Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu do 28 maart 2024, 13:15

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 24 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3  Volgende
Auteur Bericht
 Berichttitel: Diagnose Kayat Prescan
BerichtGeplaatst: ma 26 jul 2010, 11:55 
Offline

Geregistreerd: ma 18 jan 2010, 13:43
Berichten: 10
Vorige week 21-07 naar Prescan (Dusseldorf) geweest en de Diagnose was geen stenose en geen reflux.

Het zelfde geldt voor 3 andere lotgenoten uit Nederland


Ik wil de hoop niet opgeven maar hier wordt ik een beetje moedeloos van.
Vooral als 4 personen geen CCSVI hebben en de staduim van alle patienten waren allemaal verschillend.
Dus kloppen die percentage's wel van Dhr Zamboni ,of was dit puur toeval of klopt de protocol van Prescan niet?????


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 26 jul 2010, 12:46 
Goeie vraag!

Wat in ieder geval een feit is, is dat met deze methodes niet met 100% zekerheid kan worden aangegeven wat er aan de hand is. Ook komt het soms voor dat er sprake is van 'valse positieven', dus, dat dat het lijkt dat er wat is, terwijl dat later niet zo blijkt.

Later, dat is tijdens de ingreep. Dan wordt via de katheter in de lies contrastvloeistof ingespoten en dan wordt zichtbaar gemaakt waar de vernauwingen of andere problemen zijn.

Je zou de beelden voor een second opinion aan een andere deskundige kunnen sturen (Beelen, Vogl, Schelling). Maar het allerbeste zou zijn (maar hoe krijg je dat voor elkaar?) zo'n onderzoek als tijdens de ingreep plaatsvindt.

Zie ook: viewtopic.php?f=46&t=541


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: ma 26 jul 2010, 13:09 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
Wat een teleurstelling voor je. :cry: Je conclusies hoeven niet de enige te zijn en dus ook niet de juiste, denk ik. Zamboni heeft een speciale selectie MS-ers gebruikt in zijn verkennende onderzoek. Hij heeft het niet alleen over "stenoses" maar over allerlei belemmeringen/afwijkingen.

Als je dus geen stenoses hebt, zegt het niet alles, lang niet alles. Heb je begrepen wat de radioloog nog meer vertelde of moet je even wachten op het geschreven rapport? Het is ook wel veel in een andere dan je eigen taal en je zit toch al te stressen op zo'n dag, dus neem het jezelf niet kwalijk dat je het overzicht even kwijt bent ;)

Reflux is geen "verplichting" voor CCSVI, een abnormale bloedstroom, snelheidsverschillen voor en na een belemmering, dunne adertjes, spataderen/spinnewebaderen, ontstekingen, klepperende kleppen etc. zijn ook vormen van CCSVI.

Het percentage "gevonden CCSVI's" zegt niet alles, want het hangt van de definitie af die men hanteert en de eisen/verplichtngen die een arts aan zich gesteld ziet door bijvoorbeeld ethische commissie of Bestuur. Je ziet al wel aan de reacties op het forum dat de patiënten ook verschillende definities hanteren van CCSVI :mrgreen:

Het is wettelijk verplicht (logisch) dat er eerst een niet/weinig belastend onderzoek gedaan wordt om een reden aan te tonen om verder te gaan en een belastend onderzoek (in dit geval katheter inbrengen in de lies) te doen. Een second opinion kan voor je eigen gemoedsrust misschien goed zijn, maar vraag jezelf eens af wat een afwijking van de resultaten over beide beoordelaars kan zeggen. Is de diagnose van degene die het dichtst bij jouw wens zit per definitie de juiste? ;)

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 26 jul 2010, 14:38 
Worden jouw beelden nog besproken met de vaatchirurg? Als dit zo is zou ik nog even afwachten wat deze zegt erover.

Welke onderzoeken zijn er gedaan?

Astrid


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: ma 26 jul 2010, 15:46 
Offline

Geregistreerd: ma 18 jan 2010, 13:43
Berichten: 10
Jogge alleerst dank voor je reactie en ik heb heel veel waardering voor je werk hier op http://www.CCSVI.nl . het geeft iedereen een stimulans voor het werk wat je doe.Ik zou graag hetzelfde als jij willen doe/ betekenen maar door mijn werk en gezin en energie komt hier niet veel van terecht.
en uiteraard voor iedereen dank die hier op deze gewelidige site iets probeer te bereiken voor alle MS patienten.

Jogge :een gelijktijdige onderzoek zal in de toekomst wel komen maar wil daar niet op wachten
Ik zal binnekort proberen om met Dhr Beelen in contact te komen voor een second opinion nadat ik de defenetieve uitslag binnen heb.

De onderzoek: 45 minuten MRV + contrast middel en en half uur Dopler onderzoek.

Diagnose volgens de behandelende vaatarts : geen venauwingen en ook geen ijzerophopingen netzoals 4 andere patienten.


Esme :Ik moet nog wachten op de geschreven raporten in die door andere vaatartsen in Lingen nog beoordeeld moeten worden.

** plaatjes verwijderd, omdat deze alleen slagaders lieten zien ***


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 26 jul 2010, 16:51 
Vraag Beelen anders om een 'dynamische CT scan'. Geen idee of hij dat nog voor nieuwe patiënten doet... Kost ongeveer 300 euro daar. Wellicht met een verwijzing van je huisarts terug te krijgen bij de ziektekostenverzekering?

Beelen gebruikt deze methode i.t.t. Prescan, omdat hij de MRV 'minder' vindt. Bij zo'n dynamische CT scan krijg je contrastvloeistof toegediend. Terwijl die vloeistof instroomt via de slagaders (naar je hersenen) en uitstroomt (uit de hersenen) via de aderen, maakt de CT scan foto's. Met name bij het laatste (de uitstroom via de aderen) kan dr. Beelen op de foto's zien waar de contrastvloeistof 'abnormaal uitvloeit'. Op die plekken zijn bij een eventuele behandeling waarschijnlijk problemen te verwachten (stenose, kleppen en/of andere zaken). Zo'n CT scan gaat overigens veel sneller dan een MRI/MRV.


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: ma 26 jul 2010, 17:20 
Offline

Geregistreerd: zo 29 nov 2009, 20:42
Berichten: 21
Citaat:
Terwijl die vloeistof instroomt via de slagaders


Is dit wel correct Joge?

Contrastvloeistof wordt toch via de ader ingespoten?


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 26 jul 2010, 17:22 
Ja klopt, via een infuusnaald in je arm krijg je contrastvloeistof ingespoten, en die vloeistof wordt dan via het hart, door de slagaders (o.a. de Carotis) naar de hersenen gepompt, en weer door de aders (o.a. de Jugular, waar 'we' vaak problemen hebben) terug.

http://mediatheek.thinkquest.nl/~klb041 ... mloop.html


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: ma 26 jul 2010, 21:42 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 23 nov 2009, 23:58
Berichten: 306
Woonplaats: Helmond, Netherlands
Ik heb de beelden een beetje bewerkt. Pin me we niet op vast, ik ben ook geen vaat-deskundige. Maar ik kan wel goed plaatjes vergelijken en heb veel beelden inmiddels bekeken. Ik weet niet of dit de enige beelden zijn, want op deze plaatjes zijn vooral de arteriën zichtbaar, dus de slagaders. De venen (aders) zoals de jugular zit erachter. Om dit duidelijker te maken heb ik de helderheid van de plaatjes opgeschroeft, en heb ik de jugular aderen blauw proberen te maken. Bovenin zie je nog een deel van de sigmoid sinus (verlengde van jugular) en de transverse sinus (naar rechts op plaatje 1 en naar links op plaatje 2). De andere transverse sinus is niet goed zichtbaar! Ik heb het idee dat plaatje 1 en plaatje 2 gespiegeld zijn. Misschien dat er nog andere plaatjes op de CD staan, die de aders beter zichtbaar maken en de slagaders wat minder.

** plaatjes verwijderd, omdat deze alleen slagaders laten zien **


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 26 jul 2010, 23:20 
Bij DrBeelen kom je ws moeilijk tussen nu, je zou ook kunnen overwegen een ct scan aan te vragen bij privatescan, dus niet meer de mrv en doppler. Hopelijk levert dat dan wat op.

Astrid


Omhoog
  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 24 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling