Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu vr 29 maart 2024, 08:40

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 46 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3, 4, 5  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: di 22 jun 2010, 18:18 
Offline

Geregistreerd: di 09 feb 2010, 20:07
Berichten: 96
Woonplaats: Landgraaf
Ik was gisteren (maandag 21 juni 2010) bij m'n neuroloog in het Orbis Medisch Centrum (tevens Academisch MS centrum Limburg) en de neuroloog vertelde dat door het onderzoek van het Umc voor hem duidelijk geworden was, dat de "Zamboni methode" zoals hij het noemde, helemaal niks met MS te maken heeft. Hij stelde weer eens een Prednisolon kuurtje voor, van 5 x 500 mg. Die krijg ik nu dan ook, maar de afgelopen keren hield het positieve effect dat ik ervan had, ongeveer 3-4 dagen (!!!!) na het laatste infuus aan.
Hij stelde daarom Plasmaferese voor, mocht er 4 weken na het Predpakket geen blijvend resultaat zijn.

Ik heb daarom net met PrivateScan gebeld, want ik ga het maar zelf uitzoeken, als ik geen ondersteuning, van een professor in de neurologie met specialisme MS, krijg.

Vreemd genoeg, 3 maanden geleden vertelde de man me, dat in Sittard ook zelf onderzoek naar CCSVI gedaan zou worden, en dat ik zeker daarvoor uitgenodigd zou worden. Nu blijkt die test wel te gaan gebeuren (wanneer weet men niet - en vreemd dat men het gaat doen, als het hoofd van de afdeling eigenlijk niet erachter staat !!!!!) en nu sta ik ineens op nummer 66 van de lijst van 50 personen die uitgenodigd zouden worden. Ja, lekker zo.

16 juli 2010 vanaf 08:30 ben ik in Dusseldorf ... En hopelijk weet ik dan snel iets meer. Leuk dat ik de week erna weer een afspraak met die neuroloog heb. Kan ik hem waarschijnlijk laten zien hoe snel iets ook kan. Maar belangrijker is, dat ik dan weet welke kant ik op kan gaan.

Wordt het dan de behandeling bij Privatescan of ga ik toch voor die plasmaferese. Afhankelijk wat het onderzoek in Dusseldorf uitwijst natuurlijk!


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 22 jun 2010, 18:31 
Moeilijk hoor, deze beslissingen, vind je niet?
Zelfs na een diagnose kan het zijn dat je nog twijfelt wat je moet doen. Maar je staat er niet alleen voor, dat merk ik ook. Stel je vragen, meld je ervaringen, en luister wat anderen te zeggen hebben. Dat maakt het gemakkelijker om je gedachten te ordenen.

Ik ben erg benieuwd wat ze 16 juli zullen vinden.

Astrid


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: di 22 jun 2010, 19:49 
Offline

Geregistreerd: zo 23 mei 2010, 16:17
Berichten: 222
Hallo Leon,
Ja, dat schiet lekker op, nr. 66 op de lijst van 50 :roll:
Zoals Astrid al zei: beslissingen nemen is moeilijk, maar gelukkig hoeft dat nog niet meteen. Eerst kijken wat de resultaten zijn van het onderzoek bij Privatescan. Wie weet wat ze daar allemaal vinden! Heel veel succes,
Roos.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 17 jul 2010, 15:53 
Offline

Geregistreerd: di 09 feb 2010, 20:07
Berichten: 96
Woonplaats: Landgraaf
Nou dan, gisteren in Dusseldorf geweest.
Perfect geregeld daar hoor! Petje af voor PrivateScan & Xcell Center.
Begeleiding en assistentie profesessioneel. Lekkere cappuccino en broodjes ook! :)

Eerst de MRI machine in. Oordopjes in, en dat was wel nodig ook. Het is zonder meetgegevens moeilijk te bewijzen, maar ik heb nu in een Philips, eentje van Siemens en nu een General Electric, gelegen.
Deze was wel de snelste, maar volgens mij ook de luidruchtigste.

Dan is de CT scanner wel een verademing. Wat andere mensen vertelden over het warm krijgen en een gevoel of je moest plassen, was bij mij niet van toepassing. Wel contractvloeistof toegediend gekregen, maar geen last van, ook niks gevoeld.

Na (heel even - kon nog net 1 sipje van m'n cappucinno nemen) wachten was het de beurt aan de echo. Ik wilde nog vragen of ze konden zien of het een jongetje of meisje zou worden, maar de Duitse artsen hebben duidelijk minder gevoel voor humor, dus dat heb ik maar achterwege gelaten.

Toen het gesprek met de arts. Herr Doctor Weetiknietmeer.
Het was vrij duidelijk: Links (voor de kijkers rechts) was er duidelijk een verstopping, en rechts (voor de kijkers links) was dat niet het geval, maar er was toch iets mis met de doorstroming. De arts vermoedde een probleem met een vaatklep, maar dat wordt straks in de rapportage duidelijk gemaakt.

Er was wel nog iets anders dat me verontruste, en tegelijkertijd boos maakte. Boos op de neurologen in Nederland dan wel.

De arts zag nl op de MRI een afwijking aan de hypofyse, en hij vermoedde een tumor.
Bovendien vond hij de mate van invaliditeit die ik heb, niet in overeenstemming met het aantal witte plekken in de hersenen en de rug. A.s. dinsdag heb ik een afspraak met "mijn" neuroloog, en die ga ik dit ook eens even vragen, met name van de hypofyse. Ik heb pak 'm beet 2 maanden geleden nog een MRI in het ziekenhuis gehad (de 4e in 5 jaar), en die zagen niks. Of zouden ze toch (wat ik altijd vermoed) alleen naar MS kijken? Als deze arts in Dusseldorf binnen een uurtje die afwijking aan de hypofyse kan ontdekken, moeten ze dat hier toch ook kunnen? Of denk ik nu weer te simpel? Het zou een aantal klachten die ik heb, kunnen verklaren. Maar elke klacht die ik heb, wordt door iedereen afgedaan met "dat is van de MS". Makkelijk, en ze kijken volgens mij ook niet verder.

Dus we gaan maar een extra MRI aanvragen, voor die hypofyse. En ondertussen effe wachten op het volledige rapport van "Dusseldorf" en het behandelplan natuurlijk.

I will keep you on the height! (Ik hou jullie op de hoogte) :lol:


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 17 jul 2010, 17:27 
Offline

Geregistreerd: wo 30 jun 2010, 16:37
Berichten: 81
Hoi Leon,

Jou ken ik toch? Niet?
Tja, wat een verhaal, goed dat je voor een scan bent gegaan! Ik ben 1 juli geweest en daar is ook vanalles aan t licht gekomen. Geen vernauwingen maar wel 2 kleppen die niet werken, reflux links, en spataders achter in mn nek en bij de echo zagen ze rechts een ader-aneurysma, gelukkig hoeft daar niets aan gedaan te worden. Onze neuroloog wist ook niet wat hij met mn aders moet maar t was wel duidelijk dat er iets is. Hij en Tinie (ms-verpleegkundige) hebben me doorgestuurd naar de vaatchirurgie. Daar ben ik 7 juli geweest, natuurlijk kwam ook ccsvi ter sprake...ze hadden ER NOG NOOIT VAN GEHOORD!!!! raar!!! Dus ik heb mn verhaaltje verteld en hun ook deze site doorgegeven...De vaatchirurg zelf kwam me wel persoonlijk vragen of ik hun tijd wil geven om zich in ccsvi te verdiepen en mijn scans te analyseren...ik moet op 4 augustus terug...ben heel benieuwd! Ik wil links gedotterd worden! Anders noemen ze maar geen ms en ccsvi maar gewoon vaatproblemen die veholpen moeten worden....tis maar welk sausje je erover heen giet...

Jij moet ook zeker verder! Dan zullen ze je ook doorsturen! Ze zijn maar op hun eigen eilandje, hun eigen gebiedje bezig...iets anders weten ze niet...

Grtjs, Ine


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 24 jul 2010, 19:58 
Offline

Geregistreerd: di 09 feb 2010, 20:07
Berichten: 96
Woonplaats: Landgraaf
Vandaag het Duitstalige rapport binnengekregen.

"Auf radiologischer Sicht behandlungwürtige Manifestation einer CCSVI"

Laten we dat dan maar proberen!

Maar eerst 2 weekjes in het ziekenhuis voor een plasmaferese, en kijken wat een 2e blik op de MRI zegt over die hypofyse.

Maandag gaan we voor die plasmaferese.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 24 jul 2010, 22:14 
Ik heb geen idee wat plasmaferese is, maar...veel succes ermee, en natuurlijk met de behandeling later van je aders.

Astrid


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: zo 25 jul 2010, 20:23 
Offline

Geregistreerd: di 09 feb 2010, 20:07
Berichten: 96
Woonplaats: Landgraaf
Astrid schreef:
Ik heb geen idee wat plasmaferese is, maar...veel succes ermee, en natuurlijk met de behandeling later van je aders.

Astrid


Dat is een soort dialyse, bloed wordt gezuiverd van alle "rotzooi" . Dat doen ze 6x, met tekens een dagje pauze, en in het weekend doen ze ook niks. Dus ik ben weer 2 weekjes te gast in het ziekenhuis :(

Leom


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 26 jul 2010, 10:25 
Wat voor rotzooi zit er dan in jouw bloed dat dit nodig is?

Ik ben ook wel benieuwd naar het onderzoek naar je hypofyse, heeft dit nog invloed op de behandeling in Dusseldorf?

Of maakt het niet uit daarvoor.

Astrid


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: ma 26 jul 2010, 11:06 
Offline

Geregistreerd: vr 02 jul 2010, 09:36
Berichten: 169
(bron: http://www.spreekuurthuis.nl/themas/mul ... smaferesel)

Plasmaferese is een behandeling waarbij het bloed door een infiltratieproces van plasma (de bloedvloeistof) zonder bloedcellen (leukocyten en erytrocyten) wordt gezuiverd van eiwitten. Het plasma wordt uit het bloed gehaald en het bloed wordt met nieuw plasma of infusen met eiwitten, samen met de rode en de witte bloedlichaampjes teruggegeven. Bij het wegnemen van het plasma verdwijnen de immuuncomplexen (de stofjes die tot de aandoening MS aanleiding kunnen geven) uit het bloed.

Per behandeling kan ongeveer 2,5 liter bloed worden gezuiverd. Deze immuuncomplexen (eiwitten die ziekmakend zijn) worden door het immuunproces weer aangemaakt, zodat het effect van plasmaferese niet van lange duur is. Plasmaferese dient plaats te vinden op een daarvoor gespecialiseerde afdeling voor plasmaferese of nierdialyse. Veelal moet er een canule worden ingebracht in de lies of in de hals waarbij toegangswegen tot het bloed worden gerealiseerd. Een afvoerend en een aanvoerend buissysteem is noodzakelijk.

Bij plasmaferese kunnen er momenten van verlaagde bloeddruk optreden waardoor iemand zich wat naar en draaierig voelt. Daarnaast duurt plasmaferese enkele uren. Behandeling vindt uitsluitend plaats in een ziekenhuis. Er is slechts een enkel onderzoek beschreven waarbij plasmaferese werd uitgevoerd in acute verslechteringsfase van de aandoening. Bij een neuritis optica zou dit effect kunnen hebben. Plasmaferese heeft nog wel een gunstig effect, daar waar methylprednisolon dat niet meer sorteert. Plasmaferese als onderhoudstherapie om verslechteringen te voorkomen, is tijds- en arbeidsintensief en het effect van plasmaferese ter voorkoming van verslechteringen is nooit bewezen.

Ik heb na een schub ook een Prednisolon kuur en een plasmaferese gehad. Ik vond de plasmaferese niet bepaald een pretje. Ik voelde me na de behandeling helaas niet beter. Maar ik ken ook een MS-patiënt die na de behandeling juist meer energie kreeg en zich beter voelde. Dit was wel van tijdelijke aard. Na drie maanden onderging hij weer een plasmaferese.

Leon, heel veel sterkte en ik hoop dat jij je beter mag gaan voelen.


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 46 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3, 4, 5  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling