Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Die gedachtengang klopt eigenlijk wel, helemaal nu we hebben gehoord dat ccsvi waarschijnlijk aangeboren is. Dan zou je het altijd al moeten zien.

Maarrr misschien wordt het wel erger met de jaren. En heeft dr. Vogl ruimere criteria en noemt hij iets dat wel ccsvi is nog geen ccsvi als de vaten niet helemaal dicht zitten. Weet ik niet.

Ik denk trouwens wel dat je gelijk hebt met die doppler: die ziet weer andere dingen.
Zegt niet dat de scans niet goed zijn in Frankfurt, zegt alleen dat de diagnose niet heel eenvoudig is te stellen.
Leve de second opinion!

Ik natuurlijk direct op zoek naar dat stukje:

'During 1987-1992, he noted a high prevalence in children with malformations of the jugular veins. His paper on this topic, “So-Called Primary Venous Aneurysms” was published in 1990. He noted AV fistula and a closed ring stenosis that could not be crossed by their blood in these children, external compression and this vascular anomaly appeared to be congenital. 20 years later, 90% of these children he studied have been diagnosed with MS.'

Bron: http://www.facebook.com/note.php?note_id=130412202210

Oke wij hebben al MS maar als je het zou kunnen voorkomen dan zou dat natuurlijk helemaal fantastisch zijn!

Ja, ik heb mezelf voorgenomen dat mijn kinders gescand gaan worden als ze een jaar of 10 zijn.

Robert

Ola,

aangeboren betekent niet hetzelfde als erfelijk.

vraag is of je zulke jonge kids door zo'n medisch circus moet halen. Als er nog geen symptomen zijn.
Wel vinger aan de pols houden natuurlijk...

Pfff net binnen en heb het eea in te lezen.....
Inge fijn dat je weer terug bent!

Gefeliciteerd Inge!

Jeetje Inge wat een avontuur....
Kan me voorstellen dat je daarvan wel even moet bijkomen
Bedankt voor je mooie gedetaileerde verslag, erg nuttig en informatief.

Heb ontzettend zitten staren naar de MRI beelden. Niet te doen.
Volgens mij is dit de beste foto om de stenosis te laten zien.

Links (van de achterkant bekeken, dus in werkelijk rechts) zie je de jugular niet doorlopen, terwijl rechts (in werkelijkheid dus links) dat wel gebeurt.

wow, mooi hoor; het is echt heel duidelijk te zien

Charmante foto Inge
Heeft Vogl iets gezegd over de mogelijke oorzaak; vernauwing van buitenaf of een dichte klep? Ik neem aan dat hij daar een idee over heeft als ie heeft aangegeven het t.z.t. te kunnen verhelpen... Of was dat meer een algemene aankondiging?