Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Eindelijk de uitslag van dr. Vogl op papier , nadat ik hem gemaild heb of hij me soms vergeten was.

Komt ie:
Befund:
intrakraniel ein kräftiger Sinus sagittalis inferior
Kraftiger Sinus transfersus rechtsseitig
Kräftige V jugularis rechtsseitig
rechtsseitig die V. jugularis im proximalen verlauft regelhaft.
en het enige commentaar dat minder positief was:
Sinus sigmodeus unauffällig.

Dus hij verteld dat rechts alles in orde is (duh dat kan ik ook zelfs zien) maar niets over links behalve dan een onopvallende sinus nogwat.
Ik verwachtte juist dat hij wat meer ging vertellen over de linkerkant waar volgens mij van alles mis is maar nee hoor links is volledig buiten beschouwing gelaten.

Ben hier behoorlijk boos over
Wat moet ik hier nou mee.Help..
Nanda

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.

Jee, wat akelig! (mild uitgedrukt)

Ik heb wat opgezocht wat dat Sinus sigmodeus unaufallig zou kunnen betekenen:
En kwam toen hierop uit:
http://www.tidsskriftet.no/index.php?seks_id=1520230&a=fig&art_id=1520112

Het plaatje 2 lijkt een beetje op jou beeld, hier is de linker niet goed gevuld en na gebruik bloedverdunning dus wel goed zichtbaar is.

Hoe nu verder?
Bah! onduidelijk.

Hi Nanda, daar zou ik ook pissig van worden, nu weet je nog niets. Ik zou hem terugmailen en hem rechtstreeks vragen:

- Of hij stenosis heeft geconstateerd in de jugulars en/of azygos
- Of hij slecht of niet werkende kleppen heeft geconstateerd.
- Of hij slecht of niet werkende membramen heeft geconstateerd.
(Ik weet zelf niet wat dat nu eigenlijk zijn en waar die zich zouden moeten bevinden, maar ik zie regelmatig opm's daarover.)
En als laatste:
- Of hij van mening is dat jij een CCSVI-behandeling zou moeten overgaan.

Ik zou het gewoon in het Engels doen, die taal ben jij machtig en dat geeft m.i. het minst verwarring. Als hij terug in het Duits antwoordt, kan je het wel weer hier vertalen.

Ha mazzel dat jij het wel kan lezen Marjan! (viking zeker? )
Maar als die sinus wel zichtbaar is met bloedverdunners dan zit hij er dus wel , volgens mij denkt dr. vogl gewoon dat ik hem niet heb of zoiets.

Willem:
Ik raak zo langzamerhand nogal gefrustreerd van mailen met Vogl , hij geeft wel altijd snel antwoord hoor maar dat is meestal niet langer dan een of twee woorden , als ik hem meer dan één vraag stel krijg ik alleen antwoord op mijn eerste vraag...dus zo'n hele lijst met vragen lijkt me niet erg handig bij deze dr.

Ha... kan natuurlijk ook elke vraag in een apart mailtje sturen... ..

Ga me nog maar even bezinnen op de volgende stap , misschien komen er meer bruikbare tips.
En een foto'tje zoeken op de scan (maar die start zoooo langzaam op ) dan kunnen jullie zien wat ik zo raar vind links.

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.

Hou vol Nanda, houdt vol!

Het is ook om gek van te worden...

Wat we niet moeten vergeten: artsen zullen zelden meemaken dat patienten zo graag een afwijking willen hebben.
Hij brengt eerst al het goede nieuws en daarna een klein minder nieuwtje.
Dr. Vogl is geen CCSVI- arts, dus zal kijken met andere bril.
Volgens hem kun je goed leven met die afwijking. De neurologische schade neemt hij met onderzoek niet mee.
Het blijft lastig, gelukkig lees ik op MSweb dat Zamboni en Simka op toernee gaan.


Ja, jeg snakke Norsk, ben er veel op vakantie geweest, heel vaak.

Nog even gezocht , twee van de vele foto's 1 lijkt veel op die van Marjan maar mijn nek is wel een stuk korter.

Bij het rode sterretje(links voor de kijkers rechts) ziet het er raar uit vind ik.

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.

Wat het proberen waard is:
Met deze foto's in bezit een verwijzing vragen naar een vaatchirurg.
KG Haarlem is dr. Rijna specialist in hoofd/ halsgebied.

Idd de bovenste foto lijkt op die van mij, de onderste in verste verte niet, bij mij is het een stuk leger.
Leeghoofd

Dat zijn denk ik die collaterale vaten die jij me geleerd hebt of niet?
Mijn kop zit wel vol ja ,letterlijk en figuurlijk.En dan mis ik ook nog wat !

Goed idee die vaatspecialist , nog in de buurt ook ,ga toch maar weer eens met de (huis)dokter praten.
KG= Kennemer gasthuis?

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.

Ik vind jullie beiden echt Holland's next top model, wat een knappe koppies

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet

(Karel Glastra van Loon 1962-2005)