Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Hallo allemaal,

Ik zit met een enorm dilemma en vind dat ik jullie daarvan op de hoogte moet brengen.

Ik was (samen met Monique) de eerste die een scan ging doen in Frankfurt, bij dr. Vogl. Ik kwam daar blij van terug, want er was bij mij stenose in de linker Jugular vastgesteld. Monique was iets minder enthousiast, omdat haar uitslag heel vaag was.

Ik heb de afgelopen weken gezien dat meerdere mensen ons voorbeeld gevolgd hebben en een scan hebben gemaakt in Frankfurt. Niet alle tochten waren even succesvol.

Omdat ik me bewust was van de nieuwigheid van de materie voor dr. Vogl, heb ik Dr. Simka om een second opinion gevraagd van mijn scan. Dat heeft wel even geduurd, mede natuurlijk omdat hij naar de conferentie in Canada was. De beste man heeft het druk.

Gisteravond kreeg ik de volgende mail:

Hello,
I looked at the pictures. Unfortunatelly, imaging technique used gives little information about venous function, similarily, intraluminal structures cannot be well visualized. So, a pathologic valves or membranes that are the most common problems in CCSVI most likely will not be found using this technique of imaging.
I found nothing abnormal in your pictures, however - it doesnt mean that there is no venous pathology.
M.Simka


Ik was daar uiteraard van in de verwarring. Daarom mailde ik terug:
Thank you for your quick reply. But do you agree with the diagnosis Dr. Vogl had: 70% stenosis in the left Jugular?

En hij antwoordde:

Such stenosis (according to our experience and also to the results from Buffalo) is most likely a collapse of the vein and not a real stenosis. Thre might be a stenosis in the lower part of this vein, but a such cannot be visualized with imaging techniques used. In our centre we get most of information using 2D TOF and 2D FatSat imaging.

Please, contact me after March 15th
M.Simka

Hij gaat 3 weken op vakantie, dus ik kan hem niet meer vragen stellen tot 15 Maart.

Ik ben nu geheel in verwarring: heb ik nu wel CCSVI of niet?

Wat ik uit deze berichten opmaak, is dat de beelden die Dr. Vogl maakt, dus blijkbaar niet bruikbaar zijn voor Dr. Simka. Wat ik er ook uit opmaak, is dat er wellicht meerdere problemen kunnen zijn, die niet zichtbaar zijn op deze scan.

Omdat Dr. Vogl ze niet kan zien, kan hij er ook niet naar handelen. Dus als je besluit om Dr. Vogl een operatie uit te laten voeren, zal hij (wellicht) niet alle CCSVI problemen aanpakken.

Dat was al mijn vrees, vandaar dat ik een second opinion heb gevraagd aan Simka.

Ik maak uit zijn antwoord op dat bij een operatie in Polen in elk geval nieuwe scans moeten worden gemaakt. Dat lijkt me op zich geen probleem. Ik denk dat ze sowieso nieuwe scans zouden willen maken, ook al waren de scans (van welke partij dan ook) wel bruikbaar geweest.

Maar het zou dus ook zomaar kunnen zijn dat je een negatieve uitslag krijgt van Dr. Vogl, en dat er dus wel degelijk wat aan de hand is. Of de andere kant op: je krijgt een stenosis uitslag, je gaat naar Polen en er blijkt veel minder aan de hand.

Hoe je het ook wendt of keert: er is altijd geld in het spel. De reis naar Frankfurt kost minimaal 1000 euro (900 ex btw). En de uitslagen zijn dus niet zo hard als we van te voren hadden verwacht.

Ik zou iedereen aanraden om in elk geval tegelijkertijd een doppler te laten doen in Frankfurt. Dan zijn de kosten dus nog weer hoger.

Maar het geeft mijns inziens ook weer ruimte tot bezinning: is de reis naar Frankfurt wel zinvol?

Ik weet niet wat ik jullie zou moeten adviseren.

Ik denk dat iedereen de afweging al dan niet naar Frankfurt te gaan voor zichzelf moet maken. Maar ik hoop dat mijn informatie weer een beetje bijdraagt aan de puzzel.

Inge

Goed dat je ons op de hoogte houdt. Door de verhalen tot nu toe over Frankfurt had ik voor mijzelf al bepaald dat ik toch liever wacht tot januari, als ik in Polen aan de beurt ben. Aan de ene kant is het natuurlijk erg goed dat ze in frankfurt begonnen zijn,. het zou fijn zijn als er meer samenwerking zou komen. Dus eerst bijvoorbeeld meelopen met Dr.Simka bijvoorbeeld, om het scannen en beoordelen goed onder de knie te krijgen. Er van uit gaande dat het daar op dit moment het meest acuraat gebeurd.

Astrid.

Dat is zeker een dilemma zeg!
Simka zegt dus eigenlijk dat de scans die Vogl maakt niet goed genoeg zijn om iets te laten zien?
Dan word de afweging om veel geld uit te geven voor een cd'tje die weinig laat zien wel erg moeilijk.
Misschien zijn de dopplers die ze nu ook maken zinvoller? Dus misschien is alleen een doppler ook mogelijk.

Behandeling in Frankfurt lijkt me op dit moment geen optie , misschien later..

Sterkte met piekeren , ik pieker met je mee

Nanda

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.

Okee, er is weer wat meer nuance in dit verhaal geslopen: ik heb het probleem voorgelegd aan Ana/Andrea die mij ooit de tip van Frankfurt gaf. Zij geeft weer een sprankje licht...

Dit is wat ze schreef:

Dear Inge,

Dr. Simka's right: there are certain problems that can't be detected via MRI, e.g. pathologic valves. There are also quite a few people who get different opinions from Dr. Simka and/or Dr. Schelling. And even in some cases they didn't find the main problem untill the procedure. E.g. one guy from our forum had his azygos checked during the procedure in Poland and they discovered for the first time that his main problem was not in the jugalars (as they had been thinking) but in the azygos.

The MRI Prof. Vogl does isn't worthless as it is based on Prof. Haacke's protocol and it will enable in many cases to find a stenosis. E. g. Dr. Simka didn't find any stenosis during my examination with the ultrasound but looking at my Frankfurt MRI he says there are some signs.

The problem is that in the critical "unclear" cases you need both, MRI and ultrasound.

And there is also the problem that an unexperienced examiner might get a false positive result (see Prof. Haacke red text http://www.ms-mri.com/case.php )or not find a stenosis which Dr. Simka or Dr. Schelling are able to detect.

Dr. Schelling is a neurologist and therefore looks mainly at the lesions; in case of Dawson's fingers and/or Steiner's splashes he is quite sure that the person has CCSVI as this fits to the bloodflow or the reflux he presumes.

Dr. Simka is an angio and therefore focuses on the blood vessels.

The people in Frankfurt have only started since 2 months so it's logical that they have less experience. But from what I've heard especially the angio department with Dr. Meyn is going forwards and they are going to offer the procedure to those where they found stenosis or other problems. I didn't do the ultrasound in Frankfurt as Dr. Simka already examined me last September. But most people from our German forum are doing both, MRI and ultrasound, in Frankfurt. http://csvi-ms.net/forum/viewtopic.php? ... &start=150

So in any case you should get an additional ultrasound examination. If the waiting time for Dr. Simka is too long you might consider going to Dr. Meyn in Frankfurt or maybe there are also experienced Dutch doctors.

Hope this helps!

En verder gaat het denkwerk...

Mooi dat er ook meteen weer ervaringen zijn te melden van forumleden oa uit Duitsland. Zo komen wij stapje voor stapje dichterbij, en is het gemakkelijker om een juiste afweging te maken.

En inderdaad denk ik dat het opdoen van steeds meer ervaring een belangrijk gegeven is, zeker ook voor de artsen die het onderzoek moeten uitvoeren. Samenwerking tussen neurologen en vatrspecialisten lijkt mij onontbeerlijk, als ik alles goed heb begrepen.

Astrid

Hoi Inge,

Ik snap dat het allemaal heel verwarrend is maar ik heb echt het volste vertrouwen dat je CCSVI hebt (gelukkig ), ik hoop dat onze Poolse vriend snel uitkomst kan bieden. Wees blij dat hij zo reageert hij kijkt er dus echt wel goed naar en zijn onderzoeksresultaten spreken voor zich!! Het onderzoek moet alleen anders worden gedaan en dat geeft andere Vogl gangers ook weer hoop, toch?

Blijven lachen en de moed niet opgeven !!

Sander

..Pre-scan gaat toch ook alleen een MRV aanbiedden...
Dat is dus niet volledig genoeg voor een diagnose als ik dit zo lees.

_________________
CCSVI? ken ik nie

De Doppler vraag ligt inmiddels bij PreScan (door Ton)

Robert

Inge ,

Heeft dr. schelling er ook al naar gekeken?

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.

Ja.

Dit was zijn antwoord:

Numerous classic cerebral Dawson finger formations clearly point to a venous origin of your nervous incapacitations.
The pictures of your CDs further show a narrowing of both internal jugular veins at the level of the second and third cervical vertebrae.

As the periventricular lesion-veins prove directly connected to the upper part of the left internal jugular vein, their injurious impacts must originate from there.
Slowly rising excess pressures in this drainage system could of course be mitigated by a connection between left and right lateral (dural) sinus in the posterior course of the superior sagittal sinus (and from there, via a strong mastoid emissary vein into the suboccipital venous plexus).
This will yet not be the case for vivid extracranial venous compressions of the venous pathways draining the upper end of the left internal jugular veins.

I would therefore expect that a substantial improvement in the conditions of venous drainage from the uppermost part of your left internal jugular vein will result at least in a distinct alleviation of your disease.

A clinical MS progression lacking the appropriate MR evidence is usually attributable to the fact that small lesions, in particular in the brain stem, can cause severe symptoms without being traceable on MR scans.

I hope this information will prove of use for your personal benefit.
Best wishes,
Franz Schelling

Ik vroeg hem toen:
If I understand it correctly, you think that solving the stenosis in the left Jugular will be sufficient. There are no other places where ballooning is needed.

En toen kwam het volgende antwoord:
Provided Duplex scanning of the left internal jugular vein does not indicate a massive venous regurgitation via this vein, no further steps ought to be necessary.

Wat ik eruit begrijp (want ik vond het niet makkelijk hoor, deze materie ).is dat hij dus op 2 plekken in beide Jugulars problemen ziet. En ook weer een doppler aanraadt (Duplex is toch doppler?)

Maar misschien lezen jullie er wel andere dingen in...

Oh Dokter?!