Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie
https://www.ccsvi.nl/forum/

Nieuwegein
https://www.ccsvi.nl/forum/viewtopic.php?f=23&t=450		 Pagina 1 van 4
Auteur:  tonvalk@live.nl [ za 01 mei 2010, 21:53 ]
Berichttitel:  Nieuwegein
Heb van mijn neuroloog gehoord dat hij mij heeft aangemeld voor Nieuwegein omdat ze daar ook ccvsi gaan doen. Zei wel dat het nog enkele maanden zal duren omdat ze nu de bijscholing in Italie gaan doen. Meer weet ik nog niet.
Auteur:  madysy [ za 01 mei 2010, 22:00 ]
Berichttitel:  Re: Nieuwegein
:idea: ....en in welk ziekenhuis zit die neuroloog van jou?
Auteur:  alphons [ zo 02 mei 2010, 00:39 ]
Berichttitel:  Re: Nieuwengein
Ik denk dat dit het Antonius Ziekenhuis is in Nieuwegein.
Deze gaat ook onderzoek doen naar de vaten bij ms patienten.
Meer weet ik er ook (nog) niet van.
Auteur:  Astrid [ zo 02 mei 2010, 10:37 ]
Berichttitel:  Re: Nieuwegein
Ik heb contact gehad met assistente van Dr vd Mortel, die had ook al contact met Dr Simka. Zij raadde aan eerst doppler bij eigen neuroloog te doen, dat kan overal, van de hals dus. Daarop moet te zien zijn: de boogvaten, de carrotes, de flow. Die van mij is al opgestuurd, zij bekijken of deze goed is genomen en of er al wat afwijkingen te zien zijn. Dan ben je een bespreekgeval en wordt je eventueel uitgenodigd.

Ik heb nog geen bericht terug.
Zij vertelde wel dat een en ander nog in de kinderschoenen stond, ook gaf zij aan dat zij voorop lopen in Nederland wat dotteren betreft.

Astrid
Auteur:  Janny [ zo 02 mei 2010, 14:55 ]
Berichttitel:  Re: Nieuwengein
Ik zou graag willen weten hoe je bij de onderzoek van dit nieuwe dotteren terecht kan komen? Ik heb in 1993 bij Prof. Polman mee gedaan aan onderzoek voor interferom(Betafaron) dat is tot 1997 geweest toen had ik zoveel bijwerken dat ik er mee moest stoppen, nu ben ik geheel aan een rolstoel gebonden ik kan geheel niet meer lopen word met een til lift uit en in bed getilt dus als er wat is, voor meer leef genot dan zou ik dat graag aan mee willen doen. Ik heb ook drs. B.van Oosten gehad dus ik hoop dat hij er verder mee gaat?
Met Vriendelijke Groet Janny,
Auteur:  pors0062 [ zo 02 mei 2010, 19:06 ]
Berichttitel:  Re: Nieuwengein
Hoi Janny,
ik heb één jaar betaferon gespoten en met de dag ging ik achteruit, gelukkig mocht ik direct stoppen van mijn neuroloog en knapte ik zienderogen op totdat hij kwam met Copaxone...het was even knokken want ik wilde niets, maar momenteel ben ik er heel blij mee...ik fiets, loop en sport dagelijks, dit alles had ik toen niet voor mogelijk gehouden....ze zeggen dat de mri-beelden minder dramatisch worden en dat is bij mij ook het geval....ik spuit het nu wel al bijna 7 jaar...
Ik hoop dat er iets anders is voor jou, want helemaal niets is ook zo wat; alle beetjes helpen nietwaar?
Ik wens je veel sterkte en hou vol...groeten Anja.
Auteur:  Astrid [ zo 02 mei 2010, 19:43 ]
Berichttitel:  Re: Nieuwengein
Janny, ik heb gewoon gebeld met antoniusziekenhuis, en gevraagd naar assistente Dr vd Mortel. Zij kan zeker zeggen of je je al kunt aanmelden.

Astrid
Auteur:  CCSVI [ zo 02 mei 2010, 21:05 ]
Berichttitel:  Re: Nieuwengein
We gaan kijken of we iets gecoördineerd kunnen doen.
Het staat inmiddels op de todo lijst, en het verzoek is verstuurd.
Auteur:  Linda vm [ zo 02 mei 2010, 22:40 ]
Berichttitel:  Re: Nieuwengein
Zijn de scans van pre scan en/of private scan goed genoeg ?

Dat zou een geweldige koppeling zijn. Kan dat meegenomen wordne inhet CCSVI verzoek..of vice versa...wat tekst en uitleg voorpre scan /private scan wat er nog 'bij' gescanned moet worden /
Auteur:  Angel [ ma 03 mei 2010, 07:44 ]
Berichttitel:  Re: Nieuwengein
Ik ga het ook zeker proberen of ik in Nieuwegein geholpen kan gaan worden. Ik ben ook benieuwd wanneer ze gaan beginnen. Ik wil zeker een dopler ondergaan.

Van het VU horen we nog niets. Dus dan maar via een andere weg.

Angel
Pagina 1 van 4 Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
https://www.phpbb.com/