Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Eens Ton, dat heb ik ook al aan Monique gezegd. Er moet met die scan een second opinion worden gevraagd bij dr. Simka. Dat hebben meerdere duitsers ook gedaan, en toen was er wel wat te vinden.

het is maar de vraag hoe deze arts naar de beelden kijkt: wanneer is een vernauwing een probleem? Daar hebben wij het ook even over gehad.

Zet zo mijn grote avontuur op het web.
In een nieuw draadje: "je moet er wel wat voor doen, maar dan heb je ook wat...!"

Groet
inge

Inge, vind het te gek dat je dat allemaal hebt uitgezocht! Wens je veel sterkste! Heb op 10-02-2010 een afspraak met mijn neuroloog en ben benieuwd wat hij er van vind! Maar ben ook erg benieuwd hoe het met jou zal gaan in frankfurt! groetjes, Kitty Santos

Dit is natuurlijk niet echt een visitekaartje voor Dr. Vogl in Frankfurt als hij zoveel foute diagnoses stelt en je daarna toch nog naar Polen moet voor een second opinion!

Op zich waar, maar hij stelt ook goeie!

Hij kijkt er op een iets andere manier naar dan Simka lijkt me.
Je moet je bewust zijn van dit manco en dan heb je de kans om op vrij korte termijn een scan in handen te krijgen waar ofwel direct iets uitkomt, ofwel door een second opinion iets uitkomt. Deze man levert geen bagger, maar is misschien niet zo heel nauwkeurig in de diagnose. Weet ik veel.
Als je je er maar van bewust bent.

Kun je het komende jaar nog wel bij Simka terecht voor een second opinion?

Ook goeie Inge, da's een hele geruststelling...
Ik ben bang dat de 10% niet-te-missen gevallen (je had het eufel zelf ook al op een foto gezien, laat staan voor een arts) inderdaad door Vogl gevonden worden, maar dan? en de rest? Voor die gevallen is het meer een Vogl-fotoservice en moet je daar nog mee naar een CCSVI-expert...

Ben benieuwd of je nog een vervolg response krijgt van m waar je echt iets mee kunt...

Anderzijds zou het ook kunnen zijn dat je "tijdwinst" hebt met een scan bij Vogl, omdat je de gegevens naar Simka, Haacke of zo kunt sturen en dan hoeven zij er "alleen" maar naar te kijken, scheelt weer wachtlijst bij de MRI van Simka?

Ik hoop toch zo, dat die nieuwe scan+behandeling-centra snel open gaan in Italië en Parijs. Zou Simka samenwerken met die Zamboni en Fransesca (die zo niet heet, maar allee) zodat mensen van zijn wachtlijst "automatisch" (wel in overleg met de patiënt natuurlijk) op kunnen schuiven naar Parijs of Italië?

Hopen op spoedige behandelcentra in Nederland zal wel te hoog gegrepen zijn.

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet

(Karel Glastra van Loon 1962-2005)

Geen idee of ik een second opinion kan krijgen bij Dr. Simka, dat ben ik aan het uitvinden.

Ik ben het met Esme eens dat het hem misschien inderdaad tijd kan schelen: alleen de diagnose stellen gaat natuurlijk sneller.

Maar ik kan daar weinig concreets over zeggen, omdat ik nog niet weet hoe hij reageert.
Van Andrea/Ana begreep ik dat hij wel degelijk iets kan met de scans van Dr. Vogl. Dat geeft dus weer hoop.

Simka en maten worden niet genoemd op Zamboni's website onder scientific committee...

Ik neem aan dat Simka zich alleen bezig houdt met de behandelingen en niet zich met onderzoek bemoeit.

Het is een behoorlijk indrukwekkende lijst met instituten die zich inmiddels met CCSVI bezighoudt. Dat is zeer bemoedigend. Overbodig (?) om te melden dat de VU ook hier niet bij staat.