Hoi,
Eerst even voorstellen mijn is Robe 31 jaar en mijn moeder J.B 56 jaar heeft MS/CADASIL/CCSVI.
In onze familie is op ongeveer 01-01-2009 bekend geworden dat er geen sprake is van MS, maar dat er sprake is van Cadasil.
Met Cadasil heb je vrijwel dezelfde symptonen als MS zie
http://www.cadasil.nl/ De erfelijkheid bij cadsil is aanwezig. Dat wil zeggen dat een zoon of dochter 50% kans heeft op dezelfde ziekte. Omdat er nog minder over bekend is dan MS moet het haast wel zo zijn er meerdere mensen denken dat ze MS hebben, maar deze afwijking hebben.
Mijn oom is er op 45 jarige leeftijd aan gestorven, maar zijn moeder was 86 geworden en zijn vader is 65 geworden. Je kunt er dus wel ouder mee worden(net als met MS)
Op dit Forum heb ik me verdiept in CCSVI en het kan dus goed mogelijk zijn dat ook cadasil ook met MS/CCSVI te maken heeft. Dit verklaart overigens misschien ook weer het gedrag dat de ccsvi behandeling bij sommigen mensen minder goed helpt.
Omdat er met ccsvi ook over vernauwingen word gesproken, ben ik met mijn moeder naar Dr vl in F. dld t geweest. Ik zal hier even kort verslag van geven.
We reden er naar F. toe en het was wel goed te vinden(je moet vooraf wel even uitvogelen welk gebouw je moet zijn....H21 uit mijn hoofd, maar kijk dit even na). Vervolgens was het binnen aanmelden en wachten, daarna was het heel chaotisch. Het betalen lukte niet (je moet of contant of een creditkaart hebben) Toen dat geregeld was moesten we wel een uur wachten en dan kreeg ze een spuitje, daarna weer wachten tot we werden geroepen totaal geen begeleiding en er was ook geen drinken en eten, maar alleen water met bubbels. De scan duurde 3 kwartier en daarna moesten we weer een uur wachten op de uitslag....en we hadden echt honger. We werden eindelijk bij de dokter geroepen en daar ging het ook chaotisch. De arts kreeg elke keer telefoon en mail dat ging hij tussendoor beantwoorden. We kregen alles in Duits en Engels en dan ook medische termen te horen. We hoorden "er zat heel veel schade in de hersenen en het was een wonder dat ze überhaupt met een rollator kon lopen".
Er zat wel een vernauwing in de aderen 30% links en 40% rechts, maar het kon de klachten niet veroorzaken, want er zou nog een goede doorstroming moeten zijn.....(natte vinger werk leek het)
We hebben ook geen doppeler gehad, de arts gaat er min of meer vanuit dat je dat zelf regelt en toen we daar achter kwamen was de arts die de doppeler doet al naar huis. Met deze informatie gingen we weg.
Na een week of 2 vandaag dus 03-05-2010 las ik op een forum dat er bij iemand na een second opinion bij dr sim wel wat was geconstateerd en dat ze toen wel geholpen kon worden. Dit bracht mij ook op de conclusie dat ik ook een second opinion wilde en deze keer wel met doppeler!
Ik heb gesproken met de directeur van private scan en die wist me te vertellen dat:
De diagnose van dr V in dld goed zou moeten zijn, maar dat deze dus wel onvolledig is.
1. Er is geen doppeler uitgevoerd
2. Dr V. in dld zou niet ALLES mogen bekijken van de directeur dus het kan dus zijn dat er toch ergens nog een andere vernauwing zit!
Private scan zegt dus dat ze verder kunnen kijken en dat ze ook een behandeling kunnen geven in Düssel.... Mocht het te maken hebben met vernauwde vaten in de hersenen, dan kende Private scan ook iemand in België die met micro technologieën een behandeling kunnen bieden. Er is dus nog hoop voor ons.
Heeft iemand al ervaring met private scan en heeft iemand al eens gehoord van het beruchte "CADASIL" ?
Groeten Robe.