Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Erg is dat he, dat je zelf van mening bent (terecht/onterecht) dat je al aan het einde van de straat bent en de rest nog staat te wachten voor het stoplicht...

Ik ken dat ja....

Robert

Ik denk dat een petitie kan helpen, maar niet op deze manier. Als je "de regering" aanschrijft ( Min. Klink?) dan kun je niet zeggen: "hee jullie daar, zorg eens even dat de onderzoekers snel het onderzoek doen wat wij willen", want daar heb je toch een iets andere staatsvorm voor nodig die wij gelukkig niet hebben

Ik denk dat een "wij maken ons zorgen en wel hierom"- vorm wel zin kan hebben. We moeten dan wel een goed verhaal hebben inclusief de erkenning dat het CCSVI-verhaal nog geen wetenschappelijk uitgemaakte zaak is, geen komplottheorieën erbij (die best waar zouden kunnen zijn, hoor), de urgentie van veel MS-ers (enige hoop) aangeven.

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet

(Karel Glastra van Loon 1962-2005)

Ja, precies...verwijzen naar de aandacht die er in het buitenland is kan wel, toch?

Robert

Zeker te weten, Robert, dat is juist één van de belangrijkste redenen van onze "zorg": in het buitenland wordt het wel al op veel plaatsen groot en voortvarend aangepakt (en wordt de boel ook geblokkeerd en tegengewerkt zo hier en daar ), wij sukkelen er als "Nederland Kennisland" wat schlemielig en tegensputterend achteraan en reken maar dat dit in het buitenland niet onopgemerkt blijft. VUmc als top onderzoekcentrum? Laat ze niet lachen in de rest van de wereld.

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet

(Karel Glastra van Loon 1962-2005)

AANGEPASTE VERSIE

In november 2009 heeft Dr Zamboni een doorbraak gepubliceerd over MS onderzoek.

Dr. Zamboni's theorie is gebasseerd op het feit dat er vernauwingen zijn in de aders die het bloed uit de hersenen en het het Centrale Zenuwstelsel (CZS) moeten laten stromen. Deze problemen uiten zich in omgekeerde bloedstromen (terug het CZS in) waardoor 'oud' bloed in het CZS terecht kan komen. Dit bloed in het CZS zou mogelijk direct of indirect (via ijzer-depots) de oorzaak zijn van ontstekingsreacties.

Er zijn vooralsnog 2 toegepaste methodes om CCSVI chirurgisch te verhelpen: dotteren met een ballon of het inbrengen van een stent. Op de lange termijn is deze operatie vele malen goedkoper als de ruim 1.000,- euro per MAAND aan medicatie die het grootste deel van de Nederlandse MS patienten krijgen. Dr. Zamboni heeft voor zijn onderzoek van 65 patienten de aderen hersteld en deze procedure 'the liberation procedure' genoemd. De patienten behandeld met de liberation procedure spreken van herstel. Terwijl de ziekte MS geldt als ongeneeselijk en onomkeerbaar.

Door de Nederlandse medici is deze ontdekking niet met gejuich, maar met scepcis ontvangen. Waar in Italie, Canada, USA, Duitsland, Polen en Frankrijk er snel, grote onderzoeken worden opgezet en soms zelf behandeling beschikbaar is, wordt in Nederland ruim de tijd genomen om onderzoek (op kleine schaal) te herhalen. Hierdoor gaat kostbare tijd verloren en Nederland, waar een van de top 5 MS centra is gevestigd, laat hier de kans lopen om zich te profileren als 'Kennisland'.

Daarnaast wijken MS-patienten uit naar het buitenland om zich te laten behandelen op eigen kosten, omdat er eindelijk een mogelijkheid is om MS een halt toe te roepen.

Met deze petitie willen wij de Nederlandse regering, neurolegen, vaatchirurgen en MS specialisten oproepen om:

- Kennis te nemen van de gedane en gestarte onderzoeken
- Alleen nog onderzoeken te starten die kennis toevoegen of de technieken verfijnen
- de behandeling zo snel mogelijk beschikbaar te maken in Nederland en deze op te nemen in de basis verzekering.

_________________
CCSVI? ken ik nie

waar ik me een beetje zorgen over maak;

Deze petitie heeft nu internationale bekendheid..en tot nu toe 2900 handtekeningen. Momenteel komen er 400 per dag bij.

een petitie voor het kleine nederlandse vijvertje...die 40.000 handtekeningen moet opleveren voor een burger initiatief..neemt du sca 100 dagen de tijd. Is 3 maanden.....

_________________
CCSVI? ken ik nie

Heb net mijn werkmail gemaild: heb al 30 reacties van tekenaars gekregen, en ik schat in dat het er wel meer zijn: niet iedereen mailt dat-ie getekend is.
Dus een potentieel van 250 man! Komt vast goed.

Deel je zorg trouwens wel: 40.000 handtekeningen is wel erg veel. Te meer daar er "maar" 17.000 MS patienten zijn. Stel dat 80% daarvan tekent = 13.600. Met elk nog 1 of twee (familieleden vrienden etc) dan heb je 28.000 handtekeningen. En die 80% score is best ambitieus.
Afgezien van de tijdsfactor.
MMM moeten we nog even over nadenken misschien.

Bij onze Wester buren hebben ze ook een peritie gestart

http://translate.google.nl/translate?hl ... bs%3Dqdr:h