Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu zo 28 apr 2024, 06:23

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 23 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: wo 21 apr 2010, 22:40 
En hier mijn bevindingen bij Prescan. Prescan heeft een vernauwing geconstateerd hoog in de linker jugular. Zo hoog dat het niet te zien was met de doppler, zat nl. achter het bot. Het was wel te zien mbv de MRI. MRI werd eerst gedaan, daarna de doppler. Echter, de arts zag de MRI-resultaten pas na de doppler-scan.

Hij zag wel op de doppler dat de linker jugular dun was, dunner dan die van de rechter. Hij verklaarde dat naderhand, nadat hij de resultaten van de MRI had gezien (en dus de vernauwing), dat die dunne jugular volgens hem het gevolg was van de vernauwing hogerop.

De normale jugular had een diameter van +/- 13 mm, de dunne ongeveer van 7 mm.

De azygos was volgens hem in orde. Hoewel ze dat dus alleen indirect kunnen meten. De doppler komt niet diep genoeg. c.q. niet door de ruggewervels heen.

Een drietal ijzerophopingen waren te zien.

Ik ben dus blij. Ik kwam Crunch nog tegen, hij had toen nog niet de resultaten van de MRI. Die heb ik hierboven gelezen. Erg vervelend voor je Crunch. Misschien moet je toch wachten op het beschikbaar komen van de golden standard (catheder venografie).

Tevens nog twee dames gesproken die wel hier lezen maar verder niet actief zijn, vanwege de manuele beperkingen die zij hebben om het toetsenbord volledig te kunnen gebruiken. Bij een dame was niets gevonden, de andere dame heb ik alleen gesproken toen zij nog moest wachten op de uitslag van de MRI. Daarna ben ik haar niet meer tegengekomen. Als zij dat hier leest, misschien wil iemand uit haar omgeving dit hier vermelden.

Ik heb de CD meteen meegekregen. Een CD met bewerkte beelden + geschreven rapport wordt me nog toegezonden met 1 a 2 weken.

Ik heb het idee dat ze echt wel weten waar ze mee bezig zijn. Ik denk dat meer metingen hun expertise nog meer zal doen toenemen. De arts neemt goed de tijd voor je en neemt goed de tijd om de beelden met je door te nemen. Ik heb zeker geen spijt van deze dag, alhoewel natuurlijk de uitslag hiertoe aan bijgedragen heeft.

Het natuurlijk wel een uitdaging in hoeverre zo hoog de vernauwing kan worden verholpen en of dan ook de rest van de jugular spontaan wijder wordt. Of dat de rest ook verwijd moet worden.

Tevens met de Prescan communicatieman per telefoon gesproken over het geval als ze naderhand een betere scanmethode hebben gevonden. In dat geval worden de eerder gescanden met negatief resultaat of een nieuwe (kostenloze) scan aangeboden of anders geld terug.

Tevens van hem gehoord dat ze bezig zijn met NL artsen (vaatchirurgen) om de behandeling in NL te laten verrichten en het aldus onder de NL-ziektenkostenverzekering te laten vallen. Ze zijn er mee bezig en het is nog niet bekend wanneer hierover uitsluitsel kan worden gegeven.


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Willem57 Prescan
BerichtGeplaatst: wo 21 apr 2010, 22:47 
Offline

Geregistreerd: zo 29 nov 2009, 12:52
Berichten: 155
Goed nieuws Willem !
En zo'n hoge stenose , dat blijft mij ook bezig houden.
Zamboni zegt dat hoge stenoses vaak veroorzaakt worden door een lage en dus het gevolg zijn van de lage stenose (of een klep probleem) maar als ik mijn resultaten bekijk geloof ik niet dat er nog ergens een stenose zit en ook had dr. Vogl die dan toch moeten tegenkomen tijdens de venografie?

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Willem57 Prescan
BerichtGeplaatst: wo 21 apr 2010, 23:01 
Gefeliciteerd Willem! Slecht nieuws = goed nieuws.


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Willem57 Prescan
BerichtGeplaatst: do 22 apr 2010, 02:10 
Bedankt voor je verhaal hier (+FB) Willem57,

Gelukkig was de reis niet voor niets.

Ik ben heel benieuwd naar de beelden.

Groetjes,

Xuup


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Willem57 Prescan
BerichtGeplaatst: do 22 apr 2010, 08:32 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: zo 13 dec 2009, 00:03
Berichten: 86
Woonplaats: Vlaardingen
Willem gefeliciteerd!! Hoop inderdaad dat er meer mogelijkheden komen om het ea te verhelpen!


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Willem57 Prescan
BerichtGeplaatst: do 22 apr 2010, 08:50 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 17:57
Berichten: 343
Willem congrats !!
ga zo door .... 8-)

_________________


http://www.facebook.com/topic.php?topic ... 0052301045


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Willem57 Prescan
BerichtGeplaatst: do 22 apr 2010, 09:19 
Offline

Geregistreerd: zo 10 jan 2010, 18:40
Berichten: 202
Willem, wat heerljk dat je idd een vernauwing blijkt te hebben! helaas een hoge, dat wordt nog tricky met wat pech. Fingers crossed dat er ook voor jou een spoedige oplossing kan komen!


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Willem57 Prescan
BerichtGeplaatst: do 22 apr 2010, 10:35 
Hartelijk bedankt jullie allen voor de felicitaties. Tja, een hoge stenose en een smalle IJ. Maar dat impliceert vlgns mij dat er beneden dat smallere gedeelte moet beginnen (ader wordt niet voor niets richting hart wijder). Stom dat ik me dat pas in de auto terug me realiseerde en niet toen ik daar zat bij de arts. Ik moet de beelden nog bekijken (ben net mijn bed uit). Misschien dat ik nog wat zie. Ik hou jullie op de hoogte.


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Willem57 Prescan
BerichtGeplaatst: do 22 apr 2010, 13:46 
Ik voeg een Word-bestand toe met een paar plaatjes van de Prescan-CD's. Hoewel ik twee CD's heb meegekregen en daar tientallen gelaagde plaatjes opstaan, heb ik hier een drietal die mijn het meest met puzzels opzadelt. De eerste twee laten zien dat er volgens mij alle aderen aanwezig zijn. Alles is redelijk symmetrisch aanwezig. De laatste (derde) plaat echter laat een totale a-symmetrie zijn van aders. Dus als iemand zijn licht op kan laten schijnen dan hou ik me aanbevolen.
Tevens weet ik niet of ik nou naar de external jugular(s) kijk of de internal. Het lijkt wel of ik weer aan de studie ben. Hoe meer je studeert, hoe meer je beseft dat je er minder van begrijpt.

Mijn contingency plan is, zodra ik het rapport van Prescan binnen heb, via de huisarts probeer een vaatarts te strikken om hiernaar te kijken en nog beter: me ervan af gaat helpen.

Overigens zag de Prescan-arts de vernauwing aande hand van een MRI-plaatje die ik hier niet kan reproduceren. hij liet aan de hand van gelaagde foto's de vernauwing zien. Hij liet laag voor laag zien dat de jugular ineens smaller werd. Ik zie echter zoveel vlekken, dat ik niet kan uitmaken wat nu wat is.


Bijlagen:
Een paar plaatjes Willem57 Prescan 20100421.docx [958.18 KiB]
556 keer gedownload
Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Willem57 Prescan
BerichtGeplaatst: do 22 apr 2010, 15:15 
Wees voorbereid op de vaatarts-opmerking: beetje vernauwing in aderen is niet per definitie een probleem, het vaatstelsel is enorm redundant; als het bloed niet linksom terug kan zoekt ie rechtsom wel een weg...

Dat dit wel eens voor chronische overdruk kan zorgen en er sommige organen (brain) zijn die daar niet te lang tegen kunnen, tja, dat zou kunnen maar staat (nog) niet in de leerboeken...
Dus allemaal erg nieuw en onderzoek nodig...

Als je een goeie treft, denkt ie mee en is bereid zich in te lezen en heel mss wil ie op kleine schaal wel wat mee onderzoeken...
Goed dat je mee gaat helpen pressen aan de vaat-kant Willem!


Omhoog
  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 23 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling