Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu do 28 maart 2024, 15:04

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 4 berichten ] 
Auteur Bericht
 Berichttitel: Diagnose Wilmah Aalst
BerichtGeplaatst: zo 30 jan 2011, 17:28 
Offline

Geregistreerd: wo 19 jan 2011, 10:57
Berichten: 6
Ik heb begin november 2010 een mailtje gestuurd naar Dr. Beelen en werd uitgenodigd voor een onderzoek op 17 januari 2011 bij dr. Maene (zijn collega).

Ik beschrijf het maar uitgebreid voor degenen die nog altijd twijfelen en niet weten wat hen dan te wachten staat.

Een uur van tevoren aanwezig. Ingeschreven bij de administratie. Daarna moet je naar de Kassa om 250 euro te betalen. Vervolgens moet je naar afdeling T naar beeldvorming. dat wisten wij niet dus wij hebben allerlei omzwervingen gemaakt. Maar het is dus gewoon op de begane grond. Vervolgens een kwartier te laat, valt dus mee, werd ik gehaald voor de MNA Anglo. Gewoon een MRI volgens een bepaalde methode met contrastvloeistof.

Ik kreeg een infuus voor contrastvloeistof en moest vrijwel gelijk in de MRI. Hij was wel wat nauwer als ik gewend was. Ik kreeg weinig uitleg, maar had gelukkig thuis al een paar keer een MRI met contrastvloeistof gehad. Het duurde ongeveer 20 - 25 minuten.
Daarna naar afdeling X (dacht ik tenminste) voor een gesprek met dr. Maene. Daar moest ik een heel verslag invullen i.v.m. CCSVI. Daarna naar dr. Maene. Hij zei dat hij zelf de resultaten nog niet bekeken had. Samen zagen we dus dat mijn rechterader voor 80% -85% vernauwd was. Hij ging er gewoon vanuit dat we dat zouden laten behandelen.

Ik heb naar de risico's gevraagd. Mijn huisarts had het over bloedpropjes naar de hersenen. Er zijn dus nauwelijks risico's. De bloedpropjes gaan naar beneden. Want het zijn de aders die ze behandelen die bloed vanuit de hersenen terug naar het lichaam vervoeren. Dus de bloedpropjes komen uiteindelijk in je longen terecht en daar merk je weinig van.

Je kunt een liesbloeding krijgen maar die kunnen ze verhelpen en daar hou je alleen een blauwe plek aan over. Verder kan de vaatwand van de ader door de oprekking gaan scheuren maar dat herstelt je lichaam vanzelf. Je krijgt dan bloedplaatjes (ofzo) tegen de binnenwand en om niet teveel propjes naar beneden te hebben, laten ze je daarom de eerste 4-6- weken bloedverdunners slikken.

Je loopt pas risico als je op meerdere plekken in dezelfde ader flinke vernauwingen hebt.
De vernauwing ontstaat door bandjes om je ader die hem dichtdrukken.

Ik kreeg geen doppler echo en ik vroeg waarom niet. Dat deden ze alleen als de vernauwing veel lager in je aderen zat. Hij heeft het nog over de Azygos gehad maar die kon hij met de MRI en Echo niet zien. Daar ging hij tijdens de behandeling naar kijken. Trouwens ook naar de linkerader. Want als de rechterader een vernauwing heeft, vinden ze vaak ook toch iets in de linkerader, zei hij.

Daarna naar de assistente om een afspraak te maken en 40 euro voor het gesprek te betalen
Afspraak gemaakt voor 2 maart 2011. De eerste mogelijkheid.
Al gewaarschuwd dat we vooraf 3.500 euro moeten betalen. Dat is een raming. Dat wordt later na de behandeling aan de werkelijke kosten aangepast. Nou dit was het wel.

O ja, ik had nooit verwacht dat ik vernauwingen zou hebben, want ik heb MT (Myelitis Transversa) een zusje van MS. ik dacht dat het daar weinig voor kwam maar ik wou het graag zeker weten. Frappant vind ik ook dat ik links in mijn lichaam veel kachten heb en dat de vernauwing rechts zit. Het werkt kruislings zei dr. Maene dus hij gaf hoop dat de klachten links zouden kunnen verminderen. Klinkt wel logisch vind ik.

Wilmah


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 31 jan 2011, 13:41 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
De naam die men aan je ziekte heeft gegeven, heeft weinig te maken met of en in welke mate je CCSVI hebt. Het is maar net waar je lichaam nieuwe omweggetjes maakt, alternatieve routes gebruikt (die er niet voor bedoeld zijn en misschien daardoor omliggende functies, zoals die van een oogzenuw, letterlijk wegdrukken of anderszins beïnvloeden), extra druk en/of volume door de belemmeringen op sommige plaatsen veroorzaakt enzovoorts. Devin, zoon van Ashton Embry (van Direct-MS, de tweede grootste non-profit MS-organisatie in Canada) had bijvoorbeeld (bijna) geen beperkingen van zijn MS, volgens zijn vader omdat hij meteen bij de diagnose een streng voedings- en bewegingsregime gestart is, terwijl hij bij het controleren op CCSVI een paar potdichte afvoeraderen had (zie http://www.ccsvi.nl/Opinie/Embry/UpCloseAndPersonal.aspx ).

Heel veel succes met de behandeling, we duimen weer voor veel verbeteringen. 8-) ;)

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 31 jan 2011, 23:36 
Offline

Geregistreerd: wo 19 jan 2011, 10:57
Berichten: 6
Begrijp ik hieruit dat je door je hele lichaam CCSVI kan hebben? Ik dacht dat dat specifiek in je hals is.

Het blijkt in mijn geval dus wel dat de naam er niet toe doet. Dat lijkt me ook wel logisch achteraf omdat ik veel MS-achtige klachten heb.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 01 feb 2011, 00:22 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: zo 02 mei 2010, 00:10
Berichten: 295
wilmah schreef:
Begrijp ik hieruit dat je door je hele lichaam CCSVI kan hebben? Ik dacht dat dat specifiek in je hals is.


Nee, CCSVI heeft een "C" en een "S" in de afkorting die het beperken tot het Cerebro Spinale gebied dus hersenen en ruggengraat (dus niet alleen in de halsaders, maar ook lager), maar zonder die 2 letters heb je een heel normaal fenomeen CVI wat we vooral kennen van de benen. ;)


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 4 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling