| Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie https://www.ccsvi.nl/forum/ |
|
| Experts over 2010 https://www.ccsvi.nl/forum/viewtopic.php?f=24&t=162 |
Pagina 1 van 1 |
| Auteur: | Gast [ ma 18 jan 2010, 20:49 ] |
| Berichttitel: | Experts over 2010 |
Claude Franceschi: Citaat: I understand your eagerness and I share it, but so far, diagnosis and treatments are still experimental and are not yet implemented in daily practice. The delay is due to the need of irrefutable evidences that require long term randomized and controlled trials. Likely, we’ll be able to settle open diagnosis and treatments in the course of 2010. I’ll be able to give more information later. Ashton Embry: Citaat: It will be nice when CCSVI detection and treatment becomes part of MS diagnosis. This will take time as the research is done and it must be very frustrating for everyone with MS to have to endure this significant time lag.
I wish I had an answer beyond saying expensive treatments are all that can be expected in the interim. This is not a good answer because I know most people with MS cannot afford such a treatment. At least there is some bright hope at the end of the tunnel. |
|
| Auteur: | linda [ ma 18 jan 2010, 22:28 ] |
| Berichttitel: | Re: Experts over 2010 |
Citaat: Likely, we’ll be able to settle open diagnosis and treatments in the course of 2010. . waarschijnlijk in de loop van 2010 dat klinkt als muziek in mijn oren,[ojee weer een spreekwoord,perdona mi] sneller dan het geen Ashton denkt /vermoed |
|
| Auteur: | robbie [ ma 18 jan 2010, 23:25 ] |
| Berichttitel: | Re: Experts over 2010 |
Ik hoop dat het dit jaar gaat lukken, maar vrees dat het (in NL) 2011 of misschien wel 2012 wordt. De controle op 'nieuwe' behandelingen is zoooo strikt, en aangezien we met zijn 20000-en een korreltje in het chronisch ziekenland zijn denk ik dat de prioriteiten ergens anders liggen. En er is geen financieel gewin, da's dan weer jammer De voortrekkers moeten flink aan de kar blijven trekken en het is ontzettend jammer dat we in Nederland geen voortrekkers hebben (afgezien van ons zij de gek Positieve Neuro's zijn nog een speld in de hooiberg, de VU hult zich ook in een schreeuwende stilte. Tsja, ze moeten wel 40 mensen scannen....we zijn alweer bijna twee maanden verder.... Wat ik al eerder vertelde; de studies in Buffalo en UBC moeten Zamboni 'schokkend' gelijk geven, misschien creert Zamboni zelf veel publiciteit.....dan gaat het in NL misschien naar de 2e versnelling... Als er nu als eerste het geloof is dat CCSVI toch echt wel iets is waar de MS-patienten mee geholpen kunnen worden. Laat de toekomst het tegendeel bewijzen; effe wat mensen scannen, direct richting dotteren (en dan zie ik dat opgeheven vingertje alweer; 'hoho, daar is het dotterenbudget niet voor bedoelt!'. Regeltjes, regeltjes, regeltjes....ff iets opzetten lukt gewoon niet. De fase I trial voor Alfa B Crystalline was Q42007 gepland, ik kreeg vorige week bericht dat de trial tot nu toe geen rare fratsen oplevert (Q42009 dus). Bedenk dat dit ook een laag risicogehalte heeft, maar toch moest telkens opnieuw aangetoond worden dat het allemaal door en door onderzocht was (zeg ff vanaf 1991 al mee bezig). Maar ach..als Duitsland en Frankrijk (vaag dat daar tot nu toe niets gebeurt, schijnt qua onderzoek best voorop te lopen) zich er tegenaan bemoeien, kan je in ieder geval bij de buren 'shoppen' We gaan het meemaken! Aan ons zal het niet liggen. Robert |
|
| Auteur: | alphons [ di 19 jan 2010, 01:46 ] |
| Berichttitel: | Re: Experts over 2010 |
Volgens mij worden er op dit moment in Italië mensen opgeleid om te scannen, en in Polen komt er een behandelcentra volgens mij, omdat het daar storm aan het lopen is. Er is wel degelijk een financieel gewin, dat de verzekeraars geen dure medicijnen per infuus hoeven te betalen, maar een 'redelijk goedkope' eenmalige ingreep. Misschien krijgen we ook nog hulp uit onverwachte hoek |
|
| Auteur: | robbie [ di 19 jan 2010, 10:16 ] |
| Berichttitel: | Re: Experts over 2010 |
Alphons, Ja, dat hoop ik ook. Dat er plots een brilliant idee uit de gevestigde orde komt waardoor alle neuzen in dezelfde richting staan Ik heb wel het idee dat het point-of-no-return al behoorlijk achter ons ligt, CCSVI valt niet meer weg te poetsen1 Robert |
|
| Auteur: | eve [ di 19 jan 2010, 10:28 ] |
| Berichttitel: | Re: Experts over 2010 |
Precies Alphons, ik riep thuis al 'eindelijk gaat de marktwerking in de zorg iets positiefs op leveren!' ik heb er overigens het volle vertrouwen in dat wanneer Buffalo en de VU met goede resultaten komen dat er ook in Nederland al spoedig geopereerd zal gaan worden. Ik kan de terughoudendheid ook wel een beetje voorstellen, het heeft enorme consequenties- 16000 mensen in nederland die opeens allemaal het liefst vandaag nog gescand en geopereerd willen worden - laten we eerlijk zijn, zelfs in het beste scenario gaat dat járen duren.... |
|
| Pagina 1 van 1 | Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ] |
| Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group https://www.phpbb.com/ |
|