Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Gisteren de lange reis naar Frankfurt gemaakt.
Uitslag :
A symmetrie in de bloedstroom?
de beelden lieten heel duidelijk zien dat er in de linker hersenhelft bijna geen bloedstromen lopen , rechts ziet het er o.k. uit.

Maar volgens dokter vogl is er geen stenose.
Nu vraag ik me af of je in twee tellen kan bepalen of er wel of geen stenose te zien is.
En hoe het dan komt dat er geen bloedstroom is.

De dr. had het enorm druk beantwoordde tijdens ons gesprek diverse telefoontjes en zijn secretaresse.
Gesprek was erg kort , voor hem een duidelijk geval ,voor ons ook op het plaatje maar wat betekent het??
Krijg natuurlijk nog een verslag van zijn bevindingen en heb hem gevraagd of het zinvol was dr. simca hiernaar te laten kijken. Dat bevestigde hij , dus er is nog hoop.

Ook mij vertelde hij dat je best kan leven zonder een jugular (hij is daar zelf het voorbeeld van), ik heb half duits/ engels gevraagd naar de reflux die zamboni beschrijft die voor de problemen zorgt , maar hij zag geen stenose dus geen reflux.

Vraag aan jullie (ondertussen expert's op ccsvi gebied )
Wat denken jullie ??

Nanda
probeer hier ook mijn best wel indrukwekkende foto te plaatsen :

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.

De scan geeft toch duidelijk een 'afwijking' in bloedstroom aan.
De interpretatie van drukke Dr. Vogl zou ik met een vat zout nemen.
De oorzaak van CCSVI hoeft niet altijd een zichtbare stenosis te zijn, hoeveel klepproblemen zijn er al geconstateerd bij anderen?
Kortom, volgens mij een geval van CCSVI, de echte oorzaak zal door experts gevonden moeten worden...

Nanda, ik dacht alleen maar 'holy shit' toen ik je foto zag. Indrukwekkend, zeker. Ik durf verder niks te zeggen over stenosis, weet niet goed hoe ik dat zou moeten zien, maar ik zou absoluut eea doorsturen.

Ik zie toch naast de ontbrekende jugulair (maar ik ben geen arts) ook een 'afwijking' links (op de afbeelding) want daar zie je toch een 'soort van vernauwing' (tenminste dat denk ik te zien als leek). Of dat echt stenosis is en reflux geeft weet ik niet want daarvoor zou je weer een doppler moeten ondergaan.

Ik heb weinig vertrouwen in Dr. Vogl als ik zo de bevindingen van mensen die daar langs zijn geweest interpreteer. Oké je hebt plaatjes van de MRI maar je kunt er eigenlijk weinig mee, behalve dan doorsturen naar een echte expert als bijv. Dr. Simka enz. Een heel duidelijke stenosis kan hij wel vinden maar daar blijft het dan ook bij, ben ik bang.

Als ik die 'foto' van Nanda zie en vergelijk met deze 3D-animatie:

http://ms-mri.com/video.php
dan zie je dat er iets mist.

(Je moet wel in gedachten eea roteren; de foto'van Nanda is genomen van boven en de onderkant van de foto is het achterhoofd van haar; de animatie laat de zaak rechtopstaand zien.).

Als je de 3D animatie stilzet direct nadat hij gaat draaien (door te klikken op het plaatje) en in gedachten het 3D plaatje van bovenaf bekijkt, dan zie je direct dat op de foto van Nanda rechts de jugular niet of nauwelijks aanwezig is. Je kan dit natuurlijk ook inzien door gewoonweg symmetrie te verwachten in de foto van Nanda, maar ik vond het wel aardig om dit plaatje erbij te halen.

Kortom, Nanda, ik zou deze foto's dr. Simka of iemand anders laten zien voor een second opinion. Ik zou de analyse van dr. Vogl maar voor kennisgeving aannemen en niet te veel aandacht aan geven. dr. Vogl lijkt me wel de juiste protocollen (van dr. Zamboni) te volgen, maar zijn interpretaties laten te wensen over, lijkt me.

Maar zou het dan niet een gewone aangeboren afwijking kunnen zijn?
Dat is volgens mij wat vogl dacht al zei hij het niet met zoveel woorden.
Als ik de rest van de foto's bekijk m.n. de witte vlekken dan lijken die wel bijna allemaal aan de linker kant te zitten.

Bedankt voor jullie reacties , het helpt me de boel goed op een rijtje te zetten.

Moet nog even nadenken hoe ik het aan moet pakken die sec. opinion van simca , sta op de wachtlijst voor maart 2011
en dat is nog wel erg ver weg.

Eerst maar de papieren beschrijving van die vogel ( Vogl) misschien maakt dat het wat duidelijker.

Nanda

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.

Jemig Nanda, wat ingewikkeld.
Kan me voorstellen dat het verwarrend is. Zo'n ontbrekend vat lijkt me redelijk beangstigend..

Ik heb natuurlijk direct weer naar mijn eigen foto's zitten staren en naar de animatie die Willem57 sugereerde. Kan er niet echt een duidelijk verhaal van maken. Bij mij ontbreken er ook bloedstromen aan de linkerkant en dat komt overeen met die stenosis van de Jugular.
Ik begrijp eigenlijk niet zo goed wat het verschil met jou dan is. Heb je ook zo'n plaatje als ik op het forum plaatste? Is daar dan wat te zien?

Nu ja, ik ben geen arts, dus eigenlijk heb ik geen idee waar ik naar kijk. Ik kan je alleen maar aanraden om contact op te nemen met Dr. Simka en een kopie van de CD op te sturen naar hem voor een second opinion. Dat heb ik ook gedaan en hij mailde me dat hij er naar gaat kijken. Dat betekent dat je niet een heel jaar hoeft te wachten op de uitslag.

Verder heb ik ook het mailadres van Dr. Schelling, de Oostenrijkse arts die in de jaren 80 al deze theorie aanhing. Ook hij wil kijken.

@Cocoontje: ik kan me je reactie tav Vogl wel voorstellen. Maar we weten pas of het een terechte reactie is als we meer info hebben. Als bij de scan van Monique, die van Nanda en die van mij na beoordeling van Dr. Simka heel veel meer naar voren komt, dan kunnen we zeggen dat Dr. Vogl eigenlijk op diagnose-cursus moet.
En ik heb zijn rapport nog steeds niet binnen, misschien staat daar ook veel meer in dan hij in dat korte gesprek heeft gezegd.
Voor we de man op het hakblok leggen...zou ik hem voor nu het voordeel van de twijfel geven.

Hoi Inge ,
Ja eng hé , dat ik nog leef , je zou verwachten dat er van alles mis met me moet zijn , hoewel ben wel slecht in rekenen en achteruit rijden en dat zijn taken van de linker hersenhelft

Ik heb alles weer bekeken en vond 1 plaatje die leek op de jouwe maar dan met een enorme kluwen aderen , daar kan ik geen wijs uit worden.
De rest waren zoals ik laat zien of van de zijkant maar dan staat de nek er weer niet op.
Goed ik stop maar met doktertje spelen want ik zie overal vernauwingen en snap er helemaal niks van.

Ik laat het zoeken maar aan de dokters over.
Ben blij met je tips , misschien kun je me het mail adres van dr. schelling in een pb tje sturen.
Voel me ook wat bezwaard om simka zomaar aan te schrijven die man heeft het al zo druk straks ontstaat er een wachtlijst voor sec. op. van scans uit frankfurt.
En hoe moet ik dat opsturen? Zijn het niet erg veel foto's voor een Email? Of doe je een gekopieerd cd tje in de bus??

Ik ben het met je eens w.b.t. Vogl hoor , een hele kundige man , kan fantastisch multitasken zonder de draad te verliezen
maar heeft door zijn drukke bezigheden net even te weinig tijd voor een goed gesprek,(en misschien het goed bekijken v/d scan?)

Nanda

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.

Nanda, ik breek even in op jouw topic omdat het over hetzelfde gaat.
Ben gisteren ook geweest en jouw foto heb ik ook en daar ben ik ook van geschrokken, dus die hoef ik hier ook niet meer te plaatsen.

maar nu mijn verslag van de resultaten Dr. Vogl in Frankfurt.

MRI gehad met contrast vloeistof en daarna gesprek en bekijken van de foto’s, conclusie het is een zooitje in mijn hoofd en nekaders, ik had ook niet anders verwacht.
Aan de rechterkant een stenosis en aan de linkerkant zit een ader bijna helemaal dicht, ook kon hij duidelijk zien dat er een verkeerde bloedstroming (reflux) was.
1 foto van mijn hersenen was akelig daar zag je duidelijk op dat daar het bloed ook niet goed doorstroomde, geen wonder dat ik zo moe ben, hij vroeg ook of ik momenteel in een shub zat, bij mijn weten niet, alleen die ellendige vermoeidheid en het feit dat ik tijdens dit schrijven over de simpelste woorden moet nadenken.

Ik zou daarna nog een doppler krijgen van een vaatspecialist maar hij was opgeroepen voor spoedhulp. Jammer maar ik had er niet zo’n problemen mee omdat de MRI al zo duidelijk was.
Op mijn vraag of hij ook kan behandelen werd positief gereageerd, maar alles met kanttekeningen; hij heeft nu 2 mensen behandeld, 1 met positief resultaat en 1 met negatief resultaat, ook vertelde hij dat van alle mensen die hij onderzocht heeft hij dit maar 10% van heeft kunnen zien.
Hier heb ik weer mijn kanttekeningen bij want hij heeft naar mijn mening de onderzoeken pas vrij laat volledig gedaan, pas sinds 1 week is er een vaatspecialist bij gehaald.
Ook heb ik al 14 jaar de diagnose MS en misschien daarom zo duidelijk te zien, voor mensen die korter de diagnose hebben zal een test volgens het haacke protocol meer nut hebben.

Hij was onder de indruk van de rotzooi in mijn hersenen, ja als iets doet dan moet je het goed doen ☺ , maar toch ben ik er een stuk beter aan dan menig ander die ik ken, dus de hoeveelheid maakt niets uit, het gaat om de plaatsen waar de beschadigingen ontstaan en dan is 1 of 2 beschadigingen soms al genoeg.

Verder gaf hij aan dat hij alleen behandeld met ballooning? en niet met stents omdat hij dit nog niet grondig genoeg vind onderzocht.
Ik krijg snel het rapport en dan ga ik eens bekijken hoe het verder moet, ik ga in ieder geval met de DVD en rapport naar mijn neuroloog en huisarts, maar eerst even uitrusten …..

O ja, respect voor iedereen die hier zo fanatiek bovenop zit.

Ingrid

Ingrid,

Om het kort samen te vatten: Je hebt nu iets in handen waar je wat mee kan. Dat je er misschien van schrikt lijkt mij normaal, ik hoop dat je op korte termijn ook wat aan kan laten doen. Opruimen die rommel en de leidingen openzetten (of andersom?)!

Robert