Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Nee, ik denk niet dat het een sub onderzoekje is. Het is een snelle manier om "het water te testen": is er reden om grootschalig onderzoek te doen met een grotere steekproef. Dat heeft natuurlijk allerlei consequenties: geld, maar vooral ook tijd.

Als er WEL reden is, namelijk dat ze inderdaad afwijkingen bij MSers vinden, dan gaan ze uiteraard door en dan kan de steekproef veel groter worden. Dan gaat waarschijnlijk ook het doel van het vervolg onderzoek veranderen (AANNAME). En daar kunnen ze dan snel over publiceren.

Als er GEEN reden is, dan is er direct duidelijkheid en schrijven ze CCSVI af. Scheelt een hoop spanning.

Wat betreft Buffalo: weet jij veel hoe ze tot de beslissing zijn gekomen om 1500 man te gaan onderzoeken? Misschien is er ook wel zo'n "watertest" aan vooraf gegaan.
Ik weet te weinig van Buffalo om daar over te kunnen oordelen.

Inge

Ik weet niet veel van statistiek maar voel aan mijn klompen wel aan 10 mischien leuk is als steekproef maar helemaal niets bijdraagt aan wetenschappelijke bewijsvoering ... en dat is nu juist wat ze Zamboni verwijten.

Het enigste wat ze doen is een stukje nieuwsgierigheid bevredigen alsof er nog helemaal niets is gedaan, daarmee verliezen ze een maand of 6 met onderzoekstijd die wel iets zou kunnen toevoegen.

Om de sense of urgency even duidelijk te maken een ander stukje rekenwerk : bij gemiddeld 1 EDSS stap per 2,5 jaar is dat dus 0,2 EDSS bij 16.000 nederlanders... dat zijn 320 afgeschreven MS'ers ... dat zet je toch aan het denken

OK, nog 1 keer dan.
Ik VERMOED dat ze zo'n kleine groep nemen om te kijken of er echt iets aan de hand is. Verder niets. Als er dan wel iets aan de hand blijkt te zijn, DAN gaan ze verder voor de wetenschappelijke bewijsvoering. En dan met grotere aantallen.

Ze gaan GEEN totaal en gtroot onderzoek baseren op een theorie waar ze zelf aan twijfelen. Dit begin is om de twijfel weg te nemen.
En dat gaat lukken, want ik lees net over 500 MS ers die gescand zijn en 100% had vaatafwijkingen.

En wie zegt dat ze er 6 maanden over gaan doen? Binnen enkele maanden lees ik als 2 maanden: dus februari publiceren.
Stay positive!

Inge, jij kan de VU een cursus communicatie geven

Maar ik ben het niet met je eens dat dit (10/10) hun opzet is (wel met de uitleg), dan hadden ze helemaal niets er over moeten zeggen. Gewoon 'intern' onderzoek doen en dan resultaten uitbrengen en de tweede ronde met veel meer patienten.

Door hun slechte communicatie is er nu een erg negatieve 'deken' gelegd over het onderzoek. Dit doet de VU gewoon niet goed, hoe zouden mede onderzoeks-instituten er naar kijken?? VU scoort geen punten, vrees ik...

Robeert

Dat bedoel ik nu met een totaal gebrek aan sense of urgency ... zeker als het al bij 500 is gescand

Ik ga dit maar eens in een mailtje zetten naar het VU met een copietje naar MSVN, MS Research en de rest van de gevestigde orde

Dat kan, Bas..doe ik ook af en toe...beetje tipgever

Robert

Blijkt communicatie nu net mijn vak te zijn!

Ik ben het met je eens dat ze het beter iets anders hadden kunnen aanpakken. Maar misschien zijn we wel enorm overdonderd door de hype en voelden ze zich gedwongen dit soort uitspraken te doen. Niet heel handig.

Alleen..en dat is wat me al het hele weekend dwars zit: wij horen helemaal niets officieel. Al die details over 10+10 heb ik van het forum.
Daar is inderdaad nog wel een verbeterpuntje, maar aan de andere kant denk ik ook dat ze gewoon geen tijd hebben om zich aan leken te verantwoorden.
Ik denk namelijk wel dat er een sense of urgency is: snel vaststellen of verder groter en breder onderzoek nodig is en dan gaan... Dit gaat volgens wetenschappelijke begrippen echt MEGA-snel hoor. Niet onderschatten hoe dergelijke processen werken. Ze doen enorm hun best, dat zie ik wel.

En PHBas: die 500 zijn volgens mij mensen die in de afgelopen jaren in het kader van onderzoek zijn gescand, door Zamboni, door dake, door Simka,door Haacke etc. Dat heeft wel een tijdje gekost hoor.

Dus toch een vooronderzoekje Inge?
Wel realistisch blijven aub...

Ehm...wat schrijf je hier nu allemaal?
Waar komen die data vandaan?

Jouw redenering is dus als volgt:
1 EDSS stap per 2,5 jaar = 30 maanden
onderzoek 6 maanden = gemiddeld 0,033 stap
en dan
????????

Ik ben je kwijt.
Wat bedoel je met afgeschreven MSers? Dooien? Van stap 9,5 naar 10 = dood?

Van mij mag je de hele wereld mailen, maar het moet natuurlijk wel ergens op gebaseerd zijn.
Maar ja, ik snap weinig van statistiek, dus wellicht snap ik je redenering niet.

help