Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

wijs mens

Nee Madysy, maar de goede man had, denk ik, niet verwacht dat ik overal een vinger aan de pols houd... ik heb een kopietje van zijn schrijven aan mijn huisarts in deze, ai, ai, ai... Ik heb nog wel even (bij mijn vertrek laatste consult) gemeld dat ik vond dat hij zeer op z*n plaats zou zijn in het VU.... dat vond hij teveel eer (herkende het sardonische cynisme niet ) ....maar dat is verder niet belangrijk... Het gaat in deze lijn nu even om TvG, want ik ben heel erg nieuwsgierig en gun hem, net als iedereen hier, natuurlijk het beste resultaat..

_________________


http://www.facebook.com/topic.php?topic ... 0052301045

Ja, ik heb zo ontzettend veel geduld.... en ik lach van binnen, ik heb een typische pokerface,,, maar we dwalen af, hoewel lollig, daar niet van... Ton is stappen aan het ondernemen, daar ging het om en ik wil de laatste zijn die het spoor vertroebelt...
En dan Tons broertje, niet te vergeten, ook dat heeft mijn aandacht in de zin van: Hoe is het mogelijk en wat heeft dit voor een vervolg en wat zijn de gevolgen of misschien wel geen gevolgen... je begrijpt... I*m just still a little confused by Simca*s words: Exactly the same...de vage klachten etc... ik houd mijn hart dan vast, want ik heb het werkelijk met ingehouden adem gelezen. Al ken ik deze jongens niet persoonlijk, het gaat me toch aan mijn hart.
We wachten wat mij betreft in deze lijn dus weer op bericht van TvG. Over (en uit ).

Vandaag de Nederlandse doppler-scan ondergaan.
De doppler bediende was helaas niet op de hoogte van CCSVI, de bijgeroepen neurologe, die 2 weken met CCSVI-onderzoek bezig was en 15 MS patiënten had gezien, wel en hielp...
Men kon niet hetzelfde constateren als Dr. Simka, 'beetje lo flow' maar da's toch minder overtuigend dan wat er in Polen aan het licht kwam.

Ik vrees dat men hier de CCSVI-Doppler truuc nog niet volledig onder de knie heeft en het een geweldig idee zou zijn om b.v. Dr. Simka dezelfde 3 cursusdagen hier te laten geven zoals hij eerder in Vancouver heeft gedaan... (€?)
Er zit wel beweging in de hele CCSVI bewustwording, maar l a n g z a a m . . . en als men in NL blijft weigeren expertise in te huren, dan kan het of volledig fout lopen (men vertrouwt de eigen diagnose en trekt foute conclusies) of men gaat pas heel laat het licht zien door gebruik making van de eigen leercurve (trial and error)...

Donderdag overleg met de vaatchirurg...

Da's heel vervelend, TvG. Ik hoop dat ik ongelijk krijg, maar ik heb ook hier het sterke vermoeden dat wij in NL het allemaal beter weten en erg goed in van alles denken te zijn. Dientengevolge wordt niet of nauwelijks geluisterd naar anderen, in dit geval Simka. Zie hiertoe bv. het VU-verhaal, met hun eigen 'betere' protocollen en waar na 3 maanden tijd nog niets gepubliceerd kan worden over de 20 + 20 gescanden.

Het is vreselijk jammer, maar ik denk toch echt dat we het vooral moeten hebben als instituten als bv. Buffalo en mannen als dr. Ludyga & Simka. Die instituten gaan wel langzaam, maar gaan wel vooruit. Wat hier in NL gebeurt is als de bekende druppel en de gloeiende plaat.

Ik ben ook wel bezig met het bewust maken van mijn huisarts en zodra ik de Prescan-scans heb, zal ik naar een vaatchirurg zoeken via haar. Maar ik ben bang dat het vrij ijdele hoop en moeite gaat zijn.

Om toch nog ietwat positef te eindigen: dr. Simka heeft in dat interview gezegd wat je al veel langer hoort op de forums: het is een vasculair probleem, laat vasculaire specialisten hierover beslissen, niet neurologen. Hiermee is een belangrijke brug geslagen tussen MS (waarvan hij zegt: vergeet de MS, kijk naar de symptomen die door de behandeling verminderd worden) en de vaatchirurgie.

Het zou ook kunnen zijn dat zij hierdoor inzien dat het onderzoek naar ccsvi nog niet zo gemakkelijk is en dat zij graag meer willen weten en het goed willen kunnen en dus hulp in gaan roepen....hoop ik.
Ik denk wel dat het een goed begin is, en hoopgevend dat zij geinteresseerd zijn.
Ik verwacht ook Ton, dat jij prima kunt uitleggen wat het verschil is tussen het onderzoek hier en in Polen. En ik hoop dat zij open staan voor een opleiding van Dr Simca.

Astrid

Hoi Ton,

Felicitatie vind ik niet passend maar ik vind het wel heel fijn voor jou om eindelijk duidelijk te weten hoe het bij jou zit.

Tja, ik heb ook progressieve MS en vooral laesies in de ruggenmerg, maar bij mij is Azygos OK volgens Simka. Mijn rVJI lijkt verstopt te zijn in de liggend stand.

Daardoor heb ik behoorlijk wat vraagtekens gekregen......

Groetjes,

Bx

Expertise inkopen, TvG... goed idee. die neem ik mee in de Local.