Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu vr 09 dec 2022, 15:14

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 7 berichten ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: zo 03 okt 2010, 23:14 
Offline

Geregistreerd: di 20 jul 2010, 15:30
Berichten: 14
Beste forumleden en bezoekers.
Tot nu toe ben ik een 'stille' bezoeker van dit forum geweest maar nu wil ik me graag even voorstellen. Mijn forum naam is Carin. Enkele maanden geleden is bij mij de diagnose MS gesteld. Ik gebruik geen medicatie en volg een combinatie van het Swankdieet en de leefstijladviezen van prof. George Jelinek (http://www.overcomingmultiplesclerosis.org).
Jullie verhalen, verslagen en de duidelijke informatie hebben me enorm geholpen om een beetje bij te komen van de diagnose en nieuwe moed te vatten. Allemaal hartelijk bedankt daarvoor!
Nu wordt het tijd om mijn info te delen in de hoop dat iemand er iets aan heeft. (Ik kon er nog geen verslag van vinden op deze site. Hopelijk heb ik niets over het hoofd gezien)

Uit veel verhalen komt naar voren dat sommige neurologen vragen over CCSVI regelmatig van de hand wijzen. Daar wil ik graag zeer positief nieuws tegenover zetten!
Ik ben patiënt in het St. Elisabeth zieken huis in Tilburg. Het onderzoek naar CCSVI wordt hier wel serieus genomen. Er is daar inmiddels een pilot onderzoek naar CCSVI van start gegaan. Dit is in gang gezet door de interesse in de CCSVI-theorie vanuit de neurologen, vaatchirurgen, radiologen en door de vele vragen van patiënten hierover.

Op 9 september ben ik naar een (zeer druk bezochte) voorlichtingsbijeenkomst geweest. Hierbij geef ik een korte samenvatting van de verkregen info op een rijtje. Het is in mijn eigen bewoordingen en afgeleid uit mijn aantekeningen voor zover ik het heb begrepen. Het is dus geen verslag van het ziekenhuis zelf.

Ik heb de MS verpleegkundige wel beloofd om uitdrukkelijk te vermelden dat het Elisabethziekenhuis nu helaas geen nieuwe MS patiënten kan aannemen. Ook is er een dringend verzoek om hierover niet te bellen aangezien alle mankracht nodig is om dit onderzoek goed te laten verlopen.

Info voorlichtingsavond.
Voorlopig wordt MS beschouwd als een auto-immuunziekte.
Op dit moment zijn er verschillende verklaringen van factoren die een bijdrage leveren aan het ontstaan van MS.
Dit zijn oa. : Een virale infectie, voeding, omgevingskenmerken, een genetische component en immuniteitsproblemen. Onlangs is daar de theorie van de veneuze problemen (dokter Zamboni) bijgekomen. De theorie van dokter Zamboni sloeg in als een bom. De theorie is erg interessant maar nog niet werkelijk bewezen. Deze theorie is uitgelegd. (Dit wordt hier niet vermeld aangezien het al op de site staat)

Er bestaat wellicht een relatie tussen het type MS en de plaats in het lichaam van de verstopping/vernauwing van de ader(s). Er zijn verschillende aderproblemen te onderscheiden: Gedraaide aderen, niet-functionerende kleppen, te weinig in aanleg aanwezig en vernauwde aderen.

De theorie roept ook veel nieuwe vragen op.
- Hoe kan het dat de eerste herhalingsonderzoeken de bevindingen van dokter Zamboni tegenspreken? Is hier de juiste techniek toegepast?
- Waarom treft MS vooral mensen tussen de 20 en 40 jaar en manifesteert de MS zich niet vooral op latere leeftijd, zoals bij hartfalen door bloedvatproblemen?
- De ijzerophopingen in de omgeving van de bloedvaten komen ook bij mensen met de ziekte van Parkinson en Alzheimer voor. Speelt CCSVI ook een rol bij andere ziekten?
- Hoe kan het dat mensen die door kanker in de nek aantoonbare problemen met beide afvoerende venen hebben, geen MS ontwikkelen?
- Wat is de oorzaak van de veneuze problemen? Is het aangeboren of (ook) verworven?
- Hoe kan het dat sommige mensen die behandeld zijn (gedotterd/stent) vaak na een aanvankelijke verbetering een terugval kunnen hebben?

Advies ziekenhuis:
Het verband tussen CCSVI en MS is nog niet bewezen. Hoe begrijpelijk de haast van MS patiënten ook is, blijft het advies voorlopig: Geen behandeling. Geduld s.v.p.
Eerst de studie afwachten.

Opzet onderzoek:
Eerste fase: 50 MS patiënten worden onderzocht op de ‘Zamboni’ methode. Dit vindt plaats tussen september en december (er hebben zich 72 mensen aangemeld voor dit onderzoek) . Degenen die het onderzoek uitvoeren , hebben instructie van dokter Zamboni zelf gehad. Er wordt eveneens een neurologisch onderzoek uitgevoerd.
Er is een controlegroep van 20 personen. Dit onderzoek wordt gefinancierd door het Nationaal MS fonds. Er wordt samengewerkt met het ST. Anthonius Ziekenhuis in Nieuwegein.
Als er na dit onderzoek geen resultaat is dwz. Er is geen reden om aan te nemen dat er een causale relatie is tussen MS en CCSVI dan stopt het onderzoek.
Als de bevindingen wel positief zijn, gaat het onderzoek verder naar fase 2 met 150 patiënten (ook patiënten van het Elisabethziekenhuis zelf).
Het onderzoek wordt dan wellicht uitgebreid met bloed- en urine onderzoek en onderzoek van de vaten in armen en benen.

Dit was het wat betreft de bijeenkomst en het onderzoek. Laten we hopen dat er snel duidelijkheid komt over het verband tussen MS en CCSVI of dat deze onderzoeken in ieder geval een aanzet zullen zijn tot nieuwe en effectieve behandelingen van MS.
Vorige week hoorde tot mijn opluchting dat ik mee mag doen met de eerste fase. Ik ben aanstaande woensdag aan de beurt voor het onderzoek. Ik houd jullie op de hoogte.


Laatst bijgewerkt door Carin op ma 04 okt 2010, 08:44, in totaal 1 keer bewerkt.

Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 04 okt 2010, 01:16 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: zo 02 mei 2010, 00:10
Berichten: 296
Carin, bedankt voor je verslag. Heel goed dat er meer en meer ziekenhuizen mee gaan kijken naar CCSVI. Zo te lezen hebben de onderzoekers nog veel vragen. Vragen die voor een groot deel nu al beantwoord kunnen worden met de kennis die CCSVI.nl heeft. Om aan het verzoek om niet massaal te bellen te voldoen lijkt het wenselijk om het contact en coördinatie te bevorderen richting het st. Elisabeth Ziekenhuis. Dus werk aan de winkel voor CCSVI.nl ;)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 04 okt 2010, 08:44 
:) :) :)

'Mijn ziekenhuis', vroeger jaren gewerkt!

Al voor mijn behandeling, een neuroloog daar gemaild, omdat ik toen al geluiden hoorde over hun interesse in dit onderwerp. Op dat moment (mei 2010) was zijn antwoord:

Dr. Zamboni adviseert een dergelijke ingreep alleen in studieverband te laten plaatsvinden. Een dergelijke studie vindt op dit moment in ons ziekenhuis nog niet plaats.

Met de nadruk op 'nog' blijkt nu!

@Carin: veel succes woensdag!

Geweldig!


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: ma 04 okt 2010, 09:29 
http://www.nationaalmsfonds.nl/1pag873.html?pag_id=873

Ik heb mw. Roos alweer een bedankje gestuurd: SUPER dat deze club zich zo inzet voor het onderzoek naar CCSVI !


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: wo 06 okt 2010, 18:15 
Offline

Geregistreerd: di 20 jul 2010, 15:30
Berichten: 14
Inmiddels heb ik het onderzoek gehad. Het bestond uit een echo onderzoek van de aderen in de hals en hersenen. Het werd zittend en liggend onderzocht. Het onderzoek duurde een uur.
Bij 20 patienten van wie afwijkingen gevonden worden, wordt later een MRI afgenomen. Voor het bloed- en urineonderzoek was nog geen toestemming afgegeven. Daar ga ik later nog voor terug. Tijdens het onderzoek kon ik vragen stellen. Ik kon meekijken op het scherm maar de beelden zeiden me weining.
Ik kreeg niet direct een uitslag. Maandag belt de neuroloog hierover op. Tussen de regels door meende ik te begrijpen dat er niet veel afwijkends gevonden was maar dat is dus nog niet officieel. Ik hoorde wel zeggen dat er links in een bepaald gedeelte van de ader geen kleppen aanwezig waren. (Dat zou vaker voorkomen?? Weet iemand van dit forum daar misschien iets van?)
Het was duidelijk allemaal erg nieuw, ook voor de onderzoekers. Ik schrok een beetje van het feit dat er nog wel het een en ander nieuw/onduidelijk was over de bediening van de apparatuur.
Aanvankelijk was ik heel blij dat ik zo snel mocht komen maar nu denk ik dat ik liever later in het onderzoek was ingestapt omdat er dan meer ervaring is opgedaan. Wordt weer vervolgd.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 06 okt 2010, 19:03 
Mooi! Dat heb je weer gehad.

Ook gedoe met kleppen en andere dingen die er niet thuis horen kunnen een rol spelen bij CCSVI (http://nl.wikipedia.org/wiki/CCSVI). Dat ze er een uur over deden en zaten te 'rommelen' (mijn woorden) met de apparatuur, duidt er op dat ze nog niet echt geroutineerd zijn. Wie wel? Een enkeling, en die woont niet in Nederland.

Spannend dus wat er uit komt!

En nogmaals: 'the proof is in the eating of the pudding'; ik bedoel daarmee, pas bij de agiografie tijdens een eventuele ingreep wordt echt duidelijk wat er loos is. Dus ook al zou hier niks uitkomen, dan is de race nog niet gelopen!

Succes met het vervolg!


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: wo 06 okt 2010, 19:28 
Offline

Geregistreerd: di 20 jul 2010, 15:30
Berichten: 14
Joge, bedankt voor je snelle reactie. Het onderzoek zou oorspronkelijk al 45 - 60 minuten duren, dat was vooraf aangekondigd hoor.
Ik wil het zelf zéker geen 'rommelen' met de apparatuur noemen. Het was wat mij betreft duidelijk dat het geen routine was. Ook de interpretatie was soms lastig. Omdat ik zelf niets snapte van de beelden en verder geen kennis van zaken heb, werd ik daar best wel onzeker van.
Ik ga er gewoon vanuit dat de expertise aanwezig is en ben heel blij dat het Elisabeth zijn nek uitsteekt. Er zijn maar weinig ziekenhuizen die dat doen.
Ik snap goed dat er ervaring opgedaan moet worden maar hier was ik gewoon even niet op bedacht.
Ik heb zoveel aanwijzingen dat er 'iets' met de bloedvaten mis moet zijn (koude voeten en handen, niet goed plat kunnen liggen, moeilijk te prikken voor bloedafname, voortdurend druk in het hoofd, opknappen na het innemen van aspirine etc......) dat ik me niet voor kan stellen dat er niets uitkomt. Ik wacht dus maar af tot maandag en dan zie ik wel weer verder.


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 7 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling