Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu za 27 apr 2024, 19:20

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 5 berichten ] 
Auteur Bericht
 Berichttitel: Diagnose Rob bij Prescan
BerichtGeplaatst: wo 14 apr 2010, 22:25 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: za 16 jan 2010, 13:47
Berichten: 31
Op 4 mei naar PreScan in Düsseldorf. Ben benieuwd...


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 04 mei 2010, 22:19 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: za 16 jan 2010, 13:47
Berichten: 31
Vandaag naar PreScan in Düsseldorf gereisd voor een MRV en een Doppler. Was allemaal erg goed geregeld. Prima ontvangst, prima logistiek, koffie en broodjes, goede (Nederlandstalige) begeleiding, die ook bij het eindgesprek voor de uitslag aanwezig is.

En die was dus voor mij een desillusie; totaal schone aderen. Geen CCSVI. Ik heb zelf (zeer uitgebreid) de beelden van de prachtig mooie scans mogen bekijken en zelfs een leek kon zien dat alles brandschoon was. De linker en rechter Jugulars, de andere vaten en de scan van de hersenen (waar de ijzerophopingen goed te zien waren). Ook de Azygos werd prima in beeld gebracht.

Volgens de behandelende arts (ik dacht dat zijn naam Schricke o.i.d. was) heeft zo'n 25 procent van de MenSen die voor een CCSVI-onderzoek bij PreScan zijn geweest GEEN vernauwingen.

Was jezt....?


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 05 mei 2010, 08:54 
Rob schreef:
Vandaag naar PreScan in Düsseldorf gereisd voor een MRV en een Doppler. Was allemaal erg goed geregeld. Prima ontvangst, prima logistiek, koffie en broodjes, goede (Nederlandstalige) begeleiding, die ook bij het eindgesprek voor de uitslag aanwezig is.

En die was dus voor mij een desillusie; totaal schone aderen. Geen CCSVI. Ik heb zelf (zeer uitgebreid) de beelden van de prachtig mooie scans mogen bekijken en zelfs een leek kon zien dat alles brandschoon was. De linker en rechter Jugulars, de andere vaten en de scan van de hersenen (waar de ijzerophopingen goed te zien waren). Ook de Azygos werd prima in beeld gebracht.

Volgens de behandelende arts (ik dacht dat zijn naam Schricke o.i.d. was) heeft zo'n 25 procent van de MenSen die voor een CCSVI-onderzoek bij PreScan zijn geweest GEEN vernauwingen.

Was jezt....?



Hoi Rob,

Balen... in ieder geval goed geregeld daar...

Maar misschien nog te weinig ervaring met het doen van het onderzoek? Zamboni 'scoort' hoger, bijna 100%. Ik zag laatst een Canadese arts zeggen dat zijn team naar Zamboni was afgereisd om het protocol te leren uitvoeren. Ondanks hun Canadese ervaring met het protocol, bleek het 'een verschil van dag en nacht' hoe Zamboni het deed en hoe het in het protocol staat beschreven. (Ik vergelijk het met een kookboek, er komt wel een appeltaart uit, maar de chef-pattissier kan het toch lekkerder; als je daar een week stage hebt gelopen, kun je het vast ook beter).

Dus wat te doen? Later nog een keer als er meer ervaring is; liefst bij iemand die bij Zamboni is langsgeweest. Van die Canadese arts hoorde ik ook dat er een Nederlandse neuroloog was geweest (VU ?).

Dus ik zou (on)geduldig wachten tot er iemand in beeld komt met meer (Zamboni) ervaring.

Groeten, succes, veel geduld,

Joost


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: wo 05 mei 2010, 10:48 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 07 dec 2009, 22:07
Berichten: 252
Rob schreef:
... en de scan van de hersenen (waar de ijzerophopingen goed te zien waren).


Hoe kom jij aan ijzer ophopingen? dat is volgens mij wel wat de ontstekingen triggert. Er zijn misschien meer manieren om aan ijzer ophopingen te komen, en CCSVI is de meest voorkomende denk ik dan.

Als het niet aan de vaten ligt, is het misschien het syndroom van Hughes. Daardoor kun je 'minder vloeibaar'bloed hebben. Het schijnt dat 5% van alle MS diagnoses 'hughes' had moeten zijn.

_________________
CCSVI? ken ik nie ;)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 05 mei 2010, 15:07 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: za 16 jan 2010, 13:47
Berichten: 31
Linda vm schreef:
Rob schreef:
... en de scan van de hersenen (waar de ijzerophopingen goed te zien waren).


Hoe kom jij aan ijzer ophopingen? dat is volgens mij wel wat de ontstekingen triggert. Er zijn misschien meer manieren om aan ijzer ophopingen te komen, en CCSVI is de meest voorkomende denk ik dan.

Als het niet aan de vaten ligt, is het misschien het syndroom van Hughes. Daardoor kun je 'minder vloeibaar'bloed hebben. Het schijnt dat 5% van alle MS diagnoses 'hughes' had moeten zijn.


Ga ik volgende week aan m'n neuroloog vragen.


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 5 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling