Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Hi,

Op het MS forum zijn nu 3 draadjes over hetzelfde onderwerp gaande:

ccsvi
oproep Dr Polman
nieuw onderzoek VUMc

Heel verwarrend allemaal, misschien moet dat samengevoegd. Nu ja, dat mag Merel bedenken.

Ik las in elk geval ergens dat het onderzoek gaat starten met 10 MS patienten en 10 controlegroep.

Ben ik niet heel erg van onder de indruk. Maar dat plaatst ook de 24 mails weer in prespectief: dan wordt het nog dringen...

Weet iemand of het waar is, van die 10 MS-ers?

Inge

Jammer dat men er zo'n puinhoop van maakt. Ik weet dat dit op geen enkele manier bijdraagd aan het onderzoek van het VU. Dit soort negatieve reacties kunnen we missen als kiespijn

Ik heb een mail gestuurd aan dr. Polman, met de vraag hoe ik mij kon aanmelden voor het onderzoek.

Kreeg een mail terug via het msspreekuur.info van dr. van Oosten:

Geachte heer/mevr.,
Wij danken u voor uw bereidheid deel te nemen aan ons onderzoek. Wij hebben uw gegevens genoteerd. We zijn nu aan het inventariseren en hebben al veel aanmeldingen binnen. We zullen u zo spoedig mogelijk laten weten of u kunt deelnemen aan dit onderzoek. Wij verwachten dat het onderzoek binnen een klein aantal weken van start zal gaan.

In eerste instantie komen onze eigen patiënten uit het VUmc in aanmerking.

Om deel te nemen aan dit onderzoek is het noodzakelijk dat u een controlepersoon bereid vindt mee te doen. Dit is nodig omdat we willen weten of bepaalde vaatafwijkingen bij MS voorkomen, maar niet bij personen zonder MS. De controlepersoon mag dus geen MS hebben, is van ongeveer uw leeftijd (± 5 jaar) en van hetzelfde geslacht. Verder moet de controlepersoon bereid zijn een MRI te ondergaan; daarbij wordt ook een injectie met contrastvloeistof in een vat in de arm gegeven. Wij zouden het op prijs stellen als u ons kunt laten weten of u inderdaad een controlepersoon mee kunt nemen.

Voor alle duidelijkheid en om teleurstelling te voorkomen wijzen we erop dat dit onderzoek uitsluitend als doel heeft te zien of er bij MS patiënten afwijkingen in de afvoerende vaten van hersenen en ruggemerg voorkomen. Het valt absoluut niet te verwachten dat op basis van dit onderzoek direct al een behandeling kan worden gegeven.

Eventuele communicatie per email kunt u het beste sturen naar msspreekuur.info@vumc.nl.

Met vriendelijke groet,
dr. B.W. van Oosten, neuroloog
-----------------------------------------------------------------------------------------

Even later kwam er een mail binnen:

Oosten, B.W. van wil bericht VUmc CCSVI onderzoek intrekken

Is hij iets te voorbarig geweest

Gr, Wilma

Zelfde mailwisseling als bij mij, ik heb daarna nog om een reactie/uitleg gevraagd,

Stelletje pepernoten, maar ik blijf positief

Robert

Hi,

Ergens heb ik vermeld gezien dat het VUmc onderzoek uitgaat van 10 MS patienten en 10 gezonde mensen ter controle. Dat vond ik bar weinig. De teneur van de reacties hier was hetzelfde: het vertrouwen in het onderzoek daalde enorm.

Nu heb ik er van het weekend uitgebreid over gesproken met mijn man, die wel het een en ander weet van econemetrie, statistiek en onderzoek etc. Door hem kreeg ik weer meer vertrouwen.

Ik hoop dat ik een en ander goed weergeef, dus mensen die echt wat van onderzoek weten, moeten me maar corrigeren:

doel:
vaststellen of MS patienten vaker dan gemiddeld vaatafwijkingen hebben dan gezonde mensen.
steekproef:
gezonde mensen afzetten tegen mobiele MS patienten, om te voorkomen dat er discussie ontstaat over "wat was er eerder?' de slechte mobiliteit en daarna de vaatafwijking, of de vaatafwijking en daardoor de slechte mobiliteit. Ze sluiten die discussie nu uit door mensen te nemen met in principe 1 "afwijking": er is MS bij hen vastgesteld. Zo vergelijk je zuiver.

omvang steekproef:
10 MS-ers en 10 gezonde controlegroep.

Onze AANNAME is als volgt:
om snel te kunnen zien of MSers vaatafwijkingen laten zien, hoeven ze in principe maar zo'n kleine groep te scannen.

Er zijn 2 mogelijkheden:
1. Als je er van uit gaat dat Zamboni gelijk heeft, dan zullen er meer MS-ers vaatafwijkingen laten zien. Dr. Simka en Zamboni denken dat circa 90-95% vaatafwijkingen laatzien. In dat geval moeten er meer dan 5, maar naar alle waarschijnlijkheid 9 MS-ers vaatafwijkingen laten zien. De controlegroep laat die afwijkingen niet of in mindere mate zien.
Dan zal het onderzoek heel snel uitgebreid worden, ook met minder mobiele MSers, en dan zal daar een bepaald resultaat uit komen, die weer tot volgende inzichten kan leiden.

2. als je er van uitgaat dat Zamboni GEEN gelijk heeft, dan zullen MS-ers en de controlegroep in min of meer de gelijke aantallen vaatafwijkingen vertonen. Dan is er geen gegronde reden om aan te nemen dat Zamboni gelijk heeft en ook geen reden om meer te gaan scannen.
Dan zal het onderzoek waarschijnlijk (AANNAME) gestopt worden.

Dit is een heel snelle, statistisch verantwoorde manier om vast te stellen of er reden is om verder onderzoek naar Zamboni's theorie te doen.
De paar maanden die ze aangeven om erover te kunnen publiceren, gaat er naar alle waarschijnlijkheid van uit dat er inderdaad meer dan gemiddeld vaatafwijkingen worden gevonden en dan gaat men verder onderzoeken.

Dit is onze aanname. Ik denk dat ze vrij snel de 20 personen hebben gescand en dat we dan meer gaan horen.
Overigens ben ik niet bang dat er niets gevonden wordt: wat ik tot op heden lees van alle MS-ers die zich volgens de Haacke protocollen hebben laten scannen, vertoonden allemaal afwijkingen. Onze Polengangers hebben een score van 100%, de mensen op TIMS ook. Dus ik zal me daar niet te veel zorgen over maken.

Wilde dit even met jullie delen.

Groet
Inge

Heel fijn dat jij dit uitlegt, maar waarom kunnen zij dit niet zo uitleggen? Als dit de opzet is.

Astrid

Heel duidelijk Inge!

Ik ben geen patiënt in de VU maar wil me wel aanmelden voor het onderzoek.
Naar welk email adres moet ik dan schrijven? Of kan ik dat beter via mijn eigen Neuroloog spelen in het SLAZ???

_________________


http://www.facebook.com/topic.php?topic ... 0052301045

Dank voor de heldere uiteenzetting Inge.

Ik mag dus aannemen dat de VU een sub-onderzoek(je) doet die je met 10/10 kunt uitvoeren.
Want het doel dat jij schetst: "vaststellen of MS patienten vaker dan gemiddeld vaatafwijkingen hebben dan gezonde mensen" is natuurlijk wel een zeer beperkt vooronderzoek, veel kleiner nog dan Zamboni zelf heeft uitgevoerd.

Buffalo neemt er 1500, doen ze ook niet voor niets...
Houden jullie de VU maar goed in de gaten, ik zet mijn joker in op Buffalo

Graag gedaan. Ik denk er de hele tijd over na, omdat het me dwars zit. En dan heb ik dit soort uitleg nodig om het te begrijpen. En dat deel ik dan graag.

De VU wil helemaal geen discussie over de opzet van het onderzoek met leken en belanghebbenden, die door emotie gekleurd de berichtgeving volgen (ik ook, ik ook!), dus ik vind het niet zo raar dat ze er in eerste instantie weinig over uitleggen. Ik denk wel dat als je er specifiek naar vraagt, ze een en ander kunnen/moeten uitleggen.

@ Linda:
Klopt dat deelname van naasten een bug zou kunnen zijn.
Maar je kan er voor corrigeren, statistisch gezien. Hoewel dat met zo'n kleine groep moeilijk is. Dat wordt weer relevant bij uitbreiding van de steekproef.

Wat wel interessant is om er achter te komen is of de gezonde groep Familie ook vaatvernauwingen vertoont. Het kan dan bv erfelijk zijn. Interessante vraag is dan waarom die gezonde groep GEEN ms heeft ontwikkeld.

Wat Zamboni heeft gezegd is: alle mensen met MS vertonen een vaatvernauwing.
Hij heeft niet gezegd: alle mensen met een vaatvernauwing ontwikkelen MS.

Hij heeft het nooit als OORZAAK van MS aangewezen.
Zamboni heeft volgens mij nooit iets over erfelijkheid gezegd.

Dus er blijft wel wat te zeggen voor de manier waarop ze dit aanpakken.
Ze willen dit snel doen en geen tijd verliezen aan het zoeken naar een steekproef. Dit is een vrij logische, cleane manier.

Als je bang bent voor die erfelijkheid, kan je dan niet een vriendin vragen?

Inge