Hier een berichtje van nog een 'Astrid'.....Ik wil graag iedereen bedanken voor het opschrijven van zijn/haar ervaringen. Ik volg dit met veel interesse. Ik leef ook erg met iedereen mee.
Ik ben op 11 juni naar Düsseldorf geweest voor onderzoek bij Privatescan. Ik had onderweg steeds het zinnetje van SpongeBob in mijn hoofd: “Ik ben er klaar voor!!”. Dit komt vast door de berichten van Joge.
Het hielp overigens wel tegen de zenuwen. We werden om 9.30 uur gastvrij ontvangen. De kliniek is sfeervol ingericht en is goed rolstoeltoegankelijk. Je hebt in de wachtruimte niet het gevoel dat je in een kliniek bent. We kregen iets te drinken aangeboden. Ik werd begeleid door Bas Vunderink en dit heb ik als prettig ervaren. Alles werd rustig en duidelijk in het Nederlands uitgelegd. De onderzoeken begonnen om 9.45 uur. Het Duitse personeel was ook erg vriendelijk en behulpzaam. Gelukkig kon de uitleg ook in het Engels, want mijn Duits bleek niet zo goed. Ik kreeg eerst een Doppler. Hier bleek dat de kleppen in de linker jugular niet werkte en de bloedstroom niet goed was. Toen volgde de CT scanner en daarna de MRI. Ik heb vooraf Dormicum gekregen omdat ik door de MS veel last heb van pijn. Dit maakte het onderzoek iets dragelijker. Het apparaat maakt wel erg veel geluid, zelfs met oordopjes in. Om 11.30 uur was ik klaar met de onderzoeken. Ik kon in de wachtruimte weer uitrusten. Er werden verschillende dranken en smakelijke broodjes geserveerd. Er waren nog meerdere Nederlandse patiënten aanwezig. Dat sfeer onderling was goed. Iedereen leefde met elkaar mee.
Om 14.45 uur kreeg ik de uitslag. Dr. Kraus was tussendoor weggeroepen waardoor ik langer moest wachten. Ik was inmiddels erg vermoeid en kon het gesprek moeilijk volgen. De uitleg was in het Duits.Gelukkig hielp Bas met de vertaling. Mijn linker jugular is vernauwd en de kleppen functioneren niet. Ook zijn beide jugulars ontstoken en zijn er spataderen ontstaan in mijn nek. Het advies is om de linker jugular te laten dotteren en de ontstoken aderen te behandelen.
Toen ik dit hoorde wist ik even niet hoe ik me moest voelen. De dag was gevuld geweest met veel indrukken en spanning. Ik had er rekening mee gehouden dat er misschien ook geen CCSVI vastgesteld kon worden. Ik had dit gelezen op dit forum en had te doen met degene die dit te horen hadden gekregen. Deze spanning viel na de uitslag weg en ik moest mijn gedachten even omschakelen naar een mogelijke operatie. Ik had vooraf al wel besloten dat, wanneer ik CCSVI zou hebben, ik graag geopereerd zou willen worden. Maar op het moment ik de diagnose hoorde voelde het onwerkelijk. Er schoot van alles door mijn hoofd. Gaat de operatie dan écht plaatsvinden? Gaat dit goed verlopen en hoe ga ik me daarna voelen? Ik ben inmiddels herstellende van de reis en het onwerkelijk gevoel is minder geworden. Ik ben blij dat ik geholpen kan worden, al ik vind een operatie best wel spannend. Ik heb nog geen datum gepland, maar ga dit nog wel doen.
Er was in de kliniek een cameraploeg van 'EenVandaag' aanwezig! Er zijn opnames gemaakt van de kliniek en Frank Hefti en een aantal patiënten zijn geïnterviewd. Ik heb zelf ook voor de camera wat vragen beantwoord. De uitzending van 'EenVandaag' wordt op woensdag of donderdag uitgezonden.
Kortom het was allemaal een hele belevenis!
Ik ben blij dat ik het onderzoek heb laten doen.