Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu vr 09 dec 2022, 13:48

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 8 berichten ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: di 08 dec 2009, 12:17 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Wat we weten:
http://www.bnac.net/?page_id=517
CTEVD/CCSVI STUDY

Thank you for your interest in the Combined Transcranial and Extracranial Venous Doppler (CTEVD) Evaluation in MS and related Diseases study. Chronic cerebrospinal venous insufficiency (CCSVI) is an ongoing problem when blood from the brain has difficulty flowing properly to the heart due to blockages or stenoses (narrowing of the veins). The main goal of the CTEVD study is to investigate the prevalence (frequency) of CCSVI in patients with multiple sclerosis (MS) when compared to healthy controls (HC) and controls with other neurological disorders (OND). Another important aim of the CTEVD study is to investigate the relationship between CCSVI and clinical, magnetic resonance imaging (MRI) and environmental-genetic outcomes in MS patients, HC, and controls with OND.

We have received an enormous response to recent media reports about our study. Due to the number of applicants and limited funding we are providing you some detailed information on our study and requesting some details about you in order to assist us in evaluating your eligibility to participate

Laatste update
8/12/09: Eerste resultaten werden in Nov 2009 verwacht, tot nu toe nog geen resultaatberichten kunnen vindennn/nn/nn “Currently, enrollment will be closed until late January 2010 in order to evaluate initial study results on first 500 enrolled subjects.” However, you can still complete the online questionnaire. Please check their website for up to date information if you are interested in the study"
13/12/09 (bron TIMS)It's been terrific to get to know this amazing team of researchers who are hard at work to complete the analysis of the 1st 500 subjects. They will announce the results in EARLY FEBRUARY, just 6 weeks away.
23/12/09 Eersten MRV foto's gepost in dit topic door sankol
11/1/10 (bron TIMS) Geruchtencircuit zegt dat de onderzoeksresultaten aansluiten bij di van Zamboni.
4/2/10 Nieuwsbrief Buffalo http://www.bnac.net/wp-content/uploads/ ... 4-2010.pdf
10/2/10 Aankondiging trial op 30 personen. http://www.bnac.net/?page_id=534
10/2/2010 Persbericht http://www.ccsvi.nl/forum/viewtopic.php?f=24&t=209
10/2/2010 Bron: BBC News..."The full results will be presented at an American neurology conference in April"


Laatst bijgewerkt door robbie op do 25 feb 2010, 11:13, in totaal 8 keer bewerkt.

Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 23 dec 2009, 12:59 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: zo 13 dec 2009, 00:03
Berichten: 86
Woonplaats: Vlaardingen
Wat foto's van het onderzoek welke nu gaande is in Buffalo USA

Foto's spreken voor zich.

gr. Sander


Bijlagen:
Buffalo CCSVI study photo's3.jpg
Buffalo CCSVI study photo's3.jpg [ 43.95 KiB | 18040 keer bekeken ]
Buffalo CCSVI study photo's2.jpg
Buffalo CCSVI study photo's2.jpg [ 45.58 KiB | 18040 keer bekeken ]
Buffalo CCSVI study photo's1.jpg
Buffalo CCSVI study photo's1.jpg [ 50.51 KiB | 18040 keer bekeken ]
Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 23 dec 2009, 13:42 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Moet er nog meer bewezen wordenbdat CCSVI bestaat? :mrgreen:

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 23 dec 2009, 16:25 
Alleen jammer dat het zo lang duurt voor iedereen gescand kan worden.
Mooie plaatjes!!!

Astrid


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: wo 10 feb 2010, 10:46 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Bron: TIMS

[quote]On Friday Feb 12 there will be a presentation on CCSVI in which they should annouce the results of the preliminary Buffalo Study.
I hope somebody will post a video of the meeting.
This should spark interest in treatment since this is aimed at doctors already treating venous disorders.

8:30am 20
Endovascular Treatment For Chronic
Cerebrospinal Venous Insufficiency In
Multiple Sclerosis: A Longitudinal MRI
Blinded Pilot Study
P. Zamboni1, R. Galeotti1, B. Weinstock-
Guttman2, G. Cutter3, E. Menegatti1, A. M.
Malagoni1, I. Bartolomei4, J. L. Cox2, F. Salvi4, R.
Zivadinov2 - 1University of Ferrara, Ferrara,
Italy; 2NY State University in Buffalo, Buffalo,
NY; 3University of Alabama, Birmingham, AL;
4Bellaria Neurosciences, Bologna, Italy[/quote

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 10 feb 2010, 21:22 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 23 nov 2009, 23:58
Berichten: 306
Woonplaats: Helmond, Netherlands
Nu nog onder nieuws (en terecht) :)

viewtopic.php?f=24&t=209

straks hevelen we het over naar hier.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 13 maart 2010, 20:58 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: za 16 jan 2010, 13:47
Berichten: 31
Minder leuk nieuws uit Buffalo:

March 12, 2010
This is an update of the Buffalo Neuroimaging Analysis Center’s (BNAC) previously announced plans to offer a chronic cerebrospinal venous insufficiency (CCSVI) diagnostic procedure for individuals with a confirmed diagnosis of multiple sclerosis.

Upon the review and advice of the Institutional Review Board (IRB) at the State University at Buffalo, BNAC has modified the program’s design for the CCSVI open-label study of the prevalence (frequency) and clinical, MRI and genetic correlates of CCSVI in adult and pediatric patients with clinically definite and possible MS. The study is designed to investigate the relationship between venous insufficiency and MS, documenting the status of cerebro-spinal venous flow, the status of lesions and the presence of iron deposits and clinical and genetic correlates in participating patients.

The purpose of the program modification was to ensure that individual study results were not proffered by BNAC as a diagnosis for which any treatment is implied or advised.
Review and approval of the proposed revised study design is expected to be complete in April 2010 and at that time participants will be advised of the details and invited to participate.

Pending approval by the IRB, BNAC will open enrollment for individuals with confirmed or possible MS. At that time, details on eligibility and enrollment procedures will be announced on the BNAC website, http://www.bnac.net. However, study procedures will still include MRI and Doppler of the brain and neck, a clinical examination with a neurologist, neuropsychological testing and blood draw for genetic testing.

Individuals enrolled in the previously announced diagnostic procedure will be given priority option to participate in this study and, upon IRB approval of the study design, will be contacted individually. There is no need to email or call BNAC at this time.

This will be an open-label research study, which means no investigators or patients will be blinded to the study results. Analysts, however, will be blinded to the results to ensure objective analysis. While results will be shared with individual participants consistent with our ethical obligations, results will not constitute a diagnosis or dictate any specific treatment for MS, which should remain between you and your physician.

At this time, no funds are available to support the study. Therefore, it will be funded primarily through fees paid by study participants. The per-participant cost of $4,500 USD will cover study design and implementation as well as the above-referenced procedures. There will be no financial compensation for participation, travel, or related expenses.Consistent with BNAC practice, study results will be peer reviewed and published.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 09 sep 2010, 08:35 
Zoals bekend is inmiddels een tweede onderzoek in Buffalo gestart.

Een eerste groep patiënten -ik meen 10 personen- heeft de behandeling gehad, met name om te onderzoeken of de behandeling veilig is.

In het tweede deel -dat nu bezig is- krijgt de helft (10) de echte behandeling en de andere helft een nep-behandelig (alles, behalve het opblazen van de ballon zeg maar, met toestemming overigens van de patiënt; informed conscent).

Op allerlei manieren heb ik geprobeerd al wat info los te krijgen, maar de deur daar naar toe zit potdicht. Ze geen geen info voordat e.e.a. is afgrond. Zo hoort het ook. Wel jammer voor ons..

Vandaag kreeg ik een mailtje van iemand die recent een van de betrokken artsen heeft gesproken en uit zijn houding en beperkte mededeling bleek dat in ieder geval deel een van het onderzoek positief was verlopen. Logisch eigenlijk, anders waren ze niet aan deel twee begonnen.

Als ik meer hoor van deze 'mol' laat ik het hier weten. Alles iemand ander wat te horen krijgt... graag!

Groeten weer!


Omhoog
  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 8 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling