Beste forumleden en bezoekers.
Tot nu toe ben ik een 'stille' bezoeker van dit forum geweest maar nu wil ik me graag even voorstellen. Mijn forum naam is Carin. Enkele maanden geleden is bij mij de diagnose MS gesteld. Ik gebruik geen medicatie en volg een combinatie van het Swankdieet en de leefstijladviezen van prof. George Jelinek (
http://www.overcomingmultiplesclerosis.org).
Jullie verhalen, verslagen en de duidelijke informatie hebben me enorm geholpen om een beetje bij te komen van de diagnose en nieuwe moed te vatten. Allemaal hartelijk bedankt daarvoor!
Nu wordt het tijd om mijn info te delen in de hoop dat iemand er iets aan heeft. (Ik kon er nog geen verslag van vinden op deze site. Hopelijk heb ik niets over het hoofd gezien)
Uit veel verhalen komt naar voren dat sommige neurologen vragen over CCSVI regelmatig van de hand wijzen. Daar wil ik graag zeer positief nieuws tegenover zetten!
Ik ben patiënt in het St. Elisabeth zieken huis in Tilburg. Het onderzoek naar CCSVI wordt hier wel serieus genomen. Er is daar inmiddels een pilot onderzoek naar CCSVI van start gegaan. Dit is in gang gezet door de interesse in de CCSVI-theorie vanuit de neurologen, vaatchirurgen, radiologen en door de vele vragen van patiënten hierover.
Op 9 september ben ik naar een (zeer druk bezochte) voorlichtingsbijeenkomst geweest. Hierbij geef ik een korte samenvatting van de verkregen info op een rijtje. Het is in mijn eigen bewoordingen en afgeleid uit mijn aantekeningen voor zover ik het heb begrepen. Het is dus geen verslag van het ziekenhuis zelf.
Ik heb de MS verpleegkundige wel beloofd om uitdrukkelijk te vermelden dat het Elisabethziekenhuis nu helaas geen nieuwe MS patiënten kan aannemen. Ook is er een dringend verzoek om hierover niet te bellen aangezien alle mankracht nodig is om dit onderzoek goed te laten verlopen.
Info voorlichtingsavond.
Voorlopig wordt MS beschouwd als een auto-immuunziekte.
Op dit moment zijn er verschillende verklaringen van factoren die een bijdrage leveren aan het ontstaan van MS.
Dit zijn oa. : Een virale infectie, voeding, omgevingskenmerken, een genetische component en immuniteitsproblemen. Onlangs is daar de theorie van de veneuze problemen (dokter Zamboni) bijgekomen. De theorie van dokter Zamboni sloeg in als een bom. De theorie is erg interessant maar nog niet werkelijk bewezen. Deze theorie is uitgelegd. (Dit wordt hier niet vermeld aangezien het al op de site staat)
Er bestaat wellicht een relatie tussen het type MS en de plaats in het lichaam van de verstopping/vernauwing van de ader(s). Er zijn verschillende aderproblemen te onderscheiden: Gedraaide aderen, niet-functionerende kleppen, te weinig in aanleg aanwezig en vernauwde aderen.
De theorie roept ook veel nieuwe vragen op.
- Hoe kan het dat de eerste herhalingsonderzoeken de bevindingen van dokter Zamboni tegenspreken? Is hier de juiste techniek toegepast?
- Waarom treft MS vooral mensen tussen de 20 en 40 jaar en manifesteert de MS zich niet vooral op latere leeftijd, zoals bij hartfalen door bloedvatproblemen?
- De ijzerophopingen in de omgeving van de bloedvaten komen ook bij mensen met de ziekte van Parkinson en Alzheimer voor. Speelt CCSVI ook een rol bij andere ziekten?
- Hoe kan het dat mensen die door kanker in de nek aantoonbare problemen met beide afvoerende venen hebben, geen MS ontwikkelen?
- Wat is de oorzaak van de veneuze problemen? Is het aangeboren of (ook) verworven?
- Hoe kan het dat sommige mensen die behandeld zijn (gedotterd/stent) vaak na een aanvankelijke verbetering een terugval kunnen hebben?
Advies ziekenhuis:
Het verband tussen CCSVI en MS is nog niet bewezen. Hoe begrijpelijk de haast van MS patiënten ook is, blijft het advies voorlopig: Geen behandeling. Geduld s.v.p.
Eerst de studie afwachten.
Opzet onderzoek:
Eerste fase: 50 MS patiënten worden onderzocht op de ‘Zamboni’ methode. Dit vindt plaats tussen september en december (er hebben zich 72 mensen aangemeld voor dit onderzoek) . Degenen die het onderzoek uitvoeren , hebben instructie van dokter Zamboni zelf gehad. Er wordt eveneens een neurologisch onderzoek uitgevoerd.
Er is een controlegroep van 20 personen. Dit onderzoek wordt gefinancierd door het Nationaal MS fonds. Er wordt samengewerkt met het ST. Anthonius Ziekenhuis in Nieuwegein.
Als er na dit onderzoek geen resultaat is dwz. Er is geen reden om aan te nemen dat er een causale relatie is tussen MS en CCSVI dan stopt het onderzoek.
Als de bevindingen wel positief zijn, gaat het onderzoek verder naar fase 2 met 150 patiënten (ook patiënten van het Elisabethziekenhuis zelf).
Het onderzoek wordt dan wellicht uitgebreid met bloed- en urine onderzoek en onderzoek van de vaten in armen en benen.
Dit was het wat betreft de bijeenkomst en het onderzoek. Laten we hopen dat er snel duidelijkheid komt over het verband tussen MS en CCSVI of dat deze onderzoeken in ieder geval een aanzet zullen zijn tot nieuwe en effectieve behandelingen van MS.
Vorige week hoorde tot mijn opluchting dat ik mee mag doen met de eerste fase. Ik ben aanstaande woensdag aan de beurt voor het onderzoek. Ik houd jullie op de hoogte.