Rob schreef:
Vandaag naar PreScan in Düsseldorf gereisd voor een MRV en een Doppler. Was allemaal erg goed geregeld. Prima ontvangst, prima logistiek, koffie en broodjes, goede (Nederlandstalige) begeleiding, die ook bij het eindgesprek voor de uitslag aanwezig is.
En die was dus voor mij een desillusie; totaal schone aderen. Geen CCSVI. Ik heb zelf (zeer uitgebreid) de beelden van de prachtig mooie scans mogen bekijken en zelfs een leek kon zien dat alles brandschoon was. De linker en rechter Jugulars, de andere vaten en de scan van de hersenen (waar de ijzerophopingen goed te zien waren). Ook de Azygos werd prima in beeld gebracht.
Volgens de behandelende arts (ik dacht dat zijn naam Schricke o.i.d. was) heeft zo'n 25 procent van de MenSen die voor een CCSVI-onderzoek bij PreScan zijn geweest GEEN vernauwingen.
Was jezt....?
Hoi Rob,
Balen... in ieder geval goed geregeld daar...
Maar misschien nog te weinig ervaring met het doen van het onderzoek? Zamboni 'scoort' hoger, bijna 100%. Ik zag laatst een Canadese arts zeggen dat zijn team naar Zamboni was afgereisd om het protocol te leren uitvoeren. Ondanks hun Canadese ervaring met het protocol, bleek het 'een verschil van dag en nacht' hoe Zamboni het deed en hoe het in het protocol staat beschreven. (Ik vergelijk het met een kookboek, er komt wel een appeltaart uit, maar de chef-pattissier kan het toch lekkerder; als je daar een week stage hebt gelopen, kun je het vast ook beter).
Dus wat te doen? Later nog een keer als er meer ervaring is; liefst bij iemand die bij Zamboni is langsgeweest. Van die Canadese arts hoorde ik ook dat er een Nederlandse neuroloog was geweest (VU ?).
Dus ik zou (on)geduldig wachten tot er iemand in beeld komt met meer (Zamboni) ervaring.
Groeten, succes, veel geduld,
Joost