Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiƫntie
https://www.ccsvi.nl/forum/

Nieuwe patient, Zamboni, Ferrara (Italie)
https://www.ccsvi.nl/forum/viewtopic.php?f=20&t=1255
Pagina 1 van 1

Auteur:  Rocco [ vr 29 maart 2013, 16:09 ]
Berichttitel:  Nieuwe patient, Zamboni, Ferrara (Italie)

Ik ben Rocco Benevento, ik weet sinds circa 6 weken dat ik de de ziekte MS heb, en wel in de primair progressieve vorm. Ik ben 45 jaar oud en woon in Amstelveen, werk als docent aan de Hogeschool van Amsterdam. De MS uit zich in mijn lopen, van andere symptomen als gezichtsverlies of vermoeidheid heb ik geen last (nou ja, nog geen last).
Ik ben 'onder behandeling' bij de VU. Ik ben nog relatief nieuw in de wereld maar leer snel, onder andere via deze site.

Via mijn Italiaanse familie ben ik intussen op heel korte termijn bij professor Zamboni in Ferrara geweest, die bij mij in mijn hals op twee plaatsen duidelijke malfomaties constateerde van mijn aderen, aan de rechterkant en aan de linkerkant. Hij gaf aan dat de meer eenvoudige balonmethode niet duurzaam zou kunnen werken in mijn geval maar dat mijn aderen operatief gecorrigeerd zouden moeten worden. In dat kader ben ik de afgelopen week opnieuw naar Italie geweest, dit maal naar Pavia, om er een MRV onderzoek te laten doen, dat Zamboni's constateringen zou moeten bevestigen en beter in beeld zou moeten brengen. De uitslag van het onderzoek vergt ongeveer 10 dagen. Op basis hiervan zou ik dan ik Ferrara na nog een drietal aanvullende onderzoeken de komende periode geopereerd moeten worden. Dat gaat allemaal snel, ook omdat er in Zamboni's visie belang is bij zo vroeg mogelijk ingrijpen.

Zo een operatie schrikt mij af (eng, kostbaar en onzeker?) en lijkt aantrekkelijk (genezing of verbetering?). Ik ben vanaf nu druk aan het lezen over MS en CCSVI, lees heel wat tegenstrijdige signalen en heb vooral behoefte aan goede raad.

Auteur:  PatriciaH [ za 30 maart 2013, 13:40 ]
Berichttitel:  Re: Nieuwe patient, Zamboni, Ferrara (Italie)

Hoi rocco,

Niemand kan je vertellen wat je moet doen. Jij weet dat het beste.
Je kunt je wel goed laten informeren en op basis daarvan een keuze maken.

Bij mij werkte het destijds ook zo. Uiteindelijk gekozen om de CCSVI-behandeling te laten doen.
Inmiddels is dat 2 jaar geleden en ik zou het zo weer doen...

Volg je gevolg en informeer je goed over de voor- en nadelen!

Auteur:  robbie [ za 30 maart 2013, 19:29 ]
Berichttitel:  Re: Nieuwe patient, Zamboni, Ferrara (Italie)

Hi Rocco,

Heb je enig idee wat het slagingspercentage is, hoe zeker is het dat de klachten verdwijnen?

Het kost zeker veel geld, maar als het een boel ellende bespaart...

Plus je zit het dichtst bij het vuur

Met wat ik er van weet en wat ik ervaren heb zou ik het doen, ik heb ook pp en ben meerdere keren behandeld. Met verbeteringen, maar lopen blijft slecht. Ik heb nog een probleem met de azygos

Groet,

Robert

Pagina 1 van 1 Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
https://www.phpbb.com/