Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Hallo allemaal

Ik ben zaterdag 5 juni ook in Dusseldorf geweest voor de trail.
Bij aankomst werden we prima ontvangen, zie ook het verslagje van Netje ik sluit me helemaal aan wat Netje hierover heeft geschreven, prima prima.

Na de 3 onderzoeken werd mij verteld door dr. Klaus dat ik geen CCSVI heb, wel konden ze de witte vlekjes in de hersenen duidelijk zien zitten wat zou wijzen op MS.

Frank de directeur die ook bij het eind gesprek was vond dit wat vreemd en vroeg aan dr. Klaus om eens verder te kijken, hij zag toen dat er problemen waren in de bovenrug nm. een uitpuilende tussenwervel schijf die tegen de zenuwen drukte, dit was op de scans ook duidelijk te zien.
Het gekke is dat ik er geen last van heb en ook geen pijn op die plaats heb.

Volgens Frank zou dit ook kunnen verklaren waarom ik zoveel problemen heb aan de linkerkant van mijn lichaam.
Voorts werden er ook wat kalk afzettingen gevonden, lichte ontstekingen en wat spataderen in de nek.

De diagnose was dan ook :
Niet dotteren en terug naar mijn Neuroloog om eens te kijken naar mijn gehele rug. frank vermoede ook dat er problemen zouden zijn in mijn onderrug, dit met het gegeven dat ik zeer slecht loop, een klapvoet heb en veel pijnklachten.


Kortom ik weet niet of ik hier blij om moet zijn ik zie er erg tegenop om weer door de molen te gaan.

Nog even in het kort:
Bij aankomst werd er gevraagd naar de bloed uitslagen en wat bleek de TSH waardes waren te hoog, zo rond de 10.
Men vond het niet verantwoord om dan de contrastvloeistof in te brengen tijdens de CT scan.
Men wilde de schildklier niet onnodig belasten en elk risico op een complicatie vermijden.
Volgens dr. Klaus was dit geen probleem daar de CT scan toch wel heel veel details laat zien ook zonder die contrastvloeistof.
Ik moest wel even kontakt opnemen met de huisarts, dus over 3 weken weer bloed laten prikken en controleren op de TSH waarden.

Wat de Doplertest liet zien is dat ik geen stenose heb in de jugalars en azygos.
Ook de kleppen gingen mooi open en dicht er waren geen refluxen.
Volgens mijn man die natuurlijk alles goed kon zien en wat dr, Kraus daarbij vertelde waren het rood en blauw die de in en de uitgaande aders inkleurde mooi gescheiden van elkaar.

meer weet ik er niet over te vertellen ik heb het volste vertrouwen in de diagnose van Privatescan.

Mochten er nog wat vragen zijn hierover dan mail me maar even.

grt. Lia

Wat een domper zal dit zijn Moet je weer totaal anders gaan denken.
Las laatst ergens, op dit forum geloof ik, iets over chiropractor, misschien is dat ook een optie voor jou rugproblemen?

Astrid

Hoi Astrid

Ik ben vanmorgen bij de Huisarts geweest, die had het er ook over, maar een operatie zou ook heel goed kunnen zo vertelde ze.

Binnenkort ga ik weer langs de Neuroloog en hoop ik wat meer te weten.
Ik moet toch nog wachten op de uitslag/rapport van Privatescan.
Heb vandaag kontakt gehad met de Neuroloog, die wel me verder helpen hij staat ook niet afwijzend tegenover het onderzoek wat we hebben laten doen bij Privatescan.
Ik heb hem dit 2 weken geleden wel gezegd dat we verder onderzoek gaan doen.
Ik kan gewoon alle uitslagen en cd's meenemen voor overleg.

Afijn we wachten het maar even af, momenteel probeer ik de moed er in te houden en niet bij de pakken neer te gaan zitten.


grt. Lia

hallo allemaal, kijk al geruime tijd op het forum. Heb 20 jaar ms; is lange tijd goedaardig verlopen. De afgelopen 2 jaar steeds ingeleverd ondanks gebruik van tysabri. Ga nu naar privatescan op 25 juni. Mijn man en ik zullen er om 10 uur zijn. ik hoop dat ze wat vinden; we zullen zien. Groeten Willy

Hoi Willy,

Dan is het voor jou ook echt aftellen nu, spannend hoor.
Ik mag volgende week donderdag.

Astrid

Hoi Lia,

Ik las je verhaal en bij mijn moeder hadden ze ook Witte vlekken gezien op de Hersenen. Er is een tijdje geleden geconstateerd dat ze CADASIL heeft in plaats van MS. Aangezien er dezelfde symptonen zijn werd er voor wel 25 jaar gedacht dat ze ms had. Door familie onderzoek bleek het dus Casasil te zijn(vernauwing van de bloevaten in de hersenen)

Hier is nog minder over bekent en het is een erfelijke ziekte dwz dat zoon of dochter 50% kans hebben ook ziek te zijn. Ik ben zelf de zoon van moeders en heb me laten testen door DNA onderzoek de uitslag krijg ik over 3 weken. Heel eng.

Ik hoop voor je dat je het niet heb, maar misschien kun je het vragen aan je arts, want bij moeders werd er in duitsland in frankfurt ook geen ccsvi vastgesteld. Let er wel op dat niet alle artsen bekent zijn over deze ziekte, want bv de neuroloog van mijn moeder in Almelo wist niet eens wat Cadasil was/is.

Ik wilde dit aan je kwijt en als je vragen heb of opmerkingen, mag je ook mailen.

Mvg Robe

Hallo,

ich komme aus Deutschland und bin an einer Untersuchung bei Privatescan interessiert, weil es bei mir in der Nähe ist. Ich komme vom Niederrhein.

Kann mir jemand von euch beschreiben (in deutsch oder englisch) wie es bei Privatescan abläuft und wie euer Eindruck ist ?

Gibt es einen schriftlichen Befund nach dem Scan und auch nach der OP ?

Wird nach Simka und Haacke untersucht ?

Gruß

Fliege

Ich antworte Dich mit eine Persönliche Nachricht (PB). Ok?

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet

(Karel Glastra van Loon 1962-2005)

OK. Danke !

Hier een berichtje van nog een 'Astrid'.....Ik wil graag iedereen bedanken voor het opschrijven van zijn/haar ervaringen. Ik volg dit met veel interesse. Ik leef ook erg met iedereen mee.

Ik ben op 11 juni naar Düsseldorf geweest voor onderzoek bij Privatescan. Ik had onderweg steeds het zinnetje van SpongeBob in mijn hoofd: “Ik ben er klaar voor!!”. Dit komt vast door de berichten van Joge. Het hielp overigens wel tegen de zenuwen. We werden om 9.30 uur gastvrij ontvangen. De kliniek is sfeervol ingericht en is goed rolstoeltoegankelijk. Je hebt in de wachtruimte niet het gevoel dat je in een kliniek bent. We kregen iets te drinken aangeboden. Ik werd begeleid door Bas Vunderink en dit heb ik als prettig ervaren. Alles werd rustig en duidelijk in het Nederlands uitgelegd. De onderzoeken begonnen om 9.45 uur. Het Duitse personeel was ook erg vriendelijk en behulpzaam. Gelukkig kon de uitleg ook in het Engels, want mijn Duits bleek niet zo goed. Ik kreeg eerst een Doppler. Hier bleek dat de kleppen in de linker jugular niet werkte en de bloedstroom niet goed was. Toen volgde de CT scanner en daarna de MRI. Ik heb vooraf Dormicum gekregen omdat ik door de MS veel last heb van pijn. Dit maakte het onderzoek iets dragelijker. Het apparaat maakt wel erg veel geluid, zelfs met oordopjes in. Om 11.30 uur was ik klaar met de onderzoeken. Ik kon in de wachtruimte weer uitrusten. Er werden verschillende dranken en smakelijke broodjes geserveerd. Er waren nog meerdere Nederlandse patiënten aanwezig. Dat sfeer onderling was goed. Iedereen leefde met elkaar mee.

Om 14.45 uur kreeg ik de uitslag. Dr. Kraus was tussendoor weggeroepen waardoor ik langer moest wachten. Ik was inmiddels erg vermoeid en kon het gesprek moeilijk volgen. De uitleg was in het Duits.Gelukkig hielp Bas met de vertaling. Mijn linker jugular is vernauwd en de kleppen functioneren niet. Ook zijn beide jugulars ontstoken en zijn er spataderen ontstaan in mijn nek. Het advies is om de linker jugular te laten dotteren en de ontstoken aderen te behandelen.

Toen ik dit hoorde wist ik even niet hoe ik me moest voelen. De dag was gevuld geweest met veel indrukken en spanning. Ik had er rekening mee gehouden dat er misschien ook geen CCSVI vastgesteld kon worden. Ik had dit gelezen op dit forum en had te doen met degene die dit te horen hadden gekregen. Deze spanning viel na de uitslag weg en ik moest mijn gedachten even omschakelen naar een mogelijke operatie. Ik had vooraf al wel besloten dat, wanneer ik CCSVI zou hebben, ik graag geopereerd zou willen worden. Maar op het moment ik de diagnose hoorde voelde het onwerkelijk. Er schoot van alles door mijn hoofd. Gaat de operatie dan écht plaatsvinden? Gaat dit goed verlopen en hoe ga ik me daarna voelen? Ik ben inmiddels herstellende van de reis en het onwerkelijk gevoel is minder geworden. Ik ben blij dat ik geholpen kan worden, al ik vind een operatie best wel spannend. Ik heb nog geen datum gepland, maar ga dit nog wel doen.

Er was in de kliniek een cameraploeg van 'EenVandaag' aanwezig! Er zijn opnames gemaakt van de kliniek en Frank Hefti en een aantal patiënten zijn geïnterviewd. Ik heb zelf ook voor de camera wat vragen beantwoord. De uitzending van 'EenVandaag' wordt op woensdag of donderdag uitgezonden.

Kortom het was allemaal een hele belevenis!
Ik ben blij dat ik het onderzoek heb laten doen.