Beste mensen, Ik ben op 26 augustus geopereerd aan mijn bloedvaten in Ferrara in Italie onder aansturing van professor Zamboni. De operatie heeft mij spectaculair veel goeds gebracht, waarover ik hier zal vertellen. Ik doe dat terugkijkend in de tijd in ongeveer chronologische volgorde waarbij ik vertel over mezelf en over hoe zaken verlopen zijn. Ik doe dat op zakelijke, informerende wijze, waaruit de emotionele kant van de zaak, die er in overvloedige mate is en is geweest, minder de nadruk krijgt.
Mijn naam is Rocco Benevento, ik ben geboren 14 juli 1967, nu 46 jaar oud, in Amsterdam. Ik heb een Italiaanse vader en een Nederlandse moeder. Ik heb mijn hele leven in Nederland gewoond.
Terugkijkend in de tijd heb ik ongeveer sinds 5 jaar symptomen van MS, een patroon van steeds verminderde controle over mijn benen, vooral het rechterbeen, en verslechterend gevoel in mijn rechterhand. Ik kon dit alles lange tijd niet plaatsen en ben pas midden/eind vorig jaar (2012) naar de huisarts gegaan die mij doorverwees naar de afdeling neurologie aan de VU, alwaar mij na een tweetal mri scans in februari van dit jaar de diagnose MS gesteld is, in de primair progressieve vorm. Daarbij kreeg ik te horen, en dat zal voor lotgenoten een bekend verhaal zijn, dat er geen behandeling bestaat, er geen medicijnen zijn en dat ik moest leren leven met mijn ziekte. Een onvoorstelbare klap en een gevoel van ongeloof en onwerkelijkheid.
lezen op het internet en terechtkomen in het andere onwerkelijke debat tussen wereld der neurologen en aanhangers van de visie op CCSVI. Op deze site is er veel over te vinden. Ik ben nog niet eens zo enorm ingevoerd in deze raar aandoende controverse.
In mijn tijd crisis heb ik de onschatbare waarde van familiebanden mogen ervaren. Via de inzet van een mij zeer dierbare Italiaanse tante is bereikt dat ik op het nippertje heb kunnen meedoen aan een groot onderzoek dat nu loopt onder leiding van professor Zamboni (Brave Dreams). Ik heb toen ook op deze site nog gevraagd of ik het wel moest doen omdat ze mij bij de VU (dr. Van Oosten) deelname ontraadden! Ontraden dat mij niet overtuigd heeft. Godzijdank.
Ik ben in april naar Ferrara en naar Pavia (MRV scan) geweest voor vooronderzoek, waarbij aan de hand van de via een doppler gebleken malformaties aan beide kanten van de hals door Zamboni vastgesteld werd dat de ballon methode niet duurzaam zou kunnen werken maar dat een operatie noodzakelijk was. Deze zomer kreeg ik de oproep voor de operatie die op 26 augustus heeft plaatsgehad.
Bij de operatie is een stuk ader van 10 centimeter uit mijn lies weg gehaald waarmee de aderen onderaan mijn hals (ter hoogte van de sleutelbenen) aan beide kanten vervangen zijn. Verder zijn aan beide kanten van de hals spieren doorgeknipt die de aderen dicht duwden. Spieren die geen functie hadden en die ik nu dus ook niet mis. Het resultaat is excellent volgens Zamboni, toen hij keek naar de Echo Doppler beelden. Ik heb het bloed horen stromen en dat klonk goed. Zamboni zei dat het eruit ziet als de aderen van een kerngezonde 20 jarige. Ik vroeg Zamboni of ik met de malformaties van de aderen geboren ben en of ik er eigenlijk mijn hele leven al last van gehad heb. Hij gaf aan dat dat mogelijk is maar bij een persoon in de groei en jong meestal meeviel omdat het bloed dan via andere aderen terug stroomt naar het hart. Omdat ik echt verschil merk voor en na (zie hierna) denk ik dat de aderen zeker een natuurlijke rem hebben gevormd tot aan 26 augustus 2013.
Snel na de operatie merkte ik een verbetering van het gevoel in mijn hand, veel meer kracht ook. Toen ik drie dagen na de operatie kon lopen merkte in direct een veel betere controle over mijn benen. Ik kon mijn voeten weer neerzetten. een ontwikkeling die zich iedere volgende dag heeft voortgezet. Ik loop soms nog steeds wat wankel en zeker niet zoals vroeger maar er is veel meer kracht, ook bij het fietsen, controle en stabiliteit. Ik liep voor de operatie met een stok en die heb ik niet meer nodig. Ook in mijn hoofd is meer rust en helderheid. Ik kan beter en sneller denken, is wat ook anderen tegen mij zeggen wanneer ze met mij praten. Ander verschil is dat ik altijd van nature wat gebogen liep, op mijn houding moest letten, maar dat ik nu als vanzelf prachtig rechtop loop en zit. Krijg ik ook opmerkingen over. En wat zie je er goed uit, je kijkt anders, beter uit je ogen, hoor ik. Ik mag wel spreken van een nieuw leven volgens mij, of van een geslaagde sprong van de hel naar de hemel.
Volgende week maandag 23 september ben ik weer in Ferrara voor controleonderzoek. Zo is voor de operatie het zuurstofgehalte in mijn hoofd gemeten en gebeurt dat volgende week opnieuw. Ook bezoek ik dr. Salvi, neuroloog te Bologna die nauw met Zamboni samenwerkt. Hij heeft allerlei bewegingen van mij gefilmd voor de operatie en doet dat volgende week opnieuw. Ik zal een verslagje ook hier geven van wat ik volgende week hoor. Deze data gaan ook naar de neurologen aan de VU, de MS vereniging Nederland en naar mijn zorg verzekeraar.
Over 5 maanden krijg ik in Pavia een MRV scan waarbij gekeken wordt of er herstel is aan de hersenen en/of ruggenmerg beschadiging (witte puntjes).
Ik heb een heel aantal vragen die ik volgende week in Italie zal stellen. Onder andere wanneer Zamboni met de resultaten van zijn onderzoek naar buiten komt. Want het is toch onjuist, onrechtmatig en ook strafbaar om een hulpbehoevende patient een behandeling, die naar ook is gebleken in mijn geval enorm goed geholpen heeft, te onthouden, zelfs te ontraden en de ziekte te laten voortwoekeren door verdere aantasting van de vermogens, leidend tot zwaar lichamelijk letsel. Is de ingenomen afwijzing van het verband tussen bloedcirculatie en MS wel te verantwoorden en houdbaar gezien de veelheid aan informatie die zeker in de medische wereld beschikbaar is? Ik ben jurist en natuurlijk ga ik kort door de bocht, maar mijn gedachten zijn logisch en ik ben nog zeker niet klaar met dit dossier. Ik wil mij inzetten ten behoeve van alle lotgenoot patienten die nog iedere dag mogelijk onnodig leven in de hel.
Ik besef dat ik onvoorstelbaar veel geluk heb gehad en ik denk dat ik de gelukkigste man ter wereld ben.
Laatst bijgewerkt door Rocco op vr 20 sep 2013, 14:36, in totaal 4 keer bewerkt.
|