Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Jemig Ingrid, dat klinkt heftig: een kluwen aderen in je hoofd...Hoe je het beschrijft klinkt eng!
Heb je plaatjes? Ben erg nieuwsgierig.

Toch "gefeliciteerd" met deze uitslag. Het biedt weer nieuwe paden.

Ikzelf worstel nog erg met de uitslag: wat nu te doen? Ik heb mijn neuroloog van de VU mijn CD gegeven, Dr. Schelling gemaild en Dr. Simka ook. Ik wacht nog op hun bevindingen. Dan ga ik beslissen wat ik ga doen en door wie ik het ga laten doen. Want opereren ga ik natuurlijk zeker doen!

Jouw zin over de operaties (1 negatief en 1 positef)intrigeerde me dan ook: kun je daar nog iets meer over zeggen?

Ik merk wel dat nu ik weet dat ik het heb, het steeds zwaarder wordt om de beperkingen die ik heb door de MS, te accepteren. Continue zeurt er in mijn hoofd een stemmetje: hoe lang moet dit nog zo door gaan?
Raar genoeg had ik dat niet toen er sprake was van een uitzichtloze situatie die alleen maar erger werd. De psyche van de mens is een raar ding...

Hoi Ingrid ,

Indrukwekkend verhaal , het klinkt alsof de drukke dokter wat meer tijd voor je had.
Ik heb ook zo'n kluwen aderen in mijn nek waar ik geen wijs uit kan worden.

Volgens mij is het zo dat je lijf probeert om nieuwe wegen aan te leggen(aderen) als de aderen niet goed functioneren
maar ik weet dat niet helemaal zeker hoor (ben geen dokter)

Ik heb ook al erg lang MS oog z. ontsteking in 1998 maar pas de diagnose in 2007.

Ik heb trouwens nog geen rapport van dr. Vogl gekregen en wacht daar met smart op , daarna ga ik verdere actie ondernemen.
En ben eigenlijk van plan om mijn pijlen op Polen te richten.Daar zijn ze al verder en met de nieuwe klinieken lijkt de wachttijd korter te gaan worden.


Één dag na mij is er ook iemand van het msweb in Franfurt geweest met dezelfde uitslag en hij kreeg wel een doppler ,blijkt dat dr. Meyn per 1 feb. weer begonnen is met dopplers maken (misschien op cursus geweest???)
Bij deze doppler bleek dat de slagader op de jugular drukte , het lijkt mij dat balloonen in dat geval weinig zin heeft ??

Ook ik ga mijn dure cd'tje meenemen naar het VU daar heb ik 10 Maart een afspraak, ben benieuwd of de dokter hem wil bekijken!

Verwarring, hoop, euforie , boosheid , wat een emoties tuimelen er door je hoofd hé met deze ontwikkelingen!

Sterkte
Nanda

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.

Nanda!

Maak een kopie! Ze willen hem vast houden die CD, dus niet achterlaten.

Zat nog even te lezen in vorige posts, heb ik jou nu al een PB gestuurd met het mailadres van Schelling? Het geheugen wordt ook zwaar aangetast door die MS
Laat me even weten.

Inge

Ha heb ik al gemaakt hoor !! Die mooie echte krijgen ze niet!!
Mijn mri van het vorige ziekenhuis hebben ze ook al ingepikt!

En ja hoor je hebt me keurig alle adressen gemaild en heb je ook teruggemaild dat ik je daar erg dankbaar voor ben!
Laat die automatishe piloot van jou maar het werk doen want die doet het fantastisch!(ook al slaat hij niet alles op)

Groeten Nanda

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.

[quote]Opruimen die rommel en de leidingen openzetten (of andersom?)!/quote]

of allebei!!!!!

[quote][Jouw zin over de operaties (1 negatief en 1 positef)intrigeerde me dan ook: kun je daar nog iets meer over zeggen?quote]

Weinig helaas, zoveel tijd had hij ook niet voor mij, hij had 2 mensen gedotterd en 1 persoon had daarna geen verbetering, daarna weer over op het mompelen in zijn dictafoon en zeggen dat hij op terug komt in zijn rapport.

[quote]Raar genoeg had ik dat niet toen er sprake was van een uitzichtloze situatie die alleen maar erger werd. De psyche van de mens is een raar ding.../quote]

Ja vooral gefrustreerd en opstandig, zo duidelijk dat er iets aan de hand is en dan???? Ik dacht dat doktoren er waren om mensen te helpen?!! Ik wist gisteren niet of ik moest lachen of huilen, besloten om toch maar te lachen, ik heb inderdaad nu iets in handen en ze zullen het allemaal te zien krijgen.

[quote]Heb je plaatjes? Ben erg nieuwsgierig/quote]

Ja, heel veel zoveel dat ik daar eens rustig voor moet gaan zitten en bekijken en ik zal dan wat creepy plaatjes hier laten zien.

Dat klopt helemaal, collaterale vaten.

Zelf ga ik 22-02 naar frankfurt, ik heb nog geen jaar MS dus spannend wat er te zien valt.
Is het zo dat er standaard gedopplerd word?

Ik kan me goed voorstellen dat nu je de cd-s in handen hebt en je weet dat er wat aan gedaan kan worden alleen nog niet duidelijk hoe/ wanneer en door wie? het er niet makkelijker op maakt.

Ik zou als ik jou was dr. Vogl vragen of je ook een doppler kan krijgen.

Dr.Meyn(frankfurt) heeft al eerder dopplers gedaan las ik op het duitse forum maar deed dat in 5 minuten en vond bij niemand afwijkingen.
Toen is hij gestopt maar blijkt nu weer begonnen te zijn (dus ik vermoed dat hij zich nu meer heeft verdiept in de protocollen of zelfs op cursus is geweest bij Zamboni).

Nanda

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.

Ok. Bedankt voor je tip!

Bijzondere man, dr. Vogl.

Ik mailde hem het volgende:
Montag 22-02-10 komme ich zu ihnen.
Habe ich es gut verstanden das Dr. Meyn auch dabei ist fur ein doppler?
Oder ist das ein gerücht? Und wie nein, kan ich ihm fragen dabei zu sein?
Oder machen sie auch ein doppler?
Bis Montag in jeden fall.

Binnen 5 minuten krijg ik antwoord:

danke
dr. Meyn ist immer auch da
ihr
thoams J: Vogl

Dus het is nu 100% zeker, ik krijg naast de MRI ook een doppler....en begin zo langzamerhand ietwat nerveus te worden.
Zondag reizen we af, leuk hotelletje geboekt in een dorpje 30 km voor Frankfurt in een natuurgebied. Goed voor de --zennnnn---

Hoi Marjan,

Ik ga voor je duimen!
Ook dat het weer een beetje rustig blijft, geen sneeuw meer!!

Toen we in zijn spreekkamer de MRV gingen bekijken zag ik dat de dokter naast het scherm zijn Email gewoon open heeft staan
dus vandaar denk ik zijn snelle en korte reacties die doet hij er gewoon ook even tussendoor.Zeker bijzonder!

Ik heb trouwens nog steeds geen verslag van dr. Vogl gekregen (maar ook geen rekening ).
Zijn er anderen die wel al een verslag/rekening hebben gekregen?

Nanda

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.