Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Naar aanleiding van mijn zoektocht kwam ik de volgende uitspraak tegen:

Dr. Burks reminds us that Dr. Zamboni's study is "promising but highly preliminary" and that Dr. Zamboni is "not encouraging patients to rush out and have this procedure". Dr. Burks advises that "this procedure not be considered a treatment for MS at this time". 50% of the MS patients in the study had relapses after the surgery and about 50% of one of the large veins that were opened by the procedure collapsed again, with the highest level of re blockages occurring at 8 -9 months after the original procedure. And, as with most MS research, this study raises more questions than it answers. Dr. Burks recommends that those with MS wait before considering this procedure, unless in a clinical trial, until the scientific questions are answered through more research. Currently, CCSVI with iron overload is considered to be one of many theories that may address the underlying cause and treatment for MS.


Dr. Jack Burks, Neurologist, Chief Medical Officer of the Multiple Sclerosis Association of America




Ik moet er even bij zeggen dat mijn Engels vrij goed is maar dat ik wel achter ben gekomen dat ik wat betreft "medisch engels' lezen een loser ben. Ik begrijp de helft niet van wat er geschreven staat.
In bovenstaand stuk echter heeft dr. Burks het erover dat 50% van de geopereerden van dr. Zamboni een terugval heeft gekregen en dat bij 50% van de geopereerden één van de grotere geopende aderen na een tijdje weer gewoon geblokkeerd was.

Deze cijfers had ik nog nooit eerder gezien en ik zou graag willen weten wat de andere forumgebruikers hiervan vinden en of deze cijfers bekend zijn maar dat ik het gewoon niet wist.

Mijn enthousiasme word er verder niet door getemperd hoor en inmiddels probeer ik een afspraak te maken voor een Doppler en MRV bij dr. Simka en als het blijkt dat een operatie mogelijk is doe ik dat ook...en daar ga ik gewoon mee door!!!

Ik wil trouwens nog even zeggen dat ik dit een geweldig forum vind.


Monique

Dat waren dus degene die opnieuw een vernauwing kregen



Ja, die is het kader van: 50% van de mensen viel van zijn fiets en 50% van degenen die aan het fietsen waren zaten niet meer op de fiets

Dus degenen met relapses zijn degenen die opnieuw een vernauwing kregen.
Ik ken dat artikel van Burks, het is zo jammer dat er bij een aantal van die 'specialisten' al een negatieve houding is voordat ze een letter op papier zetten.

Natuurlijk moet er meer onderzoek komen, natuurlijk worden resultaten beter naarmate de tijd vordert; hoe meer ervaring.....
Waren we maar twee jaar verder, hadden we meer zekerheid over de effecten van gerepareerde aderen op lange termijn.
Kritiek is goed hoor, maar gasten zoals Burks en Vermeulen (zie artikel Metro) vind ik 'negatief kritisch'

Robert

Hi,

Heb je het artikel uit een ander groter artikel gehaald? Ik heb even op TIMS zitten zoeken, en kwam de volgende discussie tegen:

http://www.thisisms.com/ftopic-9258-day ... rke-0.html

Daar is men erg positief over de uitspraken van Burks, omdat ze blijkbaar weloverwogen en kloppend zijn. Hij wijst CCSVI niet direct af (zoals Vermeulen bv), maar zegt dat het noodzakelijk is heel precies naar de resultaten te kijken en zo spoedig mogelijk te proberen om de resultaten van Zamboni te reproduceren.

Interessant draadje, wat een ander licht op de uitspraken werpt.

Inge

Ik zie ook niets 'negatief kritisch' in de boodschap van Burks.
We moeten, hoe naar ook, wel objectief blijven.

TIMS blijft een goudmijn aan ervaringen van behandelden, die ervaring hebben we in NL nou eenmaal nog niet.
De haleluja stemmingen bekoelen al enigszins hier en daar omdat de primaire ingreep (zoals deze thans alleen nog in Polen wordt uitgevoerd) niet het ei van columbus blijkt te zijn.

De CCSVI vinding blijft geniaal en hoopvol, maar de bekende ingrepen zullen lang niet altijd toereikend zijn. (oorzaak ccsvi nog altijd te vaag)
Dus qua ingreep is er nog een flinke weg te gaan en wordt eindelijk eens goed weergegeven hoe de vork in de steel zit, precies zoals Zamboni zelf altijd heeft gezegd, de ingreep is nog prematuur en hopelijk volgt dit jaar meer onderzoek...

Mijn euforie is altijd louter gebaseerd geweest op Z's CCSVI ontdekking in relatie met MS, zijn diagnose protocollen en zijn proef met een handje vol patienten die niets meer aangaven dat hij op het goede spoor zat. Het is dus al een major step maar geen oplossing, zeker niet voor de P-vorm!

Men gaat de werkelijke toedracht via CCSVI zeker vinden en dan denk ik dat er heel anders wordt aangekeken tegen de allereerst vormen van interventie zoals die nu gebeuren, zo is het altijd gegaan en grote kans dat het nu niet anders is...
Cool down mensen en blijf wakker...

Ik moest ff zoeken, dit is het 'andere' Burks artikel

http://www.mstrust.org.uk/news/recentst ... sp?id=3404


In deze: http://msassociation.org/news_center/ar ... sp?a=ccsvi



Hmm? Het artikel van msassociation ligt veel 'dichter' bij hoe Burks het gezegd heeft (volgens mij), het andere lijkt een interpretatie van een zogenaamde specialist (die het in opdracht van een niet 'in favour of CCSVI' organisatie schrijft??)
Meer onderzoek is nodig, laten we het daar maar op houden....



Robert

Denk sowieso niet dat een CCSVI behandeling het ei van Columbus is, hoogstens een deel(tje?).
Maar als je niet begint met het dichten van de lekken......
En ik hoop inderdaad dat ze het (uitgekauwde) dotteren een nieuwe richting kunnen geven, of dat er miraculeuze medicijnen gaan verschijnen (over een jaar of twintig of zo heb ik even de pessimistische pet op)

Robert

Hallo Robert,

Bedankt voor je antwoord. Ik had al zo'n donkerbruin vermoeden dat het zoiets zo zijn.

Monique

Even voor iedereen die antwoord heeft gegeven. Heel blij met jullie reacties.

Kleine toelichting op mijn insteek...ik denk ook niet dat het de eindoplossing is maar wel dat er een hele grote stap is gemaakt en dat naar aanleiding van dit onderzoek een genezing gevonden kan worden. Totaal instinctief met natuurlijk de gegevens van Zamboni aan de zijlijn geloof ik dat dit de goede weg is.

Hoop doet leven jongens (en dit is volgens mij geen valse hoop)!!!!!!!!!!!!!

Monique

Dat is zo Monique, het juiste spoor is gevonden
(dat iedereen in ieder geval nu eindelijk gaat begrijpen dat MS zeker geen ziekte is van het imuunsysteem)

Riobert