| Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie https://www.ccsvi.nl/forum/ |
|
| Nieuwegein https://www.ccsvi.nl/forum/viewtopic.php?f=23&t=450 |
Pagina 2 van 4 |
| Auteur: | hellen [ do 06 mei 2010, 16:01 ] |
| Berichttitel: | Re: Nieuwegein |
Angel schreef: Van het VU horen we nog niets. Dus dan maar via een andere weg. Angel Ik ben ook bij de Vu maar ik heb het idee dat ze zelf het wiel hadden willen uitvinden. Zij hebben het zelf niet ontdekt dus is de kans groot dat het niet goed is. |
|
| Auteur: | peter2009 [ zo 09 mei 2010, 20:39 ] |
| Berichttitel: | Re: Nieuwegein |
De vaatpoli van Nieuwegein doet een onderzoek bij 60 patienten. Samen met neurologie. Ik weet niet hoe officieel dit onderzoek is. Dr Frequin stuurt zijn patienten door. Er wordt in eerste instantie alleen een echo gedaan en geen behandeling. (hopelijk later wel). Ik ben 3 juni aan de beurt. |
|
| Auteur: | richard14 [ zo 09 mei 2010, 21:44 ] |
| Berichttitel: | Re: Nieuwegein |
Je kan je er zeker niet meer voor aanmelden? |
|
| Auteur: | peter2009 [ wo 12 mei 2010, 13:49 ] |
| Berichttitel: | Re: Nieuwegein |
Dat weet ik niet. Ik heb een afspraak gemaakt met dr Frequin en hij heeft me doorgestuurd. |
|
| Auteur: | marlene [ wo 12 mei 2010, 23:14 ] |
| Berichttitel: | Re: Nieuwegein |
hee ik zit ook bij Frequin! heb hem niet meer gezien sinds ik in okt 2008 gestopt ben na 9 maanden Rebif, de bijwerkingen hielden maar niet op, ik slikte 8 paracetamol per dag om het nog enigszins dragelijk te houden en ben dus uiteindelijk in overleg met hem gestopt. nu op 11-6 weer eens een afspraak. zal het ccsvi-verhaal dan ook eens aankaarten, informeren wat de stand van zaken is, wat zijn visie is... groet en 'trusten M |
|
| Auteur: | hellen [ do 13 mei 2010, 10:52 ] |
| Berichttitel: | Re: Nieuwegein |
richard14 schreef: Je kan je er zeker niet meer voor aanmelden? Ik heb het ook geprobeerd maar ik kreeg een mail dat het idd niet meer kan. |
|
| Auteur: | peter2009 [ vr 14 mei 2010, 08:50 ] |
| Berichttitel: | Re: Nieuwegein |
Ik denk dat ik mee kan doen, omdat ik persoonlijk kontakt heb gezocht. Hij vertelde me dat hij patienten van anderen standaard niet doorstuurt. Maar het is wel het belangrijkste vaatziekenhuis in Nederland. Vandaar dat ik daar naar toe ben gegaan. Think global, act local! |
|
| Auteur: | marlene [ ma 17 mei 2010, 11:17 ] |
| Berichttitel: | Re: Nieuwegein |
hee peter dat van het belangrijkste vaatzkhs in NL, dat wist ik niet. goed nws! vind het vooral leuk en bemoedigend om te lezen dat F dus met een kleinschalig eigen onderzoekje bezig is, dat wekt in ieder geval de indruk dat ie misschien open staat voor een andere kijk op MS. en wie weet wordt N'gein nog wel het eerste zkhs in NL wat iets kan gaan aanbieden... ik zie hem zelf op 11-6, nadat ik op 4-6 bij dr V te F ben geweest! (andersom kon niet, F zat al vol tot in september). ik hooooop dat ik hem in levende lijve een successtory kan tonen... groet Marlene |
|
| Auteur: | Astrid [ ma 17 mei 2010, 15:57 ] |
| Berichttitel: | Re: Nieuwegein |
Marlene, dit zal zeker belangrijk zijn voor hen en hopelijk ook voor de patienten in Nederland die nog twijfelen. Ik weet zeker dat er velen zijn die toch afwachten tot er in Nederland een mogelijkheid komt, en misschien is dit Nieuwegein wel. Astrid |
|
| Auteur: | peter2009 [ di 18 mei 2010, 17:25 ] |
| Berichttitel: | Re: Nieuwegein |
Dr Frequin was sceptisch, maar staat open voor deze benadering. Kortom hij wist, toen ik hem begin april zag, niet of hij er wel in geloofde. Misschien verandert dat? Omdat N'gein een belangrijk hart- en vaatziekenhuis is, willen ze graag meedoen met de AMC's. Ik weet niet hoe officieel dit allemaal is en in welk kader. Eigen initiatief of gecoordineerd onderzoek? |
|
| Pagina 2 van 4 | Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ] |
| Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group https://www.phpbb.com/ |
|