Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu do 28 maart 2024, 22:59

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 6 berichten ] 
Auteur Bericht
 Berichttitel: Cadasil of ms of ccsvi
BerichtGeplaatst: ma 03 mei 2010, 17:02 
Offline

Geregistreerd: vr 02 apr 2010, 16:22
Berichten: 8
Hoi,
Eerst even voorstellen mijn is Robe 31 jaar en mijn moeder J.B 56 jaar heeft MS/CADASIL/CCSVI.
In onze familie is op ongeveer 01-01-2009 bekend geworden dat er geen sprake is van MS, maar dat er sprake is van Cadasil.

Met Cadasil heb je vrijwel dezelfde symptonen als MS zie http://www.cadasil.nl/ De erfelijkheid bij cadsil is aanwezig. Dat wil zeggen dat een zoon of dochter 50% kans heeft op dezelfde ziekte. Omdat er nog minder over bekend is dan MS moet het haast wel zo zijn er meerdere mensen denken dat ze MS hebben, maar deze afwijking hebben.

Mijn oom is er op 45 jarige leeftijd aan gestorven, maar zijn moeder was 86 geworden en zijn vader is 65 geworden. Je kunt er dus wel ouder mee worden(net als met MS)

Op dit Forum heb ik me verdiept in CCSVI en het kan dus goed mogelijk zijn dat ook cadasil ook met MS/CCSVI te maken heeft. Dit verklaart overigens misschien ook weer het gedrag dat de ccsvi behandeling bij sommigen mensen minder goed helpt.

Omdat er met ccsvi ook over vernauwingen word gesproken, ben ik met mijn moeder naar Dr vl in F. dld t geweest. Ik zal hier even kort verslag van geven.

We reden er naar F. toe en het was wel goed te vinden(je moet vooraf wel even uitvogelen welk gebouw je moet zijn....H21 uit mijn hoofd, maar kijk dit even na). Vervolgens was het binnen aanmelden en wachten, daarna was het heel chaotisch. Het betalen lukte niet (je moet of contant of een creditkaart hebben) Toen dat geregeld was moesten we wel een uur wachten en dan kreeg ze een spuitje, daarna weer wachten tot we werden geroepen totaal geen begeleiding en er was ook geen drinken en eten, maar alleen water met bubbels. De scan duurde 3 kwartier en daarna moesten we weer een uur wachten op de uitslag....en we hadden echt honger. We werden eindelijk bij de dokter geroepen en daar ging het ook chaotisch. De arts kreeg elke keer telefoon en mail dat ging hij tussendoor beantwoorden. We kregen alles in Duits en Engels en dan ook medische termen te horen. We hoorden "er zat heel veel schade in de hersenen en het was een wonder dat ze überhaupt met een rollator kon lopen".
Er zat wel een vernauwing in de aderen 30% links en 40% rechts, maar het kon de klachten niet veroorzaken, want er zou nog een goede doorstroming moeten zijn.....(natte vinger werk leek het)
We hebben ook geen doppeler gehad, de arts gaat er min of meer vanuit dat je dat zelf regelt en toen we daar achter kwamen was de arts die de doppeler doet al naar huis. Met deze informatie gingen we weg.

Na een week of 2 vandaag dus 03-05-2010 las ik op een forum dat er bij iemand na een second opinion bij dr sim wel wat was geconstateerd en dat ze toen wel geholpen kon worden. Dit bracht mij ook op de conclusie dat ik ook een second opinion wilde en deze keer wel met doppeler!

Ik heb gesproken met de directeur van private scan en die wist me te vertellen dat:

De diagnose van dr V in dld goed zou moeten zijn, maar dat deze dus wel onvolledig is.
1. Er is geen doppeler uitgevoerd
2. Dr V. in dld zou niet ALLES mogen bekijken van de directeur dus het kan dus zijn dat er toch ergens nog een andere vernauwing zit!

Private scan zegt dus dat ze verder kunnen kijken en dat ze ook een behandeling kunnen geven in Düssel.... Mocht het te maken hebben met vernauwde vaten in de hersenen, dan kende Private scan ook iemand in België die met micro technologieën een behandeling kunnen bieden. Er is dus nog hoop voor ons.

Heeft iemand al ervaring met private scan en heeft iemand al eens gehoord van het beruchte "CADASIL" ?

Groeten Robe.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 05 mei 2010, 22:03 
Beste Robe,

Wellicht heb je van mij gelezen dat ik mrv had, waarop NIETS te zien was, de doppler gaf aan dat er mogelijk iets zou kunnen zijn, maar het endovasculaire onderzoek (zo heet het geloof ik), gaf iets anders aan. Nu ben ik rechts geballooned en links heb ik een stent, want de ader was zo slecht dat die niet te balloonen viel... en ik kan dat bevestigen, want tijdens die procedure ben je gewoon 'bij'...

De ziekte waarvan jij spreekt ken ik niet, maar ik ga hiernaar zeker op zoek en me hierover meer laten informeren (ongelooflijk verhaal...!). Heel veel succes dus... Wat ik heb begrepen heeft Privatescan een techniek waarbij er nog beter naar de aderen gekeken zou kunnen worden tijdens de operatie...

Ook het vaststellen van een eventuele stenosis zou beter gaan daar...
Maar volgens mij heeft nog niemand echt ervaring, behalve de vier die daar vanuit de werkgroep zijn afgereisd...

Succes met je moeder! En let us know.


Groet,

Xuup


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: vr 07 mei 2010, 14:02 
Offline

Geregistreerd: vr 02 apr 2010, 16:22
Berichten: 8
Hoi Xuup,

Bedankt voor je reactie. We gaan het even in de gaten houden hoe het met private scan gaan. Ik hoor er goede verhalen over nu de resultaten nog! Jij bent dus behandeld met resultaat?

Groeten robe


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 07 mei 2010, 14:23 
robe schreef:
De diagnose van dr V in dld goed zou moeten zijn, maar dat deze dus wel onvolledig is.
1. Er is geen doppeler uitgevoerd
2. Dr V. in dld zou niet ALLES mogen bekijken van de directeur dus het kan dus zijn dat er toch ergens nog een andere vernauwing zit!

Private scan zegt dus dat ze verder kunnen kijken en dat ze ook een behandeling kunnen geven in Düssel.... Mocht het te maken hebben met vernauwde vaten in de hersenen, dan kende Private scan ook iemand in België die met micro technologieën een behandeling kunnen bieden. Er is dus nog hoop voor ons.


Hi Robe, ik kende Cadasil niet, ik heb het gelezen en het heeft inderdaad overeenkomsten met MS.

Dr. Zamboni heeft bij een conferentie enkele dagen geleden in Italie nog eens benadrukt dat de 'golden standard' is -1- de doppler, uitgevoerd met het correcte protocol en -2- de catheder angiography.

Alle andere technieken (bv. MRI) kunnen wel vernauwingen aantonen, maar missen sommige aandoeningen op het vaten-/bloedstroom-gebied.

Wat je verder zegt over dr. Vogl en zijn directeur: wat is de reden dat dr. Vogl niet 'the whole nine yards' mag doen? Misschien is het wel terecht.
En wat betreft de vernauwde aderen in de hersenen: ik zou heel goed nader onderzoek doen naar de accreditatie van deze specialist voordat je dit soort stappen gaat maken. Ik wil je niet bang maken, maar dat kan zeker geen kwaad om niet zomaar af te gaan op 'ik ken nog wel iemand die ..'.

En wat betreft PrivateScan: ze zijn bezig zich het 'truukje' zich eigen te maken. Dat is zeer prettig. Wat minder prettig is dat ze indirect aan Xcell-Center gelieerd zijn. Dit bedrijf heeft een bedenkelijke reputatie op het gebied van stamceltherapie en verkooptechnieken om mensen deze behandeling 'aan te bieden'. Je kan zelf het web afzoeken naar getuigenissen over dit bedrijf en het (Nederlandse) echtpaar dat dit bedrijf bezit/leidt.


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: za 08 mei 2010, 12:12 
Offline

Geregistreerd: vr 02 apr 2010, 16:22
Berichten: 8
Hey Willem,

We denken zeker wel na voordat we verdere stappen gaan ondernemen. We wachten eerst nog even de uitslag van de neuroloog af de is op 12 mei, maar ik verwacht hier niet zoveel van, want hij is hier ook niet echt op gespecialiseerd, maar goed de afspraak staat en ik ga even met mams mee.

Maar het feit dat je dat van de doppeler er nog bij haalt doet me goed. Ik hoop dat daar nog iets mee te zien is in een eventuele volgende behandeling.

Groet Rob


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 08 mei 2010, 12:18 
Offline

Geregistreerd: vr 02 apr 2010, 16:22
Berichten: 8
Xuup,

Mooi ik ben blij voor je. Hopen dat het resultaat blijft en beter gaat worden. Ik ben er niet zo bang voor omdat het allemaal zo logisch klinkt :)

We wachten denk ik even een maandje en dan gaan we na mijn vakantie misschien nog wel naar dusseldorf.....Maar we willen niet weer te snel iets laten doen het kost wel elke keer genoeg.

Fijn weekend,

Groet Robe


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 6 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling