Hoi Allemaal.
Hier dan mijn verhaal. Ik begin bij 22 november, de dag dat ik eindelijk is over CCSVI begon te lezen.... (voor een totaalbeeld plaatje en wat er zo ongeveer allemaal gebeurd is)
Afijn, 22 sept kreeg ik dus van een vriendin te horen dat er vermoedelijk een doorbraak was voor MS, dit had ze gelezen op nu.nl.
Die avond toen ik eindelijk thuis was heb ik nu.nl gezocht en las ik over de evt CCSVI.
Ineens dacht ik, he, ik ken die kreet..... dat is een topic die ik over heb geslagen op het msforum, omdat ik dacht dat het een medicijn oid was, dus had daar geen interesse in omdat ik aan de avonex zat.
Toch maar opgezocht en de hele avond niet van de computer afgeweest. Ik ben die avond tot pagina 12 gekomen (van toen 20).
Offf, helemaal dol van alle lettertjes en heb niet veel opgeslagen, maar het bleef door mijn hoofd malen en werd steeds enthousiaster naar mate ik verder las.
De volgende dag naar werk en daar internet weer opgestart. daar verder gegaan met pag 13.
Ondanks alle tegenwerking die mensen hebben gekregen van de neuroloog (we hebben het dus over 23 nov, toen het nog niet echt bepaald breeduit in de kranten had gestaan, de berichten dateerden toch van aug-nov).
Heb het er met een aantal collega's over gehad en ze waren allemaal enthousiast, en boden zelfs aan om met mij mee te rijden naar Polen als ik die kant op ging.
maar ja, hoe dit te regelen.
Eerst de verzekering gebeld, (omdat nederlandse neuro's nu niet echt bepaald enthousiast zijn voor de CCSVI). Daar aangegeven dat er een nieuw onderzoek is, maar dat in Nederland de juiste apparatuur neit aanwezig is. Tevens aangegeven dat, als het inderdaad zou worden aangetoond, er een operatie aan vast zat. Die dus ook niet in Nederland kon worden uitgevoerd.
Verder aangegeven dat, als alles zou doorgaan, ik met een euro of 6000 ik geen verergering van de klachten zou krijgen. En dat de huidige medicijnen zo'n €1000,- per maand kosten.
de vrouw ging even overleggen emt haar supervisor en ik moest dan een brief sturen naar afdeling buitenland met een brief van de arts (ja, dr Simca) en een eigen motivatiebrief.
Dat was obstakel 1 die ik had overwonnen.
maar ja, uiteraard niet over de rug mijn neuro, dus met hem een telefonische afspraak gemaakt.
Woensdag zou ik worden teruggebeld.
Ondertussen contact gekregen met een paar leden van het msforum, waarvan er 1 mij ontzettend geholpen heeft met info (ik zag door de bomen het bos niet meer) en had een heel pepptraajte in elkaar gezet om de neuro te overtuigen.
Afijn, hem aan de telefoon en hij bevestigde al gelijk wa tik vertelde, en dat ik voor de MRV mocht gaan. Totaal verdwaasd van verbazing dat hij mee wilde werken.
De assistente belde dezelfde dag nog om de afspraak voor de MRV te bevestigen. Dat werd 1 dec en de uitslag op 7 dec.
Ongelovelijk, 5 dagen na telefonisch consult al een MRV.
Die vrijdag wer dik ineens nerveus, wat nu als ze niet de juiste methode toepasten?
Dus ik afdeling radiologie opgebeld en werd doorverbonden met de MRIafdeling.
Kreeg een vent aan de lijn die mij een erg vervelende klant vond. Hij vond het belachelijk dat ik daar over belde, en dat het allemaal wel goed zou komen.
Pfff, lekker zo'n vent.
Toch ook maar weer de neuro gebeld, en aan zijn assisitente gevraagd wat hij precie shad aangevraagd.
Een gewone MRI en een scan van de halsvenen.
Dat klink al goed.
Redelijk gerustgesteld opgehangen (al vond zij mij ook errug lastig, vroeg of ik de neuro niet vertrouwde, het er maar opgegooid dat ik gewoon bloednerveus was en graag gerustgesteld het weekend in wilde gaan.)
Afijn, dinsdagavond 1 dec.
Uitdraaien gemaakt van de gegevens van Dr haacke, en die meegenomen.
Ik werd opgeroepen en had een hele vriendleijk everpleegkundige (als het een kenau geweest was, had ik waarschijnlijk niet eens durven zeggen van Dr haacke)
Vroeg haar of ik even heel erg bemoeizuchtig en brutaal mocht zijn.
Ze begon te lachen en zei, natuuurlijk.
Pff, dat was een opluchting....
En gaf aan dat ik voor een speciaal onderzoek kwam en dat ik gegevens mee had genomen.
Ze pakte ze aan
.
Ze nam ze door, wist precies wat al die overzichten betekenden die ik mee had genomen. Gelukkig...
Ze zou het zeker overleggen met de radioloog en zei dat ze graag eerder deze gegeven gehad had..... De neuro had idd al aangegeven dat het een speciaal onderzoek was, maar hij had geen gegevens meegestuurd (waarschijnlijk was hij nog niet in het bezit van)
Ik dus aangegeven dat die knul van vrijdag mij lastig vond en dat ik niks hoefde door te sturen. Ze zuchte even en zei dat ze zou doen wat mogelijk was, ondanks de korte tijdsspanne.
Ik vertelde dat ik erg blij was met haar reactie, en ze gaf aan dat ik ook erg nerveus overkwam.... Ze heeft me echt gerustgesteld.
Pfff. vervolgens een uur in dat apparaat gelegen, en enorme hoofdpijn, echt geen pretje om zo lang doodstil te leggen met je hoofd op een harde ondergrond. met als verwikkeling dat ook nog het geluid van d eradio uitviel.... was op de helft toen ik de contrastvloeistof toegedient kreeg.... Nou, kan je verzerken, dan duurt het akelig lang zo'n onderzoek, maar gewoon proberen te slapen dan, wat dan ook bijna lukte. Ondanks elk pijntje wat ik voelde.
Toen ik klaar was, kwam ik ook niet meer overeind.... ze heeft me echt moeten helpen.
Ze vertelde me dat ze zoveel mogelijk het protocol van dr haacke hebben gevolgd en ook zich gericht hebben op de foto's die in eht pakket van Dr Haacke naar voren hebbengehaald. (kan ze hier niet plaatsen, de site werkt nog niet optimaal)
Tevens gaf ze ook aan dat ze de Qresonanties niet konden doen omdat die niet in het apparaaat waren geplaatst.
maar ze hebben wel zo veel mogelijk Dr Haacke gevolgd, en zoveel mogelijk aan de vraag willen voldoen van de neuro.
Verdre zei ze dat als die Qresonanties erg belangrijk waren, ik toch echt naar Buffalo moest gaan. Whahahahaha.
Helaas kwam er toen iemand binnen die met spoed moest, dus had ze geen tijd meer om verder te praten.
Afijn, al met al toch wel erg positief, en nu afwachten tot 7 dec. Dan de uitslag.
Inloggen
Registreren
Help
Zoeken
Fijn dat je het hier neergezet hebt. Ik maak gelijk een lijstje met wat te doen in welke volgorde en zo n.a.v. je verhaal voor mijn naaste. Ben erg benieuwd, hoor wat ze maandag gaan vertellen en laten zien aan je.