Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Vond deze link op het Duitse forum , de Italiaanse verhalen vertaald in het Engels!

http://www.facebook.com/notes/flowers4m ... 9093853015

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.

Top, neem ik mee. Dank je wel voor het vinden en plaatsen!

Ha Nanda, goed gevonden deze site. Fraaie verhalen zijn er te lezen.

Er viel me nog wat op in deze verhalen in combinatie met de opmerking van gisteren dat bij sommige lezers van deze forums (CCSVI & MSWeb) nog niet bekend was dat eventuele medicijngebruik moet worden voortgezet na de behandeling.

Bij een iemand is te lezen dat de medicatie inderdaad wordt voortgezet (op advies van zijn/haar behandelend neuroloog) en dat een andere geen medicijnen meer neemt (omdat hij/zij die niet meer innam ruim voor de operatie vanwege de bijwerkingen).
De anderen hebben het daar niet over. Eigenlijk lees je hetzelfde op TIMS en andere forums.

Als ik verder redeneer: een heleboel MS-ers nemen geen medicijnen in vanwege die bijwerkingen. Dat houdt in dat ook MenSen zonder medicijngebruik (die zijn opgehouden vanwege de bijwerkingen) de Liberation procedure ondergaan. Alle behandelden melden dat ze relapsevrij zijn sinds de behandeling, afgezien van degenen die restenosis krijgen.

Lijkt mij dat er alle reden is om aan te nemen dat de medicatie na de behandeling kan worden afgebouwd.
En om het moeilijker te maken: waarom gebruikt de vrouw van dr. Zamboni dan wel de medicijnen (indien dit verhaal waar is)?

Ook over afbouwen wordt al gesproken :

I am still taking Rebif but Dr. Salvi told me that, very soon, I willl be able to stop it.

Ben benieuwd of men zich dan nog veel beter gaat voelen , ik werd n.l. doodziek van de rebif.

Nanda

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.

Ook ik klaag al jaren over de bijwerkingen van Rebif... maar ik durf er niet mee te stoppen, omdat mijn vorige neurologe zei dat als ik zou stoppen, er een 30% kans is dat ik juist door het stoppen in een rolstoel terecht kom.

Wel gereduceerd van 44 naar 22.