Toch maar de dag tevoren een hotelletje gecheckt en dat was geen overdreven luxe want de rit er naar toe (vanaf ons huisadres) bedroeg bijna 5 uur en wij zijn echte laagvliegers.
Twee keer op één dag die rit maken met tussendoor een intensief ziekenhuisbezoek zou echt wel een beetje te veel zijn van het goede!
Ik noem in dit verslag geen volledige namen omdat ik heb begrepen dat dat niet echt gewaardeerd wordt door in iedergeval één arts (en ik kan me daar wel wat bij voorstellen). Iedereen weet wie ik bedoel met dr. V en dr. M en zoniet kan je het altijd vragen in een mailtje/pb'tje)
Om 11 uur aangekomen bij het ziekenhuis en na inchecken bij dr. M kon ik gelijk mee naar binnen voor de doppler. Hij was blij dat ik een uur te vroeg was ivm de chaotische planning van dr. V. Gaf wat uitleg over de tegenwerking die hij en dr. V ondervinden van de gevestigde orde (neurologie). Hij nam ruim de tijd voor me (denk zo'n 3 kwartier), gaf uitgebreid uitleg, heel aardige en sociale man. Alleen liggend afgenomen, niet zittend omdat dat geen zin had volgens M. Af en toe adem inhouden en druk opbouwen ondertussen meette M. de diameters en flow. Geen reflux gevonden (waar ik toch een beetje teleurgesteld over was...) wel verschillen tussen de linker en rechter jugelair (rechts elastischer dan links). Kreeg geen cd-rom mee omdat er te gemakkelijk wordt omgegaan met die gegevens via fora. Ik probeer zeker nog een cd'tje los te peuteren of anders ben ik ook tevreden met een geschreven verslag.
Melden secretariaat V. en direct door voor aanbrengen infuus (in verband met contrastvloeistof MRV). Wachten, en als je pech hebt nog langer wachten voordat je voor de MRI binnengeroepen wordt. MRV duurde een half uur (geen muziek op koptelefoon wat ik jammer vond omdat ik dat gebruik als houvast qua hoelang het nog duurt en het geeft afleiding). Na afloop melden bij secretariaat V en wachten totdat V ons binnenroept voor de uitslag.
Gelukkig was het niet megadruk dus na een uurtje wachten binnengeroepen bij V.
V. was bezig met heel zachtjes -niet echt hoorbaar- inspreken dictafoon (over een andere patient). Slap links handje als welkom waarop wij een slap links handje retour gaven. V komt niet over als een sociaal-betrokken-met-de-patient-persoon maar is DE master in het lezen van beelden (dat bleek al in de wachtkamer door de enorme hoeveelheden certificaten).
'Look at the pictures' was de eerste zin van hem en ondertussen was hij druk bezig met inspreken in dictafoon over mijn case, beantwoorden telefoon, toedienen medicijnen voor hemzelf, verzenden mail en dat allemaal tegelijkertijd. Hij is duidelijk ook een master in multitasking!
Tweede zin na beoordeling foto's was: stenose gevonden in linker jugelair (70%) begrepen we en mijn ventje begreep ook 30% in de rechter jugelair maar ik begreep dat daar geen afwijking was (ik ga ervan uit dat we nog een geschreven verslag krijgen zodat we dat 100% zeker weten. Geen afwijkingen bovenste gedeelte azygous/plexus.
Derde zin: Drie opties: 1. niet behandelen, 2. over een half jaar terugkomen of het erger geworden is of 3. wel behandelen door middel van drukverschil opheffen en/of ballooning maar daarvoor heb je toestemming nodig van zorgverzekering ivm het experimentele karakter en de eventuele complicaties. Van deze behandeling mag worden verwacht dat de progressie wordt gestopt.
Wachten op CD en om ongeveer 16.30 uur terug naar huis.
Tussen dit alles door een emotionele ontmoeting gehad en die wil ik ook even een hele dikke virtuele knuffel geven zonder voor de rest uit te wijden waarom! Zij begrijpt het wel!
Alles bij elkaar: Behandelbare CCSVI en nu beraden op verdere stappen.
Update 27 maart 2009
Foto's waarvan ik denk dat er iets te zien valt?
Dit is de vernauwde linkerjug
Dit is de rechterjug (ik wou dat ik de foto's net zo overtuigend kon lezen als V.
Allebei de jugs
Zooitje ongeregeld waar ik helemaal niets zinnigs in zie
Inloggen
Registreren
Help
Zoeken
