Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu do 28 maart 2024, 23:08

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 46 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4, 5  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: ma 26 jul 2010, 12:57 
Offline

Geregistreerd: di 09 feb 2010, 20:07
Berichten: 96
Woonplaats: Landgraaf
Astrid schreef:
Wat voor rotzooi zit er dan in jouw bloed dat dit nodig is?

Ik ben ook wel benieuwd naar het onderzoek naar je hypofyse, heeft dit nog invloed op de behandeling in Dusseldorf?

Of maakt het niet uit daarvoor.

Astrid



Ik lig nu op de dialyse afdeling, de arts heeft een katheter in mijn nek ingebracht (en een dotterbehandeling zou gevaarlijk zijn?). Zometeen wordt het dialyse apparaat aangesloten en ben ik 2-3 uur zoet met spoelen.

Wat er voor "rotzooi" in m'n bloed zit, dat is niet helemaal duidelijk, maar ik vermoed een combinatie van Tysabri, immunoglobine, Copaxone, Prednisolon en meer van die troep. Het schijnt dat nl met name de Tysabri niet volledig afgebroken wordt (maar zeker weten doe ik dat niet).

De artsen weten dat ook niet zeker, maar ja wat weten ze nu wel zeker?

Het maakt idd niks (direct) uit voor een evt behandeling in Duitsland, ook dat verhaal met de hypofyse. Dat zou gewoon parallel kunnen lopen.

We zien het wel, maar de komende 2 weken is het toch weer ziekenhuis ....

Maar ik heb m'n laptopje, iPhone en iPad bij me, dus ik verveel me waarschijnlijk niet. ;)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 26 jul 2010, 14:41 
Ga je spelletjes doen op de I-pad?

Dankje voor de uitleg, als ik dit zo hoor ben ik blij dat ik nooit aan de medicijnen ben gegaan. pffff, lijkt mij niet niets.

Astrid


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: wo 28 jul 2010, 11:23 
Offline

Geregistreerd: di 09 feb 2010, 20:07
Berichten: 96
Woonplaats: Landgraaf
Astrid schreef:
Ga je spelletjes doen op de iPad?
Astrid


Tot nu toe is het meer de artsen en verplegers laten zien wat het ding kan.... :lol: :lol:


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 28 jul 2010, 14:25 
Verpleegsters zijn vast niet bij je weg te slaan :lol: Onze zoon heeft er sinds maandag 1, en hij laat mij ook de hele dag van alles zien wat hij ontdekt heeft.
Vooral grappige dingen.

Astrid


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: di 03 aug 2010, 11:35 
Offline

Geregistreerd: di 09 feb 2010, 20:07
Berichten: 96
Woonplaats: Landgraaf
Zo, zojuist hier in het ziekenhuis het beloofde bezoek gehad van de neuroloog, dwz: 3 arts assisten, zonder specialisatie op gebied van MS, die van toeten noch blazen wisten, die begonnen met "wij komen kijken hoe het met u gaat en of we uw medicatie moeten aanpassen"?????????? Hoezo aanpassen? Ik heb helemaal geen medicatie!!!!!

Ik maar even verteld hoe het zat, en gelijk verteld over mijn bezoek aan Düsseldorf, en de term CCSVI laten vallen. Het resultaat: 3 (gemaakte) vraagtekens op de 3 gezichten. En toen ik liet blijken meer ervan te weten dan zij met hun 3-en, gingen ze in de verdediging. Ja, maar het was geen bewezen methode, en ja, het was wel gevaarlijk, en ja, wat er op internet staat moet je niet zomaar geloven, en ja .... En toen wist ik weer genoeg.

Niemand, niemand, die ook maar ėėn woord spreekt over de tumor die in Duitsland gezien werd, niemand die het hele verhaal over CCSVI ook maar serieus neemt. Nou, ik neem de neurologie in deze medische bananenrepubliek niet meer serieus. Mijn behandelend neuroloog en de MS verpleegkundige weten dat ik hier, op HUN aandringen een week lig, en je hoort niks van ze. Nee, dan sturen ze 3 assistenten langs, om je zoet te houden, na 5 x vragen, tenminste. Belachelijk gewoon!

Joge schrijft altijd "ik ben er klaar voor", ik denk meer aan de term "ik ben hier klaar mee"!!!!


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 03 aug 2010, 12:10 
Offline

Geregistreerd: zo 23 mei 2010, 16:17
Berichten: 222
Leon, hier kun je toch hélemaal niets mee :shock: :shock: :shock:
Wat zijn je plannen?


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 03 aug 2010, 13:05 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
het is triest en tekenend voor de situatie.

Er komt direct een vraag bij mij boven: wordt alleen bij MS een extreem aantal assistenten io ingezet of doen ze dat bij alle ziektes??

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 03 aug 2010, 16:54 
Offline

Geregistreerd: di 09 feb 2010, 20:07
Berichten: 96
Woonplaats: Landgraaf
@Roos: wat betreft MS ga ik me laten behandelen in Duitsland, ik heb het echt gehad hier! Je wordt hier toch niet voor vol aangezien! In Duitsland tenminste wel (okay, ook wel een beetje omdat het commercieel is, maar dat zou gezien de marktwerking hier toch ook een beetje moeten zijn! Geef mij maar Deutsche Gründlichkeit dan). Dan gaan we maar op die manier laten zien hoe het WEL moet.



@Robbie: Als je het mij vraagt, overal waar ze geld kunnen verdienen. Het kan zijn dat ik het zwart zie, maar hoe zou ik ook anders? Ik ben geen pessimist en zie niet overal spoken, maar als je als patiënt om je heen kijkt, dan zou je dat wel gaan doen, toch?


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 03 aug 2010, 20:28 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Ja, dat klopt Leon.

Ik ben een paar jaar bij het EMC onder controle geweest, alleen aio's. Hoe ging zo'n controle?? "Hoe gaat het met u?", "mwoah, gaat wel, nog ontwikkelingen?","Nee, tot volgende keer dan maar weer" (ongeveer 5 minuten)
Terwijl ik ieder jaar slechter ging lopen, totaal geen meedenken ofzo. Als je een 'interessante' patient ben schijnt dat anders te zijn daar.

ach ja, zijn de commercielen alleen commercieel???


Robert


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 07 aug 2010, 14:29 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 02 jun 2010, 12:10
Berichten: 91
Woonplaats: Hardegarijp
Citaat:
Niemand, niemand, die ook maar ėėn woord spreekt over de tumor die in Duitsland gezien werd, niemand die het hele verhaal over CCSVI ook maar serieus neemt. Nou, ik neem de neurologie in deze medische bananenrepubliek niet meer serieus.

Hallo Leon,
Liggen wij even op één lijn . . .
Dit is nou éénmaal Nederland!


Ik kwam er na de MRI in 2008 ook achter dat er wat in de hypofyse zit.
Eerst gevraagd, maar dat was niets.
Daarna aangedrongen en toen kwam er uit dat er een goedaardig HORMOON AFSTOTEND gezwelletje zit.
Er ging opeens een wereld voor me open . . .
Daarom reageer ik altijd hyper op medicatie of juist omgekeerd.
Mijn testosteron en schildklier waarden verschillen per dag, waardoor ik geregeld op mijn dak kreeg dat ik de medicatie niet goed gebruikte.
Op ééns werd alles duidelijk . . .

Dit is ook de reden dat ik geen medicatie tegen de MS wil.
Iedereen verklaarde me voor gek (mijn neuroloog zelfs vorige week nog) en vertelde dat ik beslist geen CCSVI behandeling moest ondergaan.
Hij had wel een paar spuiten en wanneer ik er niet goed op reageerde keken we nog wel even nar wat anders.

Maar aan de hypofyse lag het vast niet . . .

Ik kan je vertellen, vertrouwen heb ik ook beslist niet meer, maar wel in het hele CCSVI verhaal! (ookal wordt ik aardig zenuwachtig voor maandag)

Ik heb zoiets, laat je niet gek maken en vertrouw geen arts. Ze willen me iets te graag experimenteren, maar jij en ik hebben maar één leven.
Wij maken zelf wel uit wat er gaat gebeuren en wat niet!

Sterkte met alles!


Groeten,
Bastiaan

_________________
Bene diagnoscitur, bene curatur . . .
"Iets dat goed is gediagnosticeerd, kan goed genezen worden . . ."

Verba docent, exempla trahunt . . .
"Woorden geven instructies, voorbeelden leiden . . ."


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 46 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4, 5  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling