Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu vr 29 maart 2024, 11:56

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 10 berichten ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: do 15 jul 2010, 15:40 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 23 feb 2010, 15:56
Berichten: 29
Woonplaats: amsterdam
Zo, het is achter de rug.
Ja, ik heb inderdaad vernauwde vaten , dus CCSVI , zei Roel Beelen , de Belgische arts in Aalst waar ik maandag 13 juli met broertje Tom was.
en nee, in mijn geval is het momenteel inoperabel..... :(
De vernauwing zit nl. laag , zeer laag.

Bij de meeste mensen met MS zit de vernauwing bij de halsvaten of hoger.' Ik ben een speciaal geval' , zei hij.
Bij mij zitten de vernauwingen halverwege mijn ruggegraat op borstbeenhoogte.
Hij liet me zien op de scan dat daar nauwelijks doorstronming plaatsvindt. Daar zit dus de stagnatie, de ophoping van ijzer .
Daarboven is het allemaal perfect in orde.

in dt gebied gaan opereren, doorblazen van de adertjes is erg riskant, want de kans dat een zenuw wordt geraakt is groot.
momenteel wordt wel onderzoek gedaan naar met laser deze vaatjes te openen.
Maar voor de gewone vrouw is dit nog toekomstmuziek.........

Hij zei dat het feit dat ik binnen kwam wandelen, ondanks dat ik al zolang MS heb ( 25 jaar) , aangeeft dat de laesies waarschijnlijk laag in mijn rug zitten. Het verklaart mijn conditie gezien de duur én het feit dat ik geen cognitieve problemen heb, zoals veel Ms ers wel hebben.
Het is bij mij vnl. de onderste partij van mijn lichaam die problemen zal geven. Hij had één keer eerder een dergelijk geval gezien, bij een ongeveer evenoude man , die alleen maar plas- en blaasproblemen heeft.

Soit...............
pech maar ook opgelucht dat het 'boven' alles in orde is.
Ik heb het uitgezocht en laat het los .

Vacantie nu...........
:|


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 15 jul 2010, 19:24 
Jeetje, dat is ook wat. Heb je al MS, en ben je nu ook nog eens behoorlijk uitzonderlijk geval. ;)
Wel lastig hoor, dan weet je dat er een vernauwing zit, en kun je er nog niets aan doen. Geluukig zijn ze er wel mee bezig, krijg je bericht als er meer bekend is en blijf je onder controle?

Astrid


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: vr 16 jul 2010, 11:52 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 23 feb 2010, 15:56
Berichten: 29
Woonplaats: amsterdam
Astrid schreef:
Jeetje, dat is ook wat. Heb je al MS, en ben je nu ook nog eens behoorlijk uitzonderlijk geval. ;)
Wel lastig hoor, dan weet je dat er een vernauwing zit, en kun je er nog niets aan doen. Geluukig zijn ze er wel mee bezig, krijg je bericht als er meer bekend is en blijf je onder controle?

Astrid


dank je voor je reactie,
voel me hier behoorlijk eenzaam in staan. :(
heb geen idee o en hoe en waar ik verder iets kan.......


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 05 aug 2010, 12:08 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 23 feb 2010, 15:56
Berichten: 29
Woonplaats: amsterdam
ik was vanochtend bij mijn huisarts en chekte even of
dr. Beelen haar ook op de hoogte had gebracht van mijn diagnose van 13 juli j.l.
Ikzelf heb naast de CD onderstaande brief niet ontvangen.

Belangrijkste deel uit de brief;

'.....Ons inziens voldoet uw patiente aan de criteria van CCSVI, voornamelijk door afwezigheid van een lumbale veneuze plexus. Voor verdere diagnostiek zou het interessant zijn om een MRI hersenen en ruggenmerg te laten uitvoeren ter bevestiging dat de ms letsels zich vooral in het ruggemerg bevinden. Momenteel is de aard van de endovasculaire technieken en de hemodynamiek van de lumbale veneuze plexus zo complex dat we er geen heelkundige ingreep voor kunnen aanbieden. Patiente zal door ons niet meer verder opgevolgd worden. '


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 05 aug 2010, 14:32 
Offline

Geregistreerd: zo 23 mei 2010, 16:17
Berichten: 222
Janine, wat fijn dat dr. Beelen deze brief heeft geschreven. Je had ons natuurlijk al verteld dat hij niets voor je kon doen, wat érg spijtig is. Met deze aanbevelingen kun je echter in ieder geval nog een belangrijke bijdrage leveren aan het 'CCSVI-verhaal'.
Gaat je huisarts jou verwijzen? Wil je dat ook? Ben erg benieuwd.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 05 aug 2010, 16:40 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 23 feb 2010, 15:56
Berichten: 29
Woonplaats: amsterdam
nou roos,

ik denk dat ik met het verslag naar Bob van Oosten ga , die toevallig mijn neuroloog is,
ik verwacht dat hij wel een MRI zal aanbieden.
ik heb er sinds de diagnose ( 1993) geen meer laten doen , dus is het wel weer tijd.
En wie weet wat het voor mogelijkheden biedt. ;)

gr. janine


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 05 aug 2010, 20:31 
Offline

Geregistreerd: zo 23 mei 2010, 16:17
Berichten: 222
Janine, goed plan. Ga eens bij van Oosten langs.
Op de website van VUMC staan 10 vragen en antwoorden over hun onderzoek(je) naar CCSVI.
Dit wordt er gezegd: De afdeling radiologie van het VUmc heeft zich gespecialiseerd in het maken van MRI-scans van mensen met MS en wordt wereldwijd gezien als het expertisecentrum op dit gebied.
Ik denk niet dat hiermee ook onderzoek naar CCSVI wordt bedoeld :mrgreen: :lol: maar dat van die MRI-scans zal wel kloppen.

Enne... voor wat hoort wat: dvd-tje van de CT-scan naar van Oosten en DVD van de MRI naar dr. Beelen ;)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 06 aug 2010, 10:14 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 23 feb 2010, 15:56
Berichten: 29
Woonplaats: amsterdam
:lol: :roll:

heel goed Roos,
zo moeten we ze aanpakken......


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 06 aug 2010, 12:38 
Offline

Geregistreerd: di 11 mei 2010, 15:14
Berichten: 94
Woonplaats: de bilt
hee janine
in sommige opzichten willen we allemaal maar liever bij de grote massa horen, niewaar? als je dan al MS-er moet zijn, dan toch echt maar liever geen uitzondering...
hee, maar als er nou een inoperabele vernauwing zit maar het stroomt daar nog wel, is het dan niet het proberen waard om bloedverdunners te gebruiken? als het daardoor beter/makkelijker/sneller doorstroomt?...
ik bedoel, wij allen - post-ingrepers - zitten maandenlang aan de aspirine (en sommigen ook plavix), en lees het startstukje van ine schroen...
zou je huisarts daarvoor te porren zijn?


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 07 aug 2010, 13:11 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 23 feb 2010, 15:56
Berichten: 29
Woonplaats: amsterdam
hallo Marlene,

Beelen zegt dat er geen doorstroming is .............
enne , ik gebruik sinds mei idd bloedverdunners,
fot what it's worth.

janine


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 10 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling