Ik ben Rocco Benevento, ik weet sinds circa 6 weken dat ik de de ziekte MS heb, en wel in de primair progressieve vorm. Ik ben 45 jaar oud en woon in Amstelveen, werk als docent aan de Hogeschool van Amsterdam. De MS uit zich in mijn lopen, van andere symptomen als gezichtsverlies of vermoeidheid heb ik geen last (nou ja, nog geen last). Ik ben 'onder behandeling' bij de VU. Ik ben nog relatief nieuw in de wereld maar leer snel, onder andere via deze site.
Via mijn Italiaanse familie ben ik intussen op heel korte termijn bij professor Zamboni in Ferrara geweest, die bij mij in mijn hals op twee plaatsen duidelijke malfomaties constateerde van mijn aderen, aan de rechterkant en aan de linkerkant. Hij gaf aan dat de meer eenvoudige balonmethode niet duurzaam zou kunnen werken in mijn geval maar dat mijn aderen operatief gecorrigeerd zouden moeten worden. In dat kader ben ik de afgelopen week opnieuw naar Italie geweest, dit maal naar Pavia, om er een MRV onderzoek te laten doen, dat Zamboni's constateringen zou moeten bevestigen en beter in beeld zou moeten brengen. De uitslag van het onderzoek vergt ongeveer 10 dagen. Op basis hiervan zou ik dan ik Ferrara na nog een drietal aanvullende onderzoeken de komende periode geopereerd moeten worden. Dat gaat allemaal snel, ook omdat er in Zamboni's visie belang is bij zo vroeg mogelijk ingrijpen.
Zo een operatie schrikt mij af (eng, kostbaar en onzeker?) en lijkt aantrekkelijk (genezing of verbetering?). Ik ben vanaf nu druk aan het lezen over MS en CCSVI, lees heel wat tegenstrijdige signalen en heb vooral behoefte aan goede raad.
|