Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Hier mijn ervaringen. Ik was op 18 febr. geholpen. links in mijn hals was die ader 95% dicht en rechts 100% . Zo erg dicht daar stond dr. Beelen zelfs van te kijken. Tijdens de op-eratie lukte het dr Beelen niet om via mijn linkerkant ook naar de rechterkant te gaan. Daarom had ik dus in beide liezen een gat.
Dr. Beelen vroeg mij toestemming om mijn bloed te gebruiken voor onderzoek. Tuurlijk mag dat.
Ik moest na de ok ook meer en langer bloedverdunner spuiten dan normaal.
Toen ik na de ok terug op de kamer was bij mijn vriend merkte ik dat de letters op tv van de ondertitels niet meer danste. Dat was dus meteen een verbetering.
Toen ik al lang weer thuis was merkte is dat ik warme voeten had. Verder geen verbeteringen.
Nu is het ondertussen 15 juni (dus ongeveer 4 maanden later) en ik moet bij het lezen van sms weer als vanouds één oog dichtknijpen. Alleen de tv kan ik nog lezen. Ik heb nooit ook maar één stap gelopen. Mijn voeten beginnen ook weer steeds vaker ijsklompen te worden. De teleurstelling is erg groot als je al die succes verhalen hier leest. Ik had er wel rekening mee gehouden dus wat dat betreft valt het nog mee. Ik hoop dat er snel weer wat anders komt. Als het in elk geval maar stil staat. Niet nog slechter worden. (oja, ik heb sp-ms)

_________________
Groetjes Hellen

Hellen, een apart verhaal.

Ben je nog terug geweest voor controle, of de aders nog open waren?

Ik moet eerlijk zeggen dat ik niet meer terug gegaan ben. Ik merkte zo weinig dat ik er niet nog meer voor wilde betalen.
Ik kwam erachter dat in Duitsland een eventuele 2e operatie bij de prijs in zat en in België had ik wéér moeten betalen. Tja, ik heb ook maar WAO dus was ik al blij dat ik de onderzoeken en de eerste operatie heb kunnen betalen. Nu is mijn geld even op.

_________________
Groetjes Hellen

ik ben 25 november geholpen,en ben gewoon weer terug bij af.van heel veel mensen hoor je niks meer,ik hoop dat er meer mensen reageren dat het alleen de eerste paar weken een beetje ging en daarna niet meer.

Ik hoorde van de ms vereniging dat die Yvonne Geis, die toen op tv was als eerste nederlandse in Polen geoppereerd, is ook alweer terug bij af. Dus het helpt in veel gevallen maar voor korte duur helaas.

_________________
Groetjes Hellen

Ik weet niet of dat zo is, ik ben 15 maanden verder en nog steeds voel ik mij beter dan voor de behandeling. Lopen is knudde en zelfs verslechterd, maar mentaal, concentratie en vermoeidheid zijn nog immer beter.

Ik denk dat een groot deel nog steeds baat heeft bij de behandeling, ik denk ook dat CCSVI niet DE oorzaak is maar 1 van de oorzaken.
En vergeet niet dat er nog bar weinig over het hoe en waarom van CCSVI bekend is, de behandelingen zijn naar mijn idee ook nog niet optimaal.

Wat Yvonne betreft; zij heeft wel degelijk baat bij de behandeling. Het trieste aan haar verhaal is dat de aderen niet open blijven...

Blijft lastig....

Heel vervelend dat je weer bijna terug bij af bent. Geef de moed nog niet op, hoor.

Yvonne was de eerste Nederlandse die voor behandeling ging, naar Polen waar dr. Simka met zijn team de diagnose en behandeling als bijna enige deed. Dus alles was nieuw, moest al doende ontdekt en verbeterd worden. Dat is het "nadeel" van pionier zijn: je bent proefkonijn voor allen die na jou komen en die profiteren van de kennis en ervaring die opgedaan is met jouw diagnose en behandeling.

Zoals ik het meegekregen heb van Yvonne's verslagen, wist ze dat goed, ze heeft geen valse verwachtingen gehad. Ze heeft zelf besloten het risico te lopen, omdat ze te hard achteruit ging om nog te durven wachten, meen ik. Ze zal ongetwijfeld balen als een stekker dat de verbeteringen niet aangehouden hebben en iedereen voelt met haar mee, denk ik. Uit Yvonne's verhaal de conclusie trekken dat het allemaal voor niets is (geweest), lijkt me niet juist. Ze zijn al bijna 2 jaar verder met kennis en ervaring, mede dankzij mensen zoals Yvonne. Er zijn heus genoeg mensen die blijvende verbeteringen hebben en nog steeds vooruit gaan.

Je hebt in ieder geval gemerkt dat de behandeling effect heeft. Helaas te kort, dat is wel erg zuur. Als het goed is, meldt iedere behandelaar dat er een kans op weer dichtklappen van de aders is. Je ziet ook dat de meldingen van patiënten variëren bij behandelaars (objectieve cijfers zijn moeilijk te achterhalen, omdat behandelaars meestal niet aangesloten zijn bij een wetenschappelijke registratie van hun diagnose en behandeling), maar of je daar iets zinnigs over kunt zeggen.....?

Zit de nacontrole niet bij de behandeling inbegrepen? Dat zou wel erg jammer zijn, je hoeft alleen maar een Doppler-echo te laten doen om te zien of er een doorstromingsprobleem is.

De reden dat mensen maar een tijdje schrijven over hun ervaringen kan heel erg positief zijn: ze hebben hun leven weer gedeeltelijk of helemaal op kunnen pakken en dat is toch wel heel erg fijn. Dat gun je iedereen wel Hopelijk komt het moment snel dat het verzekeringswerk wordt, want dan kunnen veel meer mensen de stap nemen. Als ze willen natuurlijk.

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet

(Karel Glastra van Loon 1962-2005)

Jammer van die pioneers uit eenvandaag. Weet iemand hoe het met die andere dame gaat nu? Zou mooi zijn als ze tenminste iets van zich zouden laten horen!!!

Niemand, maar dan ook niemand is verplicht wat dan ook te laten weten! Alles gebeurt op vrijwillige basis en niemand is verantwoording schuldig aan wie dan ook voor het wel of niet melden van de voortgang of welke informatie dan ook. Zou wat worden, zeg

Met de andere dame, Inge, gaat het redelijk goed. Toevallig heb ik pas een berichtje van haar gehad.