Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie
https://www.ccsvi.nl/forum/

Sesj terug naar Polen...
https://www.ccsvi.nl/forum/viewtopic.php?f=21&t=726
Pagina 1 van 3

Auteur:  sesj [ za 21 aug 2010, 12:57 ]
Berichttitel:  Sesj terug naar Polen...

Jee, ik ben hier lang niet geweest! En ook niet of nauwelijks op ms-web.
Na een snelle, oppervlakkige lezing van al het nieuws, moet ik concluderen dat de trein voortdendert. Super :D

Ik heb geen goed nieuws. Pas geleden kreeg ik heel plotseling nieuwe symptomen, echt MS-symptomen die ik nooit eerder gehad had. Mijn evenwicht was plotseling ook dramatisch slecht.

We zijn onmiddellijk naar Polen gegaan voor een check-up, hoewel Simka dacht dat het misschien stress of vermoeidheid was.

Bij de oogtest bleek meteen dat een van mijn ogen achteruit was gegaan.

De echografie wees uit dat rechts alles goed was maar de linker jugularis ader is "collapsed" en er stroomt helemaal geen bloed door.

We zijn net terug uit Polen. En nu ben ik in exact dezelfde positie als velen van ons. Waar moet ik heen? Hoe ga ik het betalen?

In ieder geval lijkt dit me wel weer een bewijs dat de operatie werkt of in ieder geval kan werken.

Auteur:  robbie [ za 21 aug 2010, 13:12 ]
Berichttitel:  Re: terug naar Polen...

Hmmm, da's toch vervelend Yvonne :(
Tsja, waar heen te gaan, zat er geen 'garantie' op Polen?? Als dezelfde ader dichtklapt werd dat toch gratis verholpen? Of moet dat binnen 6 maanden zijn?

Ik dacht dat Beelen momenteel de goedkoopste is, maar ik weet niet exact de prijs...

Robert

Auteur:  willy [ za 21 aug 2010, 13:37 ]
Berichttitel:  Re: terug naar Polen...

beste sjes,ben jij diegene die het eerste op de t.v. was met ccsvi ik kijk al steeds op de website van yvonne geiss maar kan er niks meer op vinden,maar ben jij dan niet aan allebei de kanten geholpen?

Auteur:  kitty1 [ za 21 aug 2010, 13:46 ]
Berichttitel:  Re: terug naar Polen...

Yvonne, dit is balen.......
Had je net een nieuwe baan gekregen en nu ben je weer terug naar af.

Misschien kun je even contact opnemen met de directie van ccsvi.nl,
zij zijn bekend met meerdere klinieken in België die deze ingrepen ook gaan doen.

Ik wens je veel sterkte en wijsheid.

Auteur:  alphons [ za 21 aug 2010, 14:10 ]
Berichttitel:  Re: terug naar Polen...

Sesj/Yvonne,
Ja dit kan voorkomen, we weten het allemaal, maar als het gebeurd is het toch weer schrikken. Hoe erg het ook klinkt, maar dus niks geen placo-effect! Bij het openen van de aders verbetering van de MS klachten en bij opnieuw vernauwingen weer een toename van de klachten. Elke specialist die nu nog placebo-effect in de mond durft te nemen is een bedrieger of niet op de hoogte van de daadwerkelijke gang van zaken.

Volgens Zamboni komt een restenose vrij vaak voor (50%?), het goede nieuws is wel dat de vernauwing na een tweede dotter behandeling bij een groot deel van de mensen weg blijft. Dus opnieuw dotteren is zeker een optie, of een stent als het mogelijk is. Er is gelukkig wel keus uit behandelaars maar het is nog nergens gratis en soms een wachtlijst.

sterkte!

Auteur:  jossi [ za 21 aug 2010, 14:29 ]
Berichttitel:  Re: terug naar Polen...

Wat naar Sesj; restenosis komt nog wel eens voor.
Ik baal ontzettend van dit bericht.
Alphons heeft het juiste al gezegd.
Je zal het opnieuw moeten laten dotteren.

Groet,
Jossi

Auteur:  Roos [ za 21 aug 2010, 15:08 ]
Berichttitel:  Re: terug naar Polen...

sesj schreef:
In ieder geval lijkt dit me wel weer een bewijs dat de operatie werkt of in ieder geval kan werken.

Bewijs? Ja, dat lijkt mij ook, maar daarom is het nog niet minder akelig voor jou.
Veel succes met het kiezen van een (nieuwe) behandelplaats en natuurlijk heel veel sterkte.

Auteur:  emma [ za 21 aug 2010, 17:36 ]
Berichttitel:  Re: terug naar Polen...

:( :( :(
ook hier word ik weer stil van
sterkte gewenst
Emma

Auteur:  joge [ za 21 aug 2010, 18:20 ]
Berichttitel:  Re: terug naar Polen...

Hoi Sesj,

Balen.. :(

in ieder geval is het verband (open-dicht/je goed voel-slecht voelen) wel duidelijk.
Ik hoop dat je snel de oplossing geregeld krijgt!

Joost

Auteur:  bas [ za 21 aug 2010, 21:06 ]
Berichttitel:  Re: terug naar Polen...

Als ik Simka was geweest dan zou je niet zijn vertrokken uit Katowice zonder open bloedvaten...........EN geen factuur. :o

Als er iemand is geweest die veel heeft bijgedragen aan het CCSVI gebeuren ben jij dat wel. Je bent een voorbeeld voor velen en onbewust verantwoordelijk voor een flink stuk van de Poolse omzet.

Maaarrrr ik denk dat Beelen een betere optie is. Hij schijnt weinig restenose gevallen te hebben na eenmaal behandeld te zijn bij hem. Heeft net iets meer vakmanschap en equipment en zorgt ook voor een degelijke begeleiding.

Als het onverhoopt op een stent uitdraait draagt hij je vaak voor aan de trombosedienst om je bloed op je juiste dikte te houden.

Pagina 1 van 3 Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
https://www.phpbb.com/