Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Ben blij dat ik jullie hier op de hoogte mag stellen van mijn nieuwste ontwikkelingen:
Donderdag 11 maart a.s. word ik om 1 uur verwacht bij dokter Vogl voor een "behandeling"
Hoewel behandeling ... ik was degene met veel afwijkingen maar geen stenose te zien op de MRV.
Dit liet mij natuurlijk achter met veel onzekerheden en vragen.
Ik heb dr. Schelling toen aangeschreven en hij heeft mij fantastisch geholpen en ondersteund met adviezen (maar dat vertel ik wel een andere keer)

Toen heb ik dr.Vogl opnieuw (al 3x eerder) gevraagd of een doppler misschien iets duidelijker kon maken.
Tot mijn grote verrassing antwoordde dr. Vogl : Een doppler zou niet zoveel toe voegen maar we kunnen wel via katheterisatie
de aderen in beeld brengen en de problemen die we tegenkomen meteen behandelen.
Op mijn vragen over risico's , voorwaarden en datum antwoordde hij met alleen : "wat dacht u van a.s. donderdag?"

Om een lang verhaal kort te maken , ik ga heen , ben doodsbang dat hij niks tegenkomt (alle anderen hadden duidelijke stenose, bij mij is alles nog vaag) en hoe ik dan verder moet.
Maar ga jullie natuurlijk op de hoogte houden want ook de minder positieve berichten helpen om de boel op een rijtje te zetten!

Nanda

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.

Spannend Nanda, meer dan spannend. We kunnen wel een Camp Holland daar op het Universiteitsterrein gaan neerzetten onderhand.......

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet

(Karel Glastra van Loon 1962-2005)

Had ook al even op msweb gereageerd maar vanaf deze plek ook even hart onder de riem.
Mega spannend, zal donderdag hele dag duimen draaien.
Vind het heel doortastend en vooral dapper dat je er donderdag voor gaat.

Ik begin steeds meer van die man te houden.

Jeetje Nanda,

Dat is ineens heel erg snel allemaal. Heel veel succes donderdag!

Wie had ooit gedacht dat een Duitser ons zou bevrijden! (sorry, kon het niet laten)

Nanda ook namens mij heel veel succes!! Ik hoop dat ze een vernauwing vinden (blijft gek om te zeggen) en dat het direct te verhelpen valt!

Nanda, ik ga je ook dubbel succes wensen en hopelijk donderdag feliciteren met je bevrijding.

Dank jullie wel allemaal , en zo'n geintje maakt het nog leuker !

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.

Spannend Nanda!
Goed geregeld. Heel veel succes!
Enne... Wekker zetten voor de aftercare! Wahnsinnig doch?

_________________


http://www.facebook.com/topic.php?topic ... 0052301045

Nou, Nanda, veel succes en ik hoop voor je dat er wat gevonden wordt en dat het meteen 'gerepareerd' wordt.

Inge: ik heb je een pb gestuurd, kan je daar nog even naar kijken/op reageren?