Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu do 28 maart 2024, 11:31

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 32 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4  Volgende
Auteur Bericht
 Berichttitel: Re: Nieuwegein
BerichtGeplaatst: do 20 mei 2010, 14:06 
Offline

Geregistreerd: di 20 apr 2010, 19:37
Berichten: 124
Woonplaats: Rotterdam
ik ben net terug uit nieuwengein.ze hebben mijn hals gescant met een soort gel en dan met zo,n apparaatje over de voorkant van mijn nek links en rechts eerst liggend toen zittend.ik heb geen uitslag die krijg ik waarschijnlijk volgende week van dr.F.het duurde ongeveer 1 uur.ik dacht eigenlijk dat ze meer gingen onderzoeken ook de achterkant maar dat is niet zo.groetje,s (ik heb gisteren gezegd dat ik gescant ben maar ik bedoel echo)


Laatst bijgewerkt door willy op vr 21 mei 2010, 12:19, in totaal 1 keer bewerkt.

Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Nieuwegein
BerichtGeplaatst: do 20 mei 2010, 15:17 
Het is in ieder geval, voorzichtig, een begin. maar ik denk dat het duidelijk is dat zij nog niet ver zijn als bijvoorbeeld prescan/privatescan. Misschien zijn zij aan strengere regels gebonden. ook de financieen zullen een rol spelen bij het opstarten van de procerdures.

Astrid


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Nieuwegein
BerichtGeplaatst: vr 04 jun 2010, 09:04 
Ik heb gisteren het doppler-onderzoek gehad in Nieuwegein. Er was aan beide kanten sprake van vernauwing (van vingerdik tot nauwelijks waarneembaar). De doorstroming was wel goed. De officiele uitslag komt volgende week. Ik was nr 15 en er worden ca. 50 onderzocht.


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Nieuwegein
BerichtGeplaatst: vr 04 jun 2010, 19:58 
Offline

Geregistreerd: di 20 apr 2010, 19:37
Berichten: 124
Woonplaats: Rotterdam
ik had 2 weken geleden ook dat onderzoek.en toen ik vroeg of ze wat konden zien zeiden ze dat ze er niks over mochten zeggen en dat ik de uitslag wel via de neuroloog kreeg.maar ze bleven heel lang aan de linkerkant zoeken steeds weer opnieuw.en toen ik van de neuroloog de uitslag kreeg zei die (ik had een belafspraak en hij zou me om 4 uur bellen en hij belde me twaalf uur terwijl ik in een drukke winkel was met veel herrie)hij zei er is niks bijzonders gezien wel iets, maar niks van betekenis.en in dusseldorf hadden ze ook is niks gevonden.maar tegen jou hebben ze wel wat gezegt en tegen mij mochten ze niks zeggen.maar hoor jij ook de uitslag van dokter Frequin of bellen ze jou van die afdeling vaten ook nog???


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Nieuwegein
BerichtGeplaatst: di 08 jun 2010, 14:09 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: zo 02 mei 2010, 00:10
Berichten: 295
Volledigheidshalve vermelden we hier in het kort het onderzoek:

Dr. Frequin van Het St. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein doet onderzoek naar CCSVI, waarbij 50 MS patiënten en 50 controles onderzocht worden met Duplex/Doppler en TCD, volgens het protocol van Zamboni. In de tweede helft van dit jaar zullen naar alle waarschijnlijkheid de eerste resultaten bekend worden gemaakt.

Voor meer informatie over Duplex/Doppler en TCD:
http://www.ccsvi.nl/Diagnose/Doppler/


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Nieuwegein
BerichtGeplaatst: za 03 jul 2010, 13:18 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: zo 02 mei 2010, 00:10
Berichten: 295
St. Antonius onderzoekt verband tussen CCSVI en MS

http://www.antoniusziekenhuis.nl/patien ... /ccsvienms


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Nieuwegein
BerichtGeplaatst: za 03 jul 2010, 15:07 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
We gaan een vreemde situatie krijgen als in Nieuwegein andere resultaten te voorschijn komen dan bij het VU. Pluspunt voo Nieuwegein is dat zij vooraf wel weten hoe het onderzoek uitgevoerd moet worden :lol:

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Nieuwegein
BerichtGeplaatst: di 06 jul 2010, 12:39 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: zo 02 mei 2010, 00:10
Berichten: 295
Inmiddels komt er steeds meer informatie (publiek) beschikbaar over Nieuwegein.

Na het persbericht van het St. Antonius nu ook een persbericht van MS-Research:

Financiële steun voor CCSVI-onderzoek St. Antoniusziekenhuis Nieuwegein

http://www.ccsvi.nl/Onderzoek/Nieuwegei ... 5juli.aspx


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Nieuwegein
BerichtGeplaatst: di 06 jul 2010, 17:05 
Pardon allemaal; ik ben maar zo vrij geweest een bedankje te sturen naar de directie van MS Research; ik ben erg, erg blij met hun steun in de rug!

Geachte mevrouw Roos,

Hartelijk dank voor het ondersteunen van onderzoek naar CCSVI.

Ik denk dat ik namens velen spreek als ik u vertel hoe belangrijk dit is. En waarschijnlijk niet alleen voor mensen met MS. Mijn behandelend arts verwacht dat CCSVI meerdere aandoeningen kan veroorzaken, waarvan MS er een is.

Na mijn behandeling in Belgie ('dotteren') voel ik mij ZO-VEEL BETER. Ik gun dat iedereen die in dezelfde positie zit. Daarom zou ik het liefst willen dat iedereen snel aan de beurt kan komen. Dat de behandeling onderdeel van het basispakket wordt.

Uw organisatie levert een positieve bijdrage, in een 'lastig landschap'. Gezien de ervaringen met de behandeling van CCSVI, van diverse mensen die ik ondertussen heb leren kennen, verwacht ik niet anders dan dat een duidelijk verband wordt gelegd tussen het een en ander. En dat de behandeling in ieder geval een groot deel van de vervelende symptomen vermindert.

Nogmaals: DANK !

Met vriendelijke groeten,


Ha, ha :lol: :lol: 'out of office reply' ; ze geniet van een welverdiende vakantie!


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Nieuwegein
BerichtGeplaatst: di 06 jul 2010, 20:48 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 07 dec 2009, 22:07
Berichten: 252
niet te vroeg juichen


De onderzoeksgelden van MS research worden verdeeld onder de onderzoeks bobos themselves. CCSVI bedreigt de voortzetting van hun onderzoeken, dus hun EGO's.

Ik zou niet juichen voordat er positief resultaat ligt.

_________________
CCSVI? ken ik nie ;)


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 32 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling