Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Hier weer een update, dd + 2 weken.
Opnieuw: mwah, had gehoopt op méér en beter. Maar eigenlijk ‘wat minder’ gekregen…

Zondag was mams jarig dus me eigenlijk voor het eerst weer eens buitenshuis begeven, de ‘grote wijde wereld’ in, naar verjaardagsthee/-borrel. Voelde me aanvankelijk als een marmotje wat na een lange winterslaap snuffelend en tastend weer eens z’n holletje uitkomt, knipperend en schrikachtig in het felle zonlicht.

Gelukkig wende het en voelde ik me al snel minder kwetsbaar en wereldvreemd. ’t Was fijn om weer even onder de mensen te zijn. Iedereen wist van mijn sprong in ’t diepe duister en iedereen was dus heel warm, belangstellend en bemoedigend. Jammer alleen dat het zo’n monoloog werd, ’t ging wel erg over mij!
Ik was aan het eind van de middag heel blij om weer thuis te zijn, de rek was er ongemerkt toch weer flink uitgeraakt dus maar weer vroeg naar bed.

Maandag niet heel bijzonder anders. ’s Middags zelf Kiko uit BSO gehaald. Dat was ook even fijn, juist omdat daar niemand ergens van wist en het dus effe níét over mij hoefde te gaan.
Dinsdag Kiko naar school gebracht en uitgezwaaid voor z’n allereerste schoolreisje – wat wordt ie alweer groot!
Woensdag gezellige dag gehad met zowel ’s ochtends als ’s middags een lieve vriendin op bezoek. Qua gezondheid niets bijzonders. Om verklaarbare redenen een paar wat ‘mindere dagen’, niet onrustbarend.

Maar zo rond donderdag verwachtte ik wel weer wat verbetering. En die kwam niet echt. ’s Ochtends even het huis opgeruimd voor de hulp en daarna met Evie op m’n werk gaan kletsen (o ja, afgelopen vrijdag van arbo-arts het dringende advies gekregen niet te gaan werken tot de 2e ingreep. Moeilijk! Maar deze keer laat ik me het maar aanleunen. Ook al omdat ik me nog verre van fit voel. Én natuurlijk omdat ik de resultaten van de behandeling op geen enkele wijze in gevaar wil brengen!)
Ik vond het uitstapje naar m’n werk een enorme onderneming, echt een hele hijs!!! Kwam moe en uitgewrongen thuis. Viel me vies tegen.

Kreeg van collega een krantenartikel in handen nav een tv-uitzending van woensdag, waarin het over deze behandeling ging en de eerste uitkomsten vanuit het Amsterdamse onderzoek: men vindt het allemaal maar niets, ‘broodje aap’, niets te bewijzen, geen theoretische verklaring, placebo-effect… bla-die-bla-die-bla.
Inderdaad niet een artikel om nou optimistisch van te worden. Tv-programma evenmin.

Maar ik vond het eigenlijk vooral nogal een aanmatigende houding van onze Nederlandse wetenschappers!….
De wetenschap teert volgens mij grotendeels op onwaarschijnlijke, of tenminste onverwachte, neveneffecten/bijwerkingen of toevalsbevindingen of waarvoor dan achteraf pas een verklaring wordt geconstrueerd.

En bovendien, als iets werkt, dan werkt het toch!?
“Placebo-effect”!?... My foot!
Inderdaad, mijn voet(en). Ik geloof heus wel in de kracht van het menselijke brein, de menselijk denk- en verbeeldingskracht, heel erg geloof ik daar zelfs in! Maar ondanks alle reguliere, alternatieve en ‘esoterische’ therapieën die ik tot nu toe geprobeerd heb (allen met een groot potentieel placebo-effect), is het nú voor het eerst dat ik – aan mijn voeten dus – merk dat er íéts ten positieve verandert!
En wie kan het dan wat schelen HOE of WAAROM dat nou statistisch, theoretisch, medisch-technisch precies in elkaar zit??! Mij niet natuurlijk.
En vele andere MS-patienten, met allen hun eigen positieve veranderingen, zal het evenmin wat kunnen schelen of het ‘wonder’ wat zich aan hun lijf voltrekt nou wel wetenschappelijk onderbouwd en verantwoord is!
Afijn.

Donderdag dus een lastige dag gehad, ook mentaal. Had het gevoel dat ik feitelijk slechter af was dan vóór de ingreep. En da’s natuurlijk niet waar ik voor ging…
Verder ook ongemak in m’n nek en hoofd. Het lijkt wel of alle anatomische structuren in hoofd-/halsregio uit hun verband zijn geraakt en een nieuwe plek of een nieuw evenwicht moeten vinden.
Druk in m’n hoofd. En wisselende druk boven re- en linkeroor, niet echt pijn maar ook niet echt lekker. Gewoon niet een goeie dag. Paul merkte, toen ie rond etenstijd thuiskwam, op dat ik weer zo moe en grauw zag. Zo voelde ik me ook.
Oorzaak of gevolg van de zware moeilijke dag?... Weet niet. Ook zonder welke behandeling dan ook is die wispelturigheid, die onvoorspelbaarheid van goeie en slechte dagen voor mij één van de lastigste dingen van MS.
Om de Kruitvat-slogan te parafraseren: “Steeds verrassend, altijd frustrerend”…

Vanochtend wakker geworden met snotterhoofd en keelpijn. Mentaal wel weer oké.
De verkoudheid verklaart misschien de rotdag van gister. Was m’n lijf al bezig met het virus? Heb daar dan altijd last van: vooral meer en heftiger spasmes in benen, en algeheel slap en lamlendig.
Realiseerde me ineens wel dat ik de laatste dagen eigenlijk zo goed als geen last heb gehad van spasmes!

En verder. Ik heb het idee dat ik sinds dinsdag bij het opstaan van de grond, of bij het overeind komen vanuit hurkzit, meer kracht heb in m’n benen. Alsof het me minder moeite, minder krachtsinspanning kost; het was namelijk inmiddels echt wel een hele krachttoer geworden. En nu lijkt het alsof ik vrijwel ongemerkt overeind kom…
En m’n voeten gedragen zich ook nog steeds normaal qua kleur, zwelling en temperatuur…

Maar had gehoopt inmiddels te merken dat ik bijvb makkelijker de trap op kom, of stabieler loop, of wát dan ook…
Ik slaap nog steeds lange nachten, uiterlijk rond 20.30 in bed (en in slaap – dan is het kaarsje ook echt uit), en ’s middags ook nog 2+ uur.

Al met al is het nog niet duidelijk hoe een en ander zich ontwikkelt…
Qua energie en functioneren zit ik dus nog steeds niet op pre-Frankfurt niveau. En da’s voor mijn gevoel toch wel een vereiste om de tweede ingreep in te gaan, over 1½ week.
Zou ik die dan nu moeten uitstellen omdat ik maar steeds niet echt fitter raak…? Of komt de fitheid, en verdere verbetering, pas nadat ook de andere kant is behandeld? Of moet ik nog méér ‘geduld’ hebben…
Wat is nou wijsheid?
Nou ja, eerst die verkoudheid maar weer te boven komen.

Ik hou jullie op de hoogte…

Lieve allemaal

Bijna weer een week verder, tijd voor weer een update.

Een korte deze keer: het gaat niet goed.

Heb het idee dat ik nu wel de acute post-OK fase voorbij ben; niet meer zó moe en alle dagen afgetaaid vóór 20.30 in bed. Niet meer alle dagen ’s middags uren slapen.
Wel weer wat meer energie maar nog niet zoals voorheen.

Het idee dat ik al direct verbeteringen zou bemerken heb ik opgegeven, na allerlei lieve deskundige verstandige logische uitleggen van allerlei lieve deskundige verstandige mensen met ervaring op allerlei gebied waarmee ze ‘recht van spreken’ hebben.

Dus geen directe verbeteringen. Helaas. En niet in overeenstemming met de meeste verhalen op het forum, die wél direct allerlei – kleine of grote – verbeteringen rapporteren… Overigens vele welgemeende hoera’s voor hen!!!

Ikzelf bemerk helaas deze week dat het gewoon slechter gaat dan vóór Frankfurt. Gewone (huishoud)activiteiten vallen me ongekend zwaar, ik loop te hijsen en te sleuren. Ook anderen valt het op dat het “moeizaam” gaat.
Normaal doe ik zo’n dag af als ‘een slechte dag’, en daar blijft het dan meestal ook bij. Nu rijgen de slechte dagen zich aaneen tot al bijna een hele slechte week…

Daarnaast lijken de verbeteringen die ik bemerkte weer wat weg te ebben. Voeten weer wat vaker dikkig en wat paarsiger. De ontluikende kracht in m’n benen is weer ‘geloken’.
Het suizen in m’n oren is weg, maar of dat nou een goed teken is? Is er inmiddels gewoon sprake van gewenning? – of is de bloeddoorstroming weer gestagneerd? En is er sprake van een “re-stenose”, het om de een of andere reden zich weer vernauwen van het behandelde bloedvat?

Op het forum komen dus ook enkele verhalen voorbij waarbij mensen na de behandeling niet opknappen of zelfs meer klachten krijgen. In die gevallen is tot nu toe telkens een re-stenose als mogelijke verklaring gegeven, en – gelukkig! – ook bij onderzoek aangetoond. En behandelbaar.

Onze besluitvorming over het al dan niet na 3½ week naar Frankfurt teruggaan was in de loop van deze week ongemerkt tot stand gekomen: Ja we gaan – juist nu! Al is het alleen maar om te zien of er inderdaad dus sprake is van een re-stenose…

Maar nu staat ons tripje redelijk op de helling want we krijgen – ondanks het aanbod van verschillende lieve mensen – de opvang van de kinderen niet rond! Opa’s en oma’s zijn of gaan op vakantie, ooms en tantes zijn druk met eigen gezinnen etc, lieve vriend(inn)en hebben een eigen leven wat niet zomaar geplooid kan worden.

Het lijkt er dus op dat we de afspraak zullen moeten afblazen en toch noodgedwongen over de vakantie heen moeten tillen.
Ik kan wel janken!

Sorry voor geen beter nieuws. Hoop snel weer positiever te kunnen berichten.

Liefs aan allen
Marlene