Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie
https://www.ccsvi.nl/forum/

Het VUmc MS Centrum Amsterdam start december 2009 onderzoek
https://www.ccsvi.nl/forum/viewtopic.php?f=23&t=46		 Pagina 5 van 7
Auteur:  Gast [ zo 13 dec 2009, 22:35 ]
Berichttitel:  Re: Het VUmc MS Centrum Amsterdam start deze maand een onderzoek
TvG schreef:
Dus toch een vooronderzoekje Inge?
Wel realistisch blijven aub...


Ja. Dat denk ik.
Maar VOORonderzoek is geen SUB onderzoek.

Sub onderzoek interpreteer ik als minder van belang, minder urgent, gewoon minder.
Dus vandaar dat ik daar nee tegen zei.

Ik blijf waanzinnig realistisch. Ondanks de teleurstelling die ik hier vrijdag ook geuit heb.
Ik denk trouwens dat we weinig keuze hebben. Afwachten en toezien tot er meer bekend is. :cry: Als ik nu de wachtlijst zie bij Simka (september 2010), dan denk ik dat het hier in NL misschien wel net zo snel gaat. Want als ze wat vinden, dan kunnen ze er natuurlijk niet onderuit om ook een behandeltrial te starten. En dan gaat dat vast sneller dan de wachtlijst van dr. Simka. Of is dat niet realistisch? :P

En ga nu niet zeggen: zie je wel dat we die brief hadden moeten sturen (die ene van PH Bas die ik te ver vond gaan) :evil: . Sta ik nog steeds achter.
Maar ik denk wel dat het zinnig is om meer info te vragen. Heb jij nog geluk gehad met MSResearch?
Auteur:  PHBAS [ zo 13 dec 2009, 22:56 ]
Berichttitel:  Re: Het VUmc MS Centrum Amsterdam start deze maand een onderzoek
Inge, vraag je man even om het na te rekenen :
2,5 jaar=30 maanden= 1 EDSS stap, 6 maanden is dus 0,2 EDSS stap. 16.000 MS'ers x 0.2 = 3200. Bij EDSS 10 ben je afgeschreven dus 3200/10 = 320.

Wat het cijfer ook is, het is veel.

Ik schrik er zelf van ... miljarden worden geinvesteerd in heel veel minder ... en dan begint het VU te neuzelen met 10 ... tijd voor een brief vanuit CCSVI.NL!!!! ...en daar sta ik nog steeds achter in de wetenschap dat een mailtje van mij, of ieder van jullie, toch niet echt opgepakt wordt.
Auteur:  PHBAS [ zo 13 dec 2009, 22:59 ]
Berichttitel:  Re: Het VUmc MS Centrum Amsterdam start deze maand een onderzoek
en Inge, dan herschrijf je toch de brief tot iets wat wel communicatie-waardig is
Auteur:  Gast [ zo 13 dec 2009, 23:07 ]
Berichttitel:  Re: Het VUmc MS Centrum Amsterdam start deze maand een onderzoek
PHBAS schreef:
2,5 jaar=30 maanden= 1 EDSS stap, 6 maanden is dus 0,2 EDSS stap. 16.000 MS'ers x 0.2 = 3200. Bij EDSS 10 ben je afgeschreven dus 3200/10 = 320.


okee. selluf zitten rekenen: 2,5 jaar = 1 EDSS stap, dus in 6 maanden gemiddeld 0,2 stap.
I'm with you. (ik had 1/30 =0,033 per MAAND gedaan, dus niet x 6 maanden = 0,2 DUH).

Punt is dat het gaat over gemiddelden, en je weet niet of de verdeling over de stappen wel gelijkmatig is. Met andere woorden: er kunnen relatief meer EDSS 1-2 patienten zijn dan 9,5 EDSS patienten. Dus om dat op die 16.000 los te laten, dat gaat wel ver.
En je vermenigvuldigt 16000 patienten met 0,2 EDSS score = welke maat komt daar dan uit? Geen 3200 patienten lijkt me.

Dus er is een bug in deze berekening. Denk ik (waar is mijn man when you need him?)

Maarrrr, neemt niet weg dat sense of urgency wel een ding is wat we moeten communiceren.
Dus petities etc: doen!
Auteur:  Gast [ zo 13 dec 2009, 23:08 ]
Berichttitel:  Re: Het VUmc MS Centrum Amsterdam start deze maand een onderzoek
PHBAS schreef:
en Inge, dan herschrijf je toch de brief tot iets wat wel communicatie-waardig is


Ik ga er morgen over nadenken. Nu moet ik even ernstig gaan liggen... ;)
Auteur:  Linda vm [ zo 13 dec 2009, 23:49 ]
Berichttitel:  Re: Het VUmc MS Centrum Amsterdam start deze maand een onderzoek
...als het VUmc over 6 maand toe is aan een groot opgezet onderzoek om te kijken OF MS patienten ader-afwijkingen hebben..

dan lopen ze zo ver achter op de andere wetenschappelijke collega's dat ze zelf dan ookwel snappen dat ze beter iets anders kunnen gaan onderzoeken.
Auteur:  linda [ ma 14 dec 2009, 12:36 ]
Berichttitel:  Re: Het VUmc MS Centrum Amsterdam start deze maand een onderzoek
Citaat:
Als je bang bent voor die erfelijkheid, kan je dan niet een vriendin vragen?



Astrid ,ik hoop dat de ms pacienten die onderzocht gaan worden dit doen
Auteur:  robbie [ wo 16 dec 2009, 09:13 ]
Berichttitel:  Re: Het VUmc MS Centrum Amsterdam start deze maand een onderzoek
Ik ga echt aan de drank hoor :mrgreen: , nu heeft iemand op MS web na aanmelding voor het onderzoek bij het VU weer die bewuste mail gehad....wat zit daar toch achter? Het leek toch echt een communicatieblunder van de 1e orde....

Robert
Auteur:  wilma [ di 22 dec 2009, 22:11 ]
Berichttitel:  Re: Het VUmc MS Centrum Amsterdam start deze maand een onderzoek
Hai,

Heb op de site van multipelesclerose.eu gelezen dat "deb" is uitgenodigd voor het onderzoek bij de VU Amsterdam, gaat medio jan/feb van start.

Gr, Wilma
Auteur:  richard14 [ wo 23 dec 2009, 11:25 ]
Berichttitel:  Re: Het VUmc MS Centrum Amsterdam start deze maand een onderzoek
Ik heb gister een mail gestuurd naar het VUmc. Daar in heb ik ook aan gegeven dat ik 2 gezonde test personen kan meenemen. Heb nog geen mail terug gehad. Kan zijn door de kerstvakantie.
Als ik morgen nog niets heb gekregen stuur ik de mail nog een keer, maar dan meet leesbevestiging.
Pagina 5 van 7 Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
https://www.phpbb.com/