Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu do 28 maart 2024, 17:04

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 8 berichten ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: zo 27 jun 2010, 23:44 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 16:56
Berichten: 9
Evi diagnose bij Privatescan

Met de auto naar Dusseldorf. Mooi op tijd van huis gegaan en jawel hoor net even voor Dusseldorf in de file. Gelukkig was deze kort en geen noemenswaardige vertraging. Bij binnenkomst in de verzorgd uitziende kliniek een kort vragenlijstje ingevuld en na 5 minuten werd ik opgehaald door mijn ‘persoonlijk begeleider’, Jonathan van Privatescan.

Na een verkleedpartij in de wachtruimte meteen infuus aangelegd en direct onder de CT scanner. Vooraf werden nog wel mijn bloedwaarden gecontroleerd die ik bij me had. Ik ben bekend met MRI scanners en dan is een CT een vriendelijk apparaat als het gaat om tijdsduur en herrie. De hele meting duurde maar enkele minuten. Tijdens het scannen krijg je op een gegeven moment contrast vloeistof via je infuus. Dat voelt alsof je in je broek plast. Maar gelukkig had ik dat bij anderen al gelezen. Mijn grote dank daarvoor. Bespaard je een rood hoofd.

Daarna naar een andere ruimte voor de Doppler. Hierbij nam de radioloog dr. Kraus uitgebreid te tijd om mij in liggende en zittende houding te scannen. De dr. legde alles goed uit. En de dingen die ik niet begreep werden goed uitgelegd door Jonathan. Wel nieuwsgierig natuurlijk maar de doc wilde eerst alle gegevens hebben, dus ook die van de MRI om een uitspraak te kunnen doen.

Na de Doppler werd ik naar de MRI geleid. Een opmerking van de medewerkers daar was dat speciaal alles oranje was gemaakt voor alle Nederlanders, yeah right! :D

Deze MRI, anders dan mij bekend, had een beter ‘muziekje’ en klonk soms als een house muziekje. Ach je komt er de tijd mee door. En je weet waar het voor is. Bij de MRI geen extra contrastvloeistof meer.

Na de MRI omkleden en naar de wachtruimte. Ik merkte wel dat ik erge dorst had gekregen, misschien te druk met dingen bezig en vergeten te drinken van te voren. Daarna even gezeten, even tot rust komen. Zoiets is toch indrukwekkend allemaal.

Na drie kwartier werden we door Jonathan opgehaald voor het eindgesprek bij dr. Kraus. Hierin werd duidelijk uitgelegd wat er te zien was. Er komt veel informatie op je af. Maar het belangrijkste was een lichte CCSVI. Dit komt overeen met mijn klachten, dat zijn vooral oogproblemen (Neuritis Optica). En gevoelstoornissen die op en af gaan.

Wat ik heel goed vond is dat Kraus misschien wel het beste antwoord heeft gegeven op de vraag waar ik al jaren mee zit. Waarom heb ik die oogproblemen. Zijn idee was dat het mogelijk was dat je een probleem kon krijgen in een bloedvat (ontsteking) als gevolg van bijvoorbeeld een griep. En door een slechtere doorbloeding de oogzenuw problemen kon krijgen. Wat hij niet wist is dat mijn laatste probleem aan mijn oog precies na een griep kwam. Blijft koffiedik kijken, maar ik vind het een goede verklaring.

Nu gaat het allemaal nog naar de behandel arts, die gaat er naar kijken, of er iets aan gedaan kan worden of niet. Ik wacht eerst dit resultaat af en zie dan weer verder.

Ik vond dat ik goed werd geholpen bij Privatescan. Met speciale dank aan Jonathan voor de fijne begeleiding.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 28 jun 2010, 08:27 
Bedankt voor dit duidelijke verhaal. Ik ben zelf op 17 juni geweest, alleen de doppler ging bij mij anders. Deze werd alleen liggend gedaan en duurde niet erg lang. Alleen toen ik vroeg of dit niet zittend moest kon ik even gaan zitten, benen bungelend over de tafel, en heeft hij nog even gekeken toen ik zat. Echt heel erg kort.
Verder waren de ervaringen ongeveer hetzelfde.

Ik snap alleen niet goed, beginnende ccsvi, want beginnend ms, maar ik heb toch begrepen dat ccsvi aangeboren afwijking is? Dus deze opmerking( die bij mij ook geplaatst is ) kan ik niet goed snappen.
Ik denk dat er toch nog meer onderzoek zal moeten plaatsvinden, naar andere aders bijvoorbeeld.

Astrid


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: ma 28 jun 2010, 10:38 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
Astrid schreef:
Ik snap alleen niet goed, beginnende ccsvi, want beginnend ms, maar ik heb toch begrepen dat ccsvi aangeboren afwijking is? Dus deze opmerking( die bij mij ook geplaatst is ) kan ik niet goed snappen.
Ik denk dat er toch nog meer onderzoek zal moeten plaatsvinden, naar andere aders bijvoorbeeld.

Astrid


Aangeboren betekent niet dat "insufficiëntie" (onvoldoende, niet optimaal) bij iedereen op dezelfde manier en in dezelfde mate afwijkingen aan de afvoervaten met dezelfde gevolgen laat zien. Was een stuk eenvoudiger geweest, maar mooi niet. De afwijking is aangeboren, maar of je MS (of een andere aandoening?!) ontwikkelt, hangt van nog niet in kaart gebrachte factoren af.

Er zijn natuurlijk al veel statistische gegevens die een correlatie aangeven (bijv. waar je geboren bent, of je veel Viking-genen hebt, of je voldoende bouwstoffen in cruciale hoeveelheden binnen hebt gekregen of er MS of andere vaataandoening in de familie voorkomt), maar er is meer dat nog uitgezocht moet worden dan dat er al bekend is. Al moeten we niet vergeten dat er heel wat kennis op de brandstapel gegooid is, onderop in de la verdwenen is en dus boven water gehaald moet worden. Om dezelfde redenen weggemoffeld als nu getracht wordt de trein te stoppen.

Het voordeel van nu een groter gebied scannen (o.a. met CT en MRI) dan "alleen" de jugulars en de azygous (wordt ook niet overal gedaan) betekent in ieder geval dat de data aanwezig zijn om verder te kijken dan de neus lang is. Gedreven artsen zullen willen weten hoe het in elkaar steekt en opletten of zij verbanden kunnen afleiden uit hun gegevens. Zij zullen vanuit het nieuwe gezichtspunt van een vaatafwijking als sleutelfactor voor MS speuren naar verbanden die per definitie ergens anders liggen dan wanneer ze doordat ze uitgaan van een mysterieuze oorzaak alleen naar de gevolgen van MS kunnen kijken en aan symptoombestrijding kunnen doen.

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 28 jun 2010, 10:43 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
Vergeet ik het belangrijkste nog :oops: : Evi, ik hoop dat ze iets voor je kunnen doen, want een diagnose is leuk, maar de behandeling is toch ook niet onbelangrijk. :mrgreen: We lezen het wel als je wat weet toch?

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 02 jul 2010, 12:58 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 16:56
Berichten: 9
Natuurlijk laat ik dat weten Esme.
Het voelt als erop of eronder.

Gr. Evi


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 28 aug 2010, 12:19 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 16:56
Berichten: 9
Even een update van mij.

Zoals door dr. Kraus tijdens mijn Privatescan dag al duidelijk gemaakt was heb ik een lichte CCSVI en in de rapportage stonden geen nieuwe dingen. Een dotter behandeling is niet zinvol. Wel het advies: "Zunächst konservative Behandlung einer Venenschwäche oder chronische Entzündung z.B. durch einen Internisten, Kontrolle nach Massgabe der Klinik" (vind het mooier om het in het Duits te laten staan hier) :mrgreen:

Van de week ben ik dus naar de internist geweest. Vlak voordat ik werd opgeroepen zag ik hem druk in een dossier lezen (doorgestuurd door een welwillende huisarts). Ik had een vermoeden dat dat het mijne wel kon zijn. Dat was dus ook zo. Daar in grote lijnen mijn ccsvi verhaal verteld. Hij schreef veel op in mijn dossier ook de naam van deze website! en had een luisterend oor. Ik vertelde dat ik aan de kinder-asperine zat. Hij zei dat dat voor slagaders heel goed was, maar voor aders nog betere middelen zijn :)

Hij vond het een apart verhaal, waaraan hij wel wilde meewerken. Enfin, de brief van Privatescan laten zien waar het advies op stond om met een internist aan de slag te gaan. Hij kruiste vanalles aan op het laboratorium formulier. Dit deed hij om een hele reeks aan eventuele andere (ader) aandoeningen te kunnen uitsluiten.

De volgende dag (moest nuchter zijn ;) ) zijn het uiteindelijk 12 buisjes bloed geworden! En een plasje 8-) Ik was die dag trouwens recordhouder aantal buisjes volgens de laborante, die me goed geprikt heeft trouwens. Dat ging dus allemaal goed. Ik vertelde haar ook over ccsvi. Ze had er wel iets over gehoord!

Over 4 a 5 weken terug naar de internist voor de uitslag en vervolg.

Tot zover mijn update.

Gr. Evi


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 28 aug 2010, 12:50 
Offline

Geregistreerd: zo 23 mei 2010, 16:17
Berichten: 222
Spannend Evi! Wat fijn dat de internist zo goed meewerkt. Veel succes en hopelijk tot gauw! :)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 17 sep 2010, 21:47 
Hey Evi,
Dan zitten we een beetje in hetzelfde schuitje.
Ook ik heb lichte ccsvi, is nu 2x door verschillende artsen geconstateerd, en ook mijn MS- klachten zijn gering.
Ik volg je draadje op de voet, ben benieuwd naar wat je internist voor je in petto heeft.


Omhoog
  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 8 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling