Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Ach, ach, ik had beter op mijn goede geheugen kunnen vertrouwen of anders eerst moeten controleren hoe het zat i.p.v. mij op het verkeerde been te laten zetten door de berichtjes en te reageren : de trial heeft tot doel te testen of de CT-scan de aanvullende informatie geeft die te verwachten is op MRI en Doppler, dus om een nóg beter totaalbeeld te krijgen. Het heeft dus geen hout te maken met het leren van het "kunstje" voor MRI en Doppler.

Zo, en nu niet meer mij en andere lezers in de war brengen, hè?

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet

(Karel Glastra van Loon 1962-2005)

Op hun eigen site staat dat van alle uit de onderzoeken komende data gepubliceerd gaan worden, ook van de eventuele behandelingen. Dus volgens mij niet alleen van de ct scans.

Het kan ook zijn dat deze data gebruikt gaan worden om aan de buitenwacht te kunnen laten zien wat zij bieden en hoe dit gebeurd, en wat de ms patienten hiervan vonden. Ik denk dat de 10 mensen voor de trial hiervoor toestemming hebben gegeven, dus om het te mogen plubiceren.
Dan is het niet om eerst hun apparatuur uit te proberen, maar meer om er bekendheid aan te geven. Corrigeer mij maar als ik dit verkeerd zie.

Dus kunnen zij best alvast beginnen met onderzoeken, omdat zij er zelf in geloven. En blijkbaar veel patienten ook, ik heb mij ook al aangemeld voor de trials zijn geweest.

Astrid

Staat dit al ergens anders op deze site dan? Zo ja; dan heb ik er overheen gelezen, excuses dan daarvoor. Zo nee, dan is het toch helemaal geen vreemde opmerking? Het is toch helemaal niet raar om eerst een trial te hebben met testpersonen en daarna met reguliere -betalende- personen. Volgens mij is men op iedere behandelplek eerst met trials begonnen om te kijken of de scanprotocollen op de juiste manier gehanteerd worden.

Deze opmerking heeft toch niets te maken met 'lezers in de war brengen'?

Dat na de trials doorgegaan wordt met het verzamelen van data vind ik logisch, dat doen volgens mij ook alle andere behandelaars; meten is weten. En hoe meer behandelaars zich met goed gefundeerd onderzoek bezig houden, hoe beter CCSVI op de kaart gezet kan worden.

In de uitnodiging van de Trial stond dit goed beschreven, misschien is het zinvol om het nog eens onder de aandacht te brengen.

Uit: http://www.ccsvi.nl/nieuws/extra.aspx (onder nieuws april)
Naast de Echo-Doppler en MRI-scanner wil men ook gebruik maken van de allernieuwste CT-scanner voor een nog nauwkeuriger beeld van de te onderzoeken vaten. Hiervoor is nog wel extra onderzoek nodig en daarbij is aan CCSVI.nl gevraagd mee te helpen met het selecteren van 10 patiënten die worden gescand met MRI , Doppler en CT.


Helemaal eens!

Robert en Willy, succes morgen bij Privatescan.

Helmut ik zie jou en Vera vrijdag in Düsseldorf.

Alberdien wat was jouw uitslag gisteren?

Lilian

_________________
Gezonde mensen hebben vele wensen, ik heb er maar één.......

Veel succes allen die morgen naar Düsseldorf gaan.


Helmut

Iedereen die morgen of deze week naar düsseldorf gaat

heel veel succes

Netje

Iedereen die naar Düsseldorf gaat heel veel succes. Ik ben erg nieuwsgierig naar de resultaten. Dat we de wetenschap maar versteld doen gaan staan waardoor ze wel moeten gaan behandelen in Nederland.

Hoi allemaal

Ben voor het eerst op het forum, maar ik volg het al gedurende lange tijd
Ben volgende week donderdag aan de beurt bij Privatscan, zal, als ik ben geweest, mijn ervaring op het forum zetten.

gerrit

Welkom Gerrit,

erg fijn dat je de ervaringen deelt. Er staat ons nog veel te wachten de komende weken.

Astrid