagen zijn.

Geef de moed nog niet op Hellen! :)

Auteur:  hellen [ zo 19 jun 2011, 21:23 ]
Berichttitel:  Re: Hellen, diagnose en behandeling, dr. Beelen

Dank je wel Roos, om nog te reageren. Ik geef de moed niet op, maar het is nu al ongeveer 4 maanden geleden en echt erin geloven doe ik niet meer. Ik vind het erg jammer maar het is nu eenmaal niet anders. Ik kan ermee leven hoor.

Auteur:  Jolande [ ma 20 jun 2011, 13:43 ]
Berichttitel:  Re: Hellen, diagnose en behandeling, dr. Beelen

Zwaar K Hellen dat je na 4 maanden nog weinig merkt, daar doen we het niet voor! Ik hoor zulke uiteenlopende verhalen word dat niet ergens bijgehouden? Ik bedoel hoeveel procent heeft echt profijt,ook na een half jaar nog en vooral hoeveel niet? Iemand een idee?

Auteur:  Roos [ di 21 jun 2011, 07:41 ]
Berichttitel:  Re: Hellen, diagnose en behandeling, dr. Beelen

Jolande,

Wereldwijd zetten heel veel mensen die de ingreep hebben gehad, hun bevindingen op http://www.ccsvi-tracking.com/

Hartstikke informatieve site, ga maar snel eens kijken!

Auteur:  Jolande [ wo 22 jun 2011, 11:09 ]
Berichttitel:  Re: Hellen, diagnose en behandeling, dr. Beelen

Super Roos, bedankt! en wat een hoopvolle resultaten :) alleen wat minder verbetering bij oogproblemen maar gemiddeld natuurlijk waanzinnig dit!!!

Auteur:  alphons [ vr 24 jun 2011, 15:55 ]
Berichttitel:  Re: Hellen, diagnose en behandeling, dr. Beelen

Het dubbele aan het hele verhaal is wel dat sommige mensen minder aktief worden op internet als een behandeling aanslaat. Mensen waarbij het weinig of onvoldoende effect heeft, blijven op zoek naar nieuwe oplossingen en zijn vanzelfsprekend dan ook meer te vinden op internet. Hierdoor krijg je altijd een verkeerd beeld.

Het blijft een open deur, maar meer onderzoek waarbij onafhankelijk gekeken wordt naar de werkzaamheid van een behandeling moet er voor gaan zorgen dat al dit soort zaken tot het verleden gaan behoren.

Auteur:  Jolande [ ma 27 jun 2011, 23:06 ]
Berichttitel:  Re: Hellen, diagnose en behandeling, dr. Beelen

Ik denk dat mijn berichtje vrijdag verloren is gegaan.
In MenSen staat een artikel met van Oosten en de makers van de trackssite.
Hier is het te lezen voor diegenen die geen lid zijn van de ms vereniging:
http://www.msweb.nl/forum/showpost.php? ... count=1174

Pagina 2 van 3 Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
https://www.phpbb.com/