Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Vertrouw je het onderzoek Robert? Als ik onderzocht wordt dan wil ik graag dit dit goed gebeurd en door iemand die hier echt wat in ziet en er verstand van heeft, dus zich verdiept heeft in de methode van Mark Haacke.

Ik wil mij best aanmelden bij het VU, nog redelijk mobiel, nooit medicijnen gebruikt, maar twijfel erg vanwege hun eigen berichtgeving, die klinkt niet erg hoopvol.

Astrid

Het hele communicatieprotocol riekt naar: we hebben haast.

Het bericht op de VU site is belabberd, deze mailberichten zijn belabberd. Bas geeft aan dat ze maar 24 mailverzoeken hebben gehad. Op MSWeb is een MSpatient die als VU patient niet mee mag doen omdat 'plots' mobiliteit een punt is.

Ze willen snel scoren, om niet achteraan te komen....denk ik. Maar het ga nie goe,,,,

Robert

maar 24 mailtjes...

Op hun site kom je via de zoekmachine alleen nog bij het nieuwsbericht. Het is echt via dit forum dat ik uberhaupt zou kunnen achterhalen bij wie en waar ik me moet aanmelden.

Hebben ze hun eigen patientenbestand dan al benaderd? het nieuwsbericht is van 6 dec, we zijn nu 5 dagen verder..en dan moeten patienten ookal hebben terug gereageerd? Terwijl ze zelf erg terughoudend zijn.

(hoe worden normaal MenSen benaderd voor onderzoek?)

_________________
CCSVI? ken ik nie

ik ben bang dat wij echt op het buitenland zijn aangewezen, of...er moet ergens in Nederland een arts bijzonder opgewonden raken van de methode Zamboni en het aandurven aktie te ondernemen.

Astrid

Oproepjes op div.sites neem ik aan (bijv. ms web) of via eigen neuroloog!
Dit is volgens mij gewoon een last minute actie, dat hele onderzoek.
De vrijdag dat het nieuws naar buiten werd gebracht heb ik mijn neuroloog 's middags nog gesproken (die volgens mij veelvuldig contact heeft met de VU en in diezelfde week Polman nog gesproken heeft om te vragen hoe hij er over denkt). en hij wist nog van niets....
"Kan niet dat ze een onderzoek gaan doen. Polman zou het me wel verteld hebben"
Dus ik adviseerde hem z'n computer aan te zetten om te checken op www.CCVSI.nl
Ik vind het een beetje paniekerige actie van de VU en vooral slecht gecoördineerd.
Ze willen idd de indruk wekken "kijk eens hoe druk wij er mee bezig zijn...snel he? "
Ze geven summier informatie af....stel je voor dat al die 16.000 MenSen ineens allemaal getest willen worden poeh poeh poeh dat is de bedoeling niet.

Ga ik voor de kerst vragen onder de kerstboom 'een eigen Zamboni'

In mijn lekenvisie:

Als ik een onderzoek ga doen en ik weet wat ik wil gaan onderzoeken en ik wil eerst mijn eigen patienten gebruiken, scan ik eerst mijn eigen patientenhistorie en selecteer geschikte patienten (en schrijf die aan). Vervolgens doe ik een oproep voor evt extra patienten met duidelijke selectiecriteria en publicieer dat ik een onderzoek ga doen.

Toch??

Het is zeer vreemd, een organisatie als het VU doet veel onderzoek dus....Zou dit een actie zijn van een beperkte groep??

Ik denk dat daar intern al wat herrie zal zijn, ik kan mij niet anders voorstellen...

Robert

_________________


http://www.facebook.com/topic.php?topic ... 0052301045

Dat ben ik! Tenzij er nog iemand een afwijzing heeft gepost op MS web. Maar volgens mij niet.

Ik begrijp overigens iets niet helemaal: mag je nu wel of niet meedoen?

Hoe mobiel ben je? Jij bent toch PP of moet ik nog even meer koffie gaan drinken het allemaal WEL te snappen?
Wat is er nu precies herroepen? Dat interne mailTje of die mail van Uitdehaag?

Inge

O ja , ik had geen zin om te checken.

Tsja, meedoen? Roep maar wat, het is mij compleet niet duidelijk. De mail die ik ontvangen heb is een 'foutje', hoe het nu werkelijk zit???

Ik heb gevraagd om uitleg,,ff afwachten....

Robert